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Les arts de la scène pour mieux comprendre les maladies neurodégénératives

Une chercheuse en neurosciences de l’Université McGill utilise les arts de la scène afin d’aider les chercheurs dans le domaine des maladies neurodégénératives à mieux comprendre la réalité des patients.

La violoniste Claire Honda, à gauche, et Anne McIsaac, à droite, lors d’une répétition du spectacle Piece of Mind.

Le projet Piece of Mind utilise les arts de la scène pour exprimer le vécu des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative.

Photo : Radio-Canada

Il y a sept ans, un diagnostic de maladie de Parkinson est venu chambouler la vie de la Montréalaise Anne McIsaac, alors âgée de 52 ans. « Le premier symptôme, dans mon cas, c'était une perte d'odorat qui est très, très classique pour des gens qui sont atteints du parkinson, raconte-t-elle. J'ai des douleurs inexpliquées, je manque d'équilibre quand je marche, je vais tout croche. » À cela se sont ajoutés des symptômes cognitifs tels que des pertes de mémoire et de la confusion, qui l’ont forcée à arrêter presque entièrement de travailler.

Anne McIsaac est assise à table et s’apprête à prendre des médicaments.

Anne McIsaac doit prendre plusieurs médicaments par jour pour contrôler les symptômes du parkinson.

Photo : Radio-Canada

À l’autre bout de la ville, dans un laboratoire de l’Université McGill, la doctorante en neurosciences Anusha Kamesh œuvre depuis des années à comprendre la cause de la maladie de Parkinson, en étudiant des cerveaux de souris. Je travaille sur un type de parkinson causé par une mutation dans une protéine du gène VPS35, explique-t-elle. J’étudie s’il y a des changements précoces dans le cerveau de ces souris.

Les deux femmes ont le même objectif : venir à bout de la maladie de Parkinson. Mais elles évoluent dans des mondes qui ne se croisent presque jamais. Je n’ai pas vraiment de contact avec les patients dans ma recherche ou dans ma vie personnelle, dit Mme Kamesh. La majorité de mon travail s'effectue avec des animaux et des échantillons biologiques, et c’est très distant de l’aspect clinique.

Anusha Kamesh en entrevue.

La chercheuse en neurosciences Anusha Kamesh s’intéresse aux causes du parkinson.

Photo : Radio-Canada

Anne McIsaac a constaté ce fossé à travers ses interactions avec des médecins et des chercheurs. J'ai trouvé que, parfois, avec certains médecins, surtout des gens plus techniques, plus haut placés, on est traités beaucoup comme des choses, des commodités qu'ils peuvent déplacer à leur guise. Ça, c'est un petit peu énervant, confie-t-elle.

« Je trouve que c'est deux troupeaux complètement différents, les chercheurs puis les patients. »

— Une citation de  Anne McIsaac, atteinte de la maladie de Parkinson

La chercheuse en neurosciences Naila Kuhlmann a constaté que ce fossé nuisait à l’avancement de la recherche sur la maladie de Parkinson. J'ai travaillé dans un laboratoire et j'ai utilisé un modèle de souris, raconte-t-elle. Durant mon doctorat, j'avais très, très peu de contacts avec les personnes vivant avec la maladie, dit-elle.

« J'avais beaucoup de connaissances au niveau moléculaire, mais pas de contexte de ce que c'est de vivre avec cette maladie. Je sentais que je n'étais pas seule là-dedans, qu'il y a beaucoup de chercheurs qui n'ont pas vraiment de contacts avec la communauté de parkinson et que ça empêche l'échange de connaissances. »

— Une citation de  Naila Kuhlmann, chercheuse postdoctorale en neurosciences, Université McGill

Non seulement ça empêche que les chercheurs partagent leur travail, mais ça empêche aussi qu'on ait des retours de la communauté et qu'on apprenne quelles sont les priorités des personnes vivant avec la maladie et quelles sont les connaissances de tous les jours que l’on pourrait utiliser dans notre recherche, poursuit-elle.

Naila Kuhlmann en entrevue.

La chercheuse en neurosciences Naila Kuhlmann a voulu combler le fossé entre chercheurs et artistes en utilisant les arts de la scène.

Photo : Radio-Canada

Elle a donc décidé de consacrer sa recherche postdoctorale à combler ce fossé. Pour y parvenir, elle a utilisé un moyen inusité pour une chercheuse en neurosciences : les arts de la scène.

À l’automne 2020, elle a recruté une vingtaine de participants : des chercheurs dans le domaine du parkinson et de l'alzheimer, des personnes vivant avec ces maladies, et des artistes de la scène tels que des danseurs, des musiciens et des artistes de cirque. Son but : utiliser les arts de la scène pour aider les patients à mieux exprimer leur vécu aux chercheurs. Elle souhaite également que les chercheurs aident les patients à mieux comprendre leur maladie.

