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La mobilisation s’accentue pour sauver la petite Madison

Madison Lamarre dans son siège pour bébé.

Madison Lamarre doit recevoir le traitement avant le mois de novembre pour qu'il soit pleinement efficace.

Photo : Radio-Canada

La mobilisation prend de l’ampleur pour soutenir la petite Madison Lamarre, atteinte de l’amyotrophie spinale, et sa famille. Pour survivre, l’enfant âgée de quatre mois a besoin d’un médicament, le vaccin Zolgensma, qui coûte 2,8 millions de dollars et qui n’est pas remboursé actuellement par l’assurance-maladie.

Jeffrey Flamand, responsable de quelques stations Ultramar dans la région, a remis jeudi matin un chèque de 25 000 $ pour contribuer à la cagnotte. Le montant provient de la Fondation Ultramar, qu’il a réussi à sensibiliser à la cause. M. Flamand espère donner l’exemple avec ce geste.

Nous espérons que le don qui est fait ce matin va encourager d’autres entreprises de la région à contribuer à un miracle pour Madison.

Une citation de :Jeffrey Flamand, agent opérateur, Ultramar
Des kiosques sont installés devant un dépanneur.

Des dépanneurs ont amassé des fonds pour venir en aide à la petite Madison Lamarre.

Photo : Radio-Canada

Joint par vidéoconférence pendant le point de presse, le triathlète Pierre Lavoie a lui aussi lancé un appel à la solidarité régionale. Il n’a pas caché que cette triste histoire lui faisait énormément penser à ses propres enfants, Laurie et Raphaël, décédés alors qu’ils souffraient eux aussi d’une maladie orpheline.

Il a imploré le gouvernement de s’entendre avec Novartis, la compagnie pharmaceutique responsable de ce médicament et de l’offrir aux trois enfants qui l’attendent au Québec, dont Madison. Le vaccin Zolgensma, qui a la capacité freiner les effets dégénératifs de la maladie, a déjà été approuvé par Santé Canada et d’autres provinces ont décidé d’en payer les coûts. Je ne comprends pas que le Québec n’en soit pas là présentement. C’est inacceptable. Je demande au gouvernement de jouer son rôle, a-t-il mentionné.

La petite Madison est dans une course contre la montre puisqu’elle doit recevoir ce traitement avant le 21 novembre, soit avant qu’elle atteigne l’âge de six mois, pour maximiser ses chances de survie. C’est avant deux ans qu’il faut le donner, et avant six mois, les effets sont 100 % présents, explique la mère de la petite, Alexandra Pedneault-Tremblay.

Jusqu’à maintenant, la famille a recueilli environ 650 000 $ sur les 2,8 millions nécessaires.

On s’accroche à ce qui va nous arriver de bon, c’est tout ce qui nous maintient sur le pilote automatique. On ne lâche pas.

Une citation de :Alexandra Pedneault-Tremblay

De nombreux candidats à l’élection municipale à Saguenay étaient sur place pour la conférence de presse. La mairesse sortante, Josée Néron, a accordé tout son soutien à la famille touchée. Ce que je trouve aberrant, c’est de penser qu’on est au Québec en 2021 et qu’on doive passer par ce genre de manifestation pour voir le gouvernement bouger.

L’actuelle présidente de l’arrondissement de Jonquière et candidate à la mairie, Julie Dufour, est du même avis. C’est d’ailleurs elle qui a incité ses collègues à la table du conseil à participer. C’est fou comment les entrepreneurs et tout le monde se mobilisent pour amasser des sous, mais à plus de 2 millions de dollars d’ici deux mois, vous comprendrez que c’est un effort titanesque, a-t-elle indiqué, implorant à son tour l’aide de Québec.

Une résolution sera d’ailleurs présentée lors du prochain conseil de ville pour demander au gouvernement de faciliter les choses lorsqu’il est question de maladies orphelines.

Signaux encourageants

Le gouvernement se veut rassurant pour la famille de Madison Lamarre. En entrevue à Radio-Canada, la ministre responsable de la région, Andrée Laforest, a dit avoir reçu des signaux positifs du ministère de la Santé en ce qui concerne la thérapie génique. Avec les signaux que j'ai eus ce matin, avec les appels que j'ai eus ce matin, avec les échanges avec le ministre de la Santé, Christian Dubé, moi je crois qu'on va y arriver.

Andrée Laforest ajoute que le dossier de l'enfant est prioritaire et espère de bonnes nouvelles d'ici quelques jours.

Avec les informations de Claude Bouchard

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