Une mère de famille demande l'aide médicale à mourir pour les mineurs

Karie-Lyn Pelletier a un petit garçon de 4 ans atteint d'une maladie génétique incurable, le syndrome de Mednik. Abel est lourdement handicapé. Il est sourd, vit avec une déficience intellectuelle sévère et présente quotidiennement des problèmes intestinaux. Le jeune garçon a déjà frôlé la mort plusieurs fois. Il n'y a aucune possibilité que mon fils guérisse de sa maladie. Aucune possibilité que sa qualité de vie augmente, explique la mère de famille.

« On sait éventuellement que c'est la fin qui va délivrer Abel de ses souffrances et du combat qu'il mène. »

La jeune femme a décidé d'interpeller le monde politique dans le dossier de l'aide médicale à mourir (AMMAide médicale à mourir). Elle souhaite que les mineurs puissent avoir accès au protocole médical. Karie-Lyn Pelletier a reçu à son domicile, ce mercredi, le député fédéral de Montmagny—L'Islet—Kamouraska—Rivière-du-Loup, Bernard Généreux. Le sénateur Pierre-Hugues Boisvenu était également présent.

Bernard Généreux, député fédéral de la circonscription de Montmagny—L’Islet—Kamouraska—Rivière-du-Loup (archives)

Photo : Christian Diotte

Le député conservateur estime que le sujet doit être abordé, même s'il s'agit d'un dossier délicat et, surtout, très émotif. Ce ne sont pas des sujets qui sont faciles, en tant que parlementaire. La loi parfaite n’existe pas dans ce domaine-là. Il faut aller vers des gens qui vivent des expériences hors de l’ordinaire, affirme Bernard Généreux.

Karie-Lyn Pelletier demande l'élargissement de l'aide médicale à mourir pour les mineurs.

Photo : Radio-Canada / Fabienne Tercaefs

Le sénateur Boisvenu, qui a travaillé notamment sur le projet de loi C-7 portant sur l'AMMAide médicale à mourir, veut être la voix de la famille du jeune Abel. Il souhaite que Karie-Lyn Pelletier témoigne devant le Sénat pour expliquer ce qu'elle veut et, peut-être, aider à faire évoluer les mentalités autour des soins de fin de vie.

« Lorsque l’on fait appel à des familles qui vivent des drames auxquels les lois doivent s’adresser, c’est vraiment nos experts de cœur qui font en sorte qu’ils vont influencer les sénateurs. »

La jeune maman précise qu'il ne s'agit pas d'administrer l'aide médicale à mourir à son fils dans les prochaines semaines. Elle espère cependant envisager cette option si l'état de santé d'Abel se dégrade. Ce que l’on souhaite tous, c’est que ça se passe dans les meilleures conditions possibles, autant pour Abel que pour nous, parce que voir notre garçon dépérir à petit feu, c'est encore plus difficile que de devoir accepter la fin, explique la jeune femme.

Le sénateur Pierre-Hugues Boisvenu (archives)

Photo : La Presse canadienne / Pawel Dwulit

Une conscientisation politique et médicale

La commission sur les soins de vie est d'avis qu'il faut réfléchir vers une accessibilité du protocole aux mineurs. Nous avons affirmé, il y a quelques mois, qu'il n'était plus possible de laisser vacant le problème des enfants qui sont en fin de vie, en grande souffrance et qui n'ont pas le droit à l'aide médicale à mourir, explique le président de la commission, Michel Bureau. La commission a d'ailleurs recommandé la création d'un comité parlementaire sur cet aspect ainsi qu'une mise en relation avec les quatre centres pédiatriques du Québec qui travaillent déjà sur cette problématique. La première rencontre du comité s’est tenue le 21 juin dernier.

Si ce dossier représente une urgence, Michel Bureau reconnaît que l'aide médicale à mourir chez les enfants demeure un sujet tabou. Par ailleurs, il précise qu'il faut être extrêmement prudent pour éviter l'eugénisme. C'est ça qui est dangereux; un dérapage qui ne laisse vivre que ceux qui sont beaux et parfaits, met en garde le président de la Commission sur les soins de vie.

« Il faut prendre le temps de faire le tour de la question. Ce problème est encore plus compliqué que celui de la santé mentale. »

Le comité spécial mixte publiera un rapport sur les enjeux de l'AMMaide médicale à mourir en 2022 ou 2023.