Selon elle, des chercheurs plus empathiques envers ceux qui vivent avec la maladie feraient de meilleurs chercheurs. Par exemple, prendre un médicament qui va arrêter tous les problèmes moteurs du parkinson, mais qu'il faut injecter cinq fois par jour, et après quoi on est trop fatigué pour faire quoi que ce soit, ce n'est pas une solution, illustre-t-elle. Je crois que souvent, les chercheurs partent dans une direction et pensent qu'ils ont une bonne idée, mais ils ne prennent pas toujours en considération la réalité de vivre [avec la maladie au quotidien].

« La démarche, c'est de cocréer des performances artistiques, des spectacles multidisciplinaires avec des chercheurs, des artistes et des personnes vivant avec ces maladies. Donc, l'idée, c'est vraiment de faire un échange de connaissances scientifiques, mais aussi de l'expérience vécue et de travailler ensemble pour intégrer ça dans deux spectacles. »

— Une citation de  Naila Kuhlmann, chercheuse postdoctorale en neurosciences, Université McGill

Afin de créer des œuvres artistiques exprimant les réalités de la maladie, les participants ont été divisés en équipes, chacune rassemblant un patient, un chercheur et un ou plusieurs artistes.

La chercheuse Anusha Kamesh s’est jointe avec enthousiasme au projet. Je voulais avoir l’occasion de parler aux gens qui souffrent de ce que j’étudie depuis trois ans, de comprendre ce qui est important pour eux et ce qui ne l’est pas, leur quotidien, et de voir ce qu’ils veulent apprendre de ma recherche et ce que je peux leur apporter, explique Mme Kamesh, qui a également contribué au projet en tant que pianiste.

Anusha Kamesh au piano.

La chercheuse en neurosciences Anusha Kamesh est aussi pianiste et compositrice.

Photo : Radio-Canada

Anne McIsaac, de son côté, y a vu une occasion de faire tomber les préjugés sur sa maladie. Deux stéréotypes, c'est que le parkinson, c'est juste des gens qui shakent, qui shakent, qui shakent incontrôlablement toute leur vie sans jamais arrêter, puis qu’il n’y a rien qui va changer ça. Et que c'est juste les vieux, vieux, vieux qui ont le parkinson. Ça, c'est tellement pas vrai, parce qu’il y a toutes sortes de parkinson : cognitif, physique, mais il y a aussi toutes sortes d'âges, de gens.

Ces deux femmes ont été jumelées à la clarinettiste Louise Campbell et à la danseuse de claquettes et violoniste Claire Honda, également doctorante en neurosciences à l'Université McGill. J'avais envie de mieux comprendre l'expérience des gens qui vivent avec la démence et le parkinson, explique Mme Honda. Puis, en même temps, c'est vraiment cool de réunir tous ces artistes différents avec des talents vraiment variés et de voir ce qu'on peut créer ensemble.

Claire Honda en entrevue.

Claire Honda a participé au projet en tant que danseuse de claquettes et violoniste.

Photo : Radio-Canada

« Ce projet en particulier, c'est vraiment un partage. Ce n’est pas seulement moi qui fais de la musique pour eux, ce sont les gens qui me donnent quelque chose à moi, puis je peux le transférer d'une manière et le redonner. »

— Une citation de  Louise Campbell, clarinettiste

Ensemble, les quatre femmes ont décidé d’exprimer comment les symptômes d’Anne fluctuent sous l’effet des nombreux médicaments qu’elle doit prendre quotidiennement. La première session, [Anne] nous a dit que le temps, pour elle, n’est pas mesuré par les minutes ni les heures, mais par les médicaments. Donc, on commençait avec ça, avec son idée de temps, explique la clarinettiste Louise Campbell.

Louise Campbell à la clarinette.

La clarinettiste Louise Campbell a exprimé en improvisations musicales le quotidien d’Anne McIsaac.

Photo : Radio-Canada

À chaque jour, c'est vraiment des montagnes russes, raconte Anne McIsaac. Quand il semblerait que, pour une raison ou pour une autre, inconnue, le médicament ne prend pas, tous les symptômes reviennent de façon extrêmement marquée.

« Je le ressens énormément à l'intérieur de ma tête et de mon corps. Tout devient anxieux. Non seulement le cerveau, l'émotion, mais le corps aussi se rétracte, se contracte. Tout devient flou, tout devient pareil : les sons, les lumières… »

— Une citation de  Anne McIsaac, atteinte de la maladie de Parkinson

Puis là, il faut juste que je me retire puis que je prenne une dose d'urgence de médicaments, un petit boost pour faire reprendre le cours de la vie, poursuit-elle. Après ça, quand ça a passé, mon Dieu que je suis bien.

Anusha Kamesh, quant à elle, a pu expliquer aux autres participantes les débalancements chimiques sous-jacents à ces symptômes. Je leur ai expliqué comment les neurones communiquent entre eux, comment cela change avec la maladie de Parkinson et comment la dopamine affecte les régions du cerveau qui contrôlent le mouvement, dit-elle.

