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Une Jeannoise atteinte de fibrose kystique en attente d’une réponse de Québec

Une femme est assise sur un lit d'hôpital.

Julie Lapointe souffre de fibrose kystique.

Photo : Caroline Cloutier

Une Jeannoise de 33 ans atteinte de fibrose kystique attend avec impatience un médicament, le Trikafta, qui pourrait lui sauver la vie. Santé Canada a approuvé la vente de ce médicament au printemps dernier, mais le remboursement par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) n'est toujours pas autorisé.

Julie Lapointe souffre de cette maladie dégénérative mortelle qui attaque l'appareil digestif et les poumons. Diagnostiquée peu après sa naissance, elle a longtemps conservé un état stable, mais la dernière année a été éprouvante.

Présentement en soins à l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ), elle a perdu beaucoup de poids et il lui reste l'équivalent d'un demi-poumon pour respirer. Je me vois partir tranquillement, c'est pour ça qu'on attend après le médicament, a-t-elle révélé.

Elle souhaite obtenir le médicament Trikafta, un nouveau traitement prometteur pour traiter la fibrose kystique, dont le coût est estimé à 400 000 $, selon la famille.

Cependant, Julie Lapointe doit attendre l'autorisation de la RAMQ pour l'obtenir. Elle a fait une demande le 30 juillet 2021 et espérait une réponse dans le mois suivant. Mais les délais s'allongent. Ça n’a pas été traité encore et j'appelle à toutes les semaines, je harcèle quasiment et on me dit : "Votre demande est en attente." (...) Mais parce que moi, pendant ce temps-là, je dégrade. Ce que je perds, je ne le retrouverai peut-être pas, a confié Julie.

Un combat sur plusieurs années, pour plusieurs personnes

Pour l'organisme Fibrose kystique Canada, l'accès au médicament Trikafta reste un combat de longue date. L'approbation du médicament par Santé Canada au printemps dernier a été une première victoire.

Selon John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, le dossier au Québec serait rendu au niveau du ministre de la Santé et des Services sociaux.

Il y a une autre procédure au Québec qui est l'INESSS (Institut national d'excellence en santé et en services sociaux) qui va évaluer son efficacité contre le prix. Et ils vont faire une recommandation au ministre de la Santé, si on doit le mettre sur le régime public ou non, si ça doit être remboursé. On est à ce stade-là, on attend juste la parole du ministre de la Santé pour dire oui ou non, a-t-il indiqué, précisant que la recommandation de l'INESSS est bel et bien complétée depuis août 2021.

D'après l'organisme, le coût du médicament est d'environ 306 000 $.

Une greffe qui peut s’avérer fatale

Si Julie Lapointe n'obtient pas ce médicament rapidement, une greffe des deux poumons demeure sa dernière option. Pour ses parents qui l’accompagnent, l’espoir de l’accès au médicament diminue chaque jour où ils voient leur fille faiblir.

Évidemment qu'on ne veut pas se rendre à la greffe, parce qu'on s'entend que c'est une grosse opération, c'est à Montréal et c'est une chance sur deux de pas s'en sortir. Évidemment qu'en tant que parent, tu ne souhaites pas ça pour tes enfants. [...] On est chanceux : elle ne devait même pas se rendre à quatre ans ; maintenant, elle est rendue à 33 ans, a exprimé Caroline Cloutier, la mère de Julie.

Au Québec, plus de 1000 personnes ont la fibrose kystique.

Une femme au premier plan devant avec sa fille assise derrière devant un hôpital.

La mère de Julie Lapointe, Caroline Cloutier, craint que l'état de sa fille nécessite une greffe.

Photo : Radio-Canada

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