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Déficience intellectuelle et pandémie : des acquis perdus et des familles épuisées

Une femme se tient debout dans la cuisine. Au comptoir, une jeune fille se lave les mains. En face d'elle, deux jeunes femmes son assises côte-à-côte. Celle du centre est concentrée sur l'image affichée sur un téléphone cellulaire.

La maison familiale d’Isabelle Moreau (à l'arrière) est toujours bien remplie. Sur la photo, ses filles Joëlle, 14 ans (à gauche), et Sophie, 15 ans (au centre), qui vit avec un trouble du spectre de l’autisme et une déficience intellectuelle. À droite, la gardienne de Sophie, Océane.

Photo : Radio-Canada / Marie-Christine Bouillon

Marie-Christine Bouillon

La réduction des services aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle en raison de la pandémie a causé des pertes d’acquis sociaux, cognitifs, physiques, en plus d'avoir occasionné de l'anxiété et des comportements compulsifs ou dépressifs chez certains. La 4e vague de COVID- 19 pourrait affecter de nouveau le quotidien de ces personnes et de leurs proches, qui bien avant la pandémie dénonçaient déjà un manque criant de soutien.

Assise à la table de la cuisine, Sophie Dubé, 15 ans, regarde deux téléphones cellulaires qui diffusent des vidéos de l’émission musicale pour enfants Les Mélodilous. À quelques pas de là, sa mère, Isabelle Moreau, s’affaire dans la cuisine pendant que la gardienne de Sophie, Océane, prépare la collation, des fraises. Elle aime beaucoup les fraises, Sophie.

Isabelle raconte que, la veille, elle en a engouffré quelques-unes sans enlever la queue, ce qui ne l’a pas réjouie du tout, mais qui a bien fait rire Isabelle.

Sophie Dubé a un trouble du spectre de l’autisme sévère et une déficience intellectuelle sévère. Elle ne parle pas.

On l’aide pour tout. Que ce soit le jeu, toutes les petites choses qui la distraient comme écouter de la musique ou un film, explique sa mère. Elle veut toujours notre attention, notre aide, elle a besoin de notre assistance pour manger, elle ne peut pas couper des morceaux, il faut tout le temps surveiller pour ne pas qu’elle en prenne trop à la fois, il y a quand même un côté sécurité. Et elle n’est pas autonome pour ce qui est de l’hygiène, la toilette, le bain, s’habiller.

La pandémie a entraîné l’interruption de plusieurs services d’aide dont Sophie bénéficiait. Isabelle estime d’ailleurs que sa fille a perdu depuis certaines capacités de communication.

Quand elle ne se fait pas comprendre, ça la frustre, ça la fâche. Je trouve qu’au niveau comportemental, elle se fâche plus fort, elle s’automutile plus. [...] On va souhaiter avec le temps que ça se calme tout ça, mais l’équilibre est fragile.

Une citation de :Isabelle Moreau, mère de Sophie

En plus des conséquences sur le développement de Sophie, la suspension des activités et des services d’aide, comme les répits, a eu un impact important sur le quotidien d’Isabelle, mais aussi sur celui de ses deux autres filles, Joëlle, 14 ans et Laurie, 16 ans, qui l’ont aidée à prendre soin de leur sœur.

La pandémie a été difficile pour toute la famille, à tel point qu’Isabelle et son conjoint Luc, à bout de souffle, se sont demandé s’il n’était pas temps de placer Sophie dans une résidence d’accompagnement continu. Une éventualité « déchirante » qu’ils n’étaient pas encore prêts à accepter.

Des impacts largement négligés

Dans un rapport intitulé Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales, publié en juin, la Société royale du Canada, aussi appelée Académies des arts, des lettres et des sciences du Canada, soutient que la pandémie a non seulement eu des « incidences disproportionnées » sur les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale, mais que ces impacts ont été « largement négligés ».