À partir de l’expérience d’Anne et du savoir d’Anusha, les quatre femmes ont créé une pièce artistique dans laquelle la danse et la musique expriment les symptômes d’Anne dans une journée. Cette dernière a agi à titre de chef d’orchestre en les dirigeant avec ses mains. Anne, c'est quelqu'un qui parle tout le temps avec ses mains, indique Louise Campbell. J'ai l'impression que c'est juste une autre façon pour elle de parler. Donc, c'est [...] les tensions de ses mains puis la façon dont elle bougeait avec tout le corps qui faisaient la musique.

Dans le sens horaire, à partir du haut à gauche: Louise Campbell, Anusha Kamesh, Claire Honda et Anne McIsaac, en réunion par vidéoconférence.

Les quatre femmes ont tenu de nombreuses rencontres virtuelles pour créer leur œuvre.

Photo : Naila Kuhlmann

Au cours de leur création artistique, Anne McIsaac a été subjuguée par la façon dont les autres femmes sont parvenues à comprendre et à exprimer son quotidien. Louise, c'est très, très précis, explique Anne. Et il faut dire que son instrument, la clarinette, je pense que c'est l'instrument qui est le plus proche de la voix humaine. [...] C'est beau, la clarinette, c'est feutré, mais c'est tellement précis dans tous les petits détails, les petites égratignures, les petites profondeurs, les petites noirceurs. Tout était là. Tout, tout, tout était là.

Claire Honda, de son côté, a exprimé avec ses chaussures de claquettes les tensions que vivait Anne. Elle s’est mise à glisser puis à faire des sons impossibles, puis complètement off beat, décrit Anne.

Claire Honda en train de danser.

Claire Honda a exprimé les tensions que vit Anne par la danse à claquettes.

Photo : Radio-Canada

« C'est de montrer que le rythme est un peu perdu dans la maladie de Parkinson. Mais, en même temps, il y a toujours un côté un peu positif, parce qu'on peut continuer à danser, puis à créer de la musique, même si ce n'est pas toujours parfaitement sur le beat. On continue à danser, puis on peut quand même profiter de la vie. »

— Une citation de  Claire Honda, danseuse de claquettes, violoniste et doctorante en neurosciences

Après des mois de répétitions, les participants du projet ont enregistré leur spectacle intitulé Piece of Mind à la fin de juin 2021, pour une diffusion virtuelle auprès du grand public. Le spectacle comporte un volet sur la maladie de Parkinson et l’autre sur la maladie d’Alzheimer.

Au terme du projet, l’objectif de Naila Kuhlmann a-t-il été atteint? Les participantes croient que oui. Je veux rester en contact avec Anne, car elle m’inspire et j’ai tant appris d’elle. Je me sentirais un peu vide si je n’avais plus de liens avec la communauté de cette façon, confie la chercheuse Anusha Kamesh.

« Anusha, elle est tellement cute! J'ai l'impression que je lui ai appris qu'il y avait un humain autour des cellules qu'elle regarde! [rires] Elle est un peu nerd, elle capote sur ses cellules et sa science et son monde super secret. Et en même temps, quand elle s'est rendu compte qu'il y avait un humain autour des cellules, elle était très touchée, ça la touche de façon incroyable. »

— Une citation de  Anne McIsaac, atteinte de la maladie de Parkinson
Deux danseurs effectuent une chorégraphie durant une répétition.

En tout, une vingtaine de participants ont contribué au projet Piece of Mind.

Photo : Radio-Canada

Les artistes qui ont contribué à faire le pont entre Anne et Anusha sont elles aussi ressorties grandies du projet. Il y a eu beaucoup de moments où on a fini de danser ensemble et on s'est vraiment senties que, wow, on a créé quelque chose de spécial, puis que j'avais commencé à comprendre un peu son expérience pour de vrai, explique la danseuse de claquettes Claire Honda. [Anne] disait que c'est vraiment ça, son expérience, puis que nous, on l'avait entendue, ajoute la clarinettiste Louise Campbell.

« Je cherche maintenant des occasions d’intégrer le côté humain des choses à ma recherche et ça a changé ma façon de communiquer la science. La motivation derrière mon projet de recherche est aussi devenue plus forte. »

— Une citation de  Anusha Kamesh, doctorante en neurosciences, Université McGill

Naila Kuhlmann espère que l’expérience inspirera d’autres initiatives du genre. J’aimerais que l'impact principal, ce soit l'empathie, donc qu'il y ait vraiment un rapprochement entre les scientifiques faisant la recherche sur cette maladie et la communauté vivant avec la maladie de Parkinson, que les chercheurs qui voient ce spectacle sortent en pensant : "Ah oui, on n'a jamais vraiment pensé à ça. On devrait avoir plus de dialogue avec la communauté et on devrait impliquer les personnes vivant avec la maladie dans notre recherche".

Pour elle, cela ne fait aucun doute que la voix des patients doit être entendue dans le monde de la recherche.

Le reportage de Bouchra Ouatik et Sylvie Mallard sera diffusé dimanche à 18 h 30 à Découverte, sur ICI Radio-Canada Télé.

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