À la veille de recevoir l’aide médicale à mourir, un Lévisien veut briser les tabous

Il ne lui reste plus qu’une journée à vivre. Samedi, à l’hôpital de Lévis, Guy Rondeau, 56 ans, recevra l’aide médicale à mourir. L’homme atteint d’une maladie orpheline rare en parle ouvertement pour susciter le débat.

Décider de sa mort quand on se sait condamné, le Lévisien le constate, ce n'est pas le genre de sujet dont on va parler à un party de Noël. Même en dehors de ce temps de retrouvailles familiales, cela demeure tabou. Et il le regrette.

Je suis diminué physiquement. J’ai des douleurs qui m’obligent à prendre des drogues qui sont fortes. Il me reste quoi en qualité de vie?, s’interroge-t-il.

Lorsqu’il n’y a pas d’espoir de guérison et que la suite ne sera que souffrances et dégénérescence, ne peut-on pas fixer ses limites? Guy Rondeau le souhaite et il a pris sa décision en conséquence.

Une décision qui, il l’avoue, n’a pas été facile à prendre, parce que c’est pas n’importe quoi, y a pas de retour à ça. Aujourd’hui, il est serein et en paix avec lui-même. Il sait exactement comment le moment fatidique va se dérouler et aussi l’après, puisque dans son cas, il y aura un après.

Ce père de famille a décidé de donner ses organes à des malades en attente d’une greffe, ainsi que son cerveau à la science.

Mauvais diagnostic

Guy Rondeau est tombé malade il y a 17 ans. Au début, son médecin de l’époque pensait qu’il faisait une dépression à cause d’un épuisement professionnel. Cet amoureux de la vie et chef d'entreprise passionné s’est toujours investi à fond dans tout ce qu’il entreprenait.

À force d’en faire toujours plus, à force d’en vouloir trop, certains craquent et nul n’est à l’abri. Alors, pourquoi pas lui?

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Le diagnostic a finalement été revu et la réalité s’est imposée dans toute sa cruauté : angéite primaire du système nerveux central, une maladie dégénérative qui ne se traite pas.

La maladie fait que je détruis l’enveloppe de certains nerfs dans le cerveau et dans la moelle osseuse. En bout de ligne, je vais détruire mon corps. Je me dégrade et je ne remonterai jamais.

Contradictions législatives

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Son histoire est aussi celle d’une rencontre, celle avec la Dre Kathleen Lemieux, médecin de famille à Saint-Romuald. Leurs routes se sont croisées au printemps. C’est elle qui lui administrera l’aide médicale à mourir. Un acte qu’elle pratique par conviction.

Un patient qui n’a pas eu de contrôle sur sa maladie peut avoir le contrôle sur la façon dont il décède et partir dans la dignité, sans souffrance physique et psychologique.

Mais comme elle l’explique, si l’injection en elle-même et en dehors de toute considération morale ou affective est simple à faire, l’obtenir est un véritable parcours du combattant. Dans le domaine, la loi fédérale dont une nouvelle version est attendue se distingue de la loi provinciale.

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On est dans un flou juridique qui met les médecins mal à l’aise pour pratiquer ce soin pour les personnes qui ont un pronostic de vie non prévisible. Je comprends qu’il y ait des balises et je respecte ça. Mais j’aimerais que ce soit plus simple.

Guy Rondeau pense la même chose. Surtout, il n’accepte pas qu’obtenir l’autorisation soit si difficile.

On est encore dans une guerre, le fédéral contre le provincial, qui a le droit de faire quoi. J’ai pas demandé à venir au monde, je peux-tu au moins dans mes conditions dire : "Ça, c’est ma limite, je suis plus capable, le moteur il est fini"?

Preuve d'amour

La fin de son existence se déroulera dans une chambre d’hôpital, entourée de sa femme, de ses deux filles et de la Dre Lemieux. Un moment quelque part un peu irréel, confie Laurence, son épouse, mais auquel la famille s’est préparée.

Juste l’entendre nous dire que c’est pour lui une délivrance, je pense que c’est la plus belle preuve d’amour qu’on peut faire que de laisser quelqu’un partir.

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Avec les informations de Guylaine Bussière