Parmi les 19 recommandations des auteurs de l’étude, l’une d’elles est de considérer comme essentiels les services de soutien, d’aide et de développement offerts aux personnes qui ont une déficience intellectuelle et à leurs proches aidants.

Debout devant des arbustes verts, une mère et un père entourent de leurs bras leur fille.

Anik Larose, Jean Bélanger et leur fille Marie, 26 ans, qui vit avec une trisomie 21 et une dyspraxie sévère, un trouble neurologique qui affecte le langage.

Photo : Radio-Canada / Marie-Christine Bouillon

Anik Larose, directrice générale de la Société québécoise de la déficience intellectuelle et maman de Marie, 26 ans, qui vit avec une trisomie 21, soutient que les services étaient déjà insuffisants avant la pandémie.

Elle comprend tout à fait que les ressources en santé aient été redirigées vers la lutte contre la COVID-19 dans les derniers mois, mais elle estime que les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle ont été complètement oubliés pendant la pandémie.

Le premier ministre [du Québec] a fait combien de points de presse, des centaines? Quand est-ce qu’ils ont parlé des personnes handicapées? Ce sont des personnes extrêmement vulnérables, la vulnérabilité ce n’est pas juste une question d’âge. Ça peut être une question de handicap également. Je suis extrêmement déçue de la façon dont les personnes handicapées ont été traitées.

Une citation de :Anik Larose, mère de Marie

Selon Martin Caouette, professeur en psychoéducation à l’Université du Québec à Trois-Rivières et titulaire de la Chaire autodétermination et handicap, le message des autorités n’a pas non plus été adapté aux personnes qui vivent avec un handicap, ce qui a causé beaucoup d’anxiété, de phobies ou de comportements compulsifs. Par exemple, se laver les mains jusqu’à se blesser ou refuser catégoriquement de sortir.

Un des éléments qui est important pour notre santé mentale, c’est de comprendre l’environnement dans lequel on vit et les changements qui ont cours, explique-t-il. Pour une personne qui a une déficience intellectuelle, c'est comprendre ceux venus avec la COVID-19, c’est-à-dire : je ne peux plus aller à mon centre d’activités de jour, je ne peux plus avoir le même emploi, rencontrer mes amis comme avant. Et tout ça vient d’une menace qui a quelque chose d’un peu invisible, d’un peu intangible. Ça complexifie beaucoup l'adaptation au quotidien.

Retour à la normale

Dix-huit mois après le premier confinement, la pandémie fait encore partie du quotidien. Pour les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle, les conséquences de ces bouleversements pourraient se faire sentir encore longtemps, comme l’explique Samuel Ragot, analyste senior en politiques publiques de l’Institut de recherche et de développement sur l’inclusion et la société.

On sait que les personnes présentant une déficience intellectuelle, comme le reste des personnes handicapées en général, ont eu une pandémie qui a été plus difficile, affirme-t-il. Tout le filet social qu’on avait pour supporter, soutenir les personnes, favoriser leur développement, a été détricoté, désagrégé. C’est évidemment quelque chose qui va être difficile à remettre en place à court terme, même à moyen terme, potentiellement.

Martin Caouette de la Chaire autodétermination et handicap de l’Université du Québec à Trois-Rivières, estime pour sa part qu’il est encore temps d’agir pour éviter des conséquences à long terme, mais que le gouvernement doit le faire rapidement.

Moi, j'aimerais qu'on considère ces situations-là de la même façon qu’on peut considérer les retards par rapport aux chirurgies. Ça veut dire mettre une intensité de services rapides auprès des personnes pour avoir un plan pour que chaque personne puisse récupérer rapidement tout ce qu’elle a perdu comme acquis pendant la pandémie.

Une citation de :Martin Caouette, titulaire de la Chaire autodétermination et handicap, UQTR

Selon l’Institut de recherche et de développement sur l’inclusion et la société, environ 2 % de la population canadienne vit avec une déficience intellectuelle, ce qui équivaut à plus de 750 000 personnes.

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