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Vivre avec une maladie rare au quotidien

Dans le cadre du mois de sensibilisation de l'amyotrophie spinale, Mélissa Lacharité s'ouvre sur son parcours.

Une dame est assise dans un fauteuil roulant à l'extérieur.

Mélissa Lacharité vit avec l’amyotrophie spinale, une maladie rare, depuis son tout jeune âge.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

Pendant longtemps, faire des projets à long terme n'était pas possible pour Mélissa Lacharité. C’est qu’elle est atteinte d’amyotrophie spinale de type 3. Une maladie dégénérative qui s’attaque progressivement au système moteur des patients.

Dans le cadre du mois de sensibilisation à l'amyotrophie spinale, Mélissa a accepté de raconter son histoire afin de démystifier la maladie. Comme elle, une personne sur 10 000 serait touchée au pays, selon l’organisme Cure SMA Canada.

Au début, quand on m'a diagnostiquée à 17 mois, j'étais parmi les premières au Canada, raconte-t-elle. 

Depuis, la résidente de Saint-Cyrille-de-Wendover âgée de 38 ans en est à apprivoiser la maladie, qui lui vole, petit à petit, son propre corps. 

« C'est toujours de se demander: "je vais vivre, mais dans quel état?" Parce que moi, je ne suis pas du genre à rester assise à ne rien faire », explique-t-elle. 

Apprivoiser la maladie, certes, mais aussi le regard des autres. À sa sortie de l’université, après des études en comptabilité, alors qu’elle croyait que les portes allaient s’ouvrir à elle, elles se sont plutôt fermées. 

Mélissa Lacharité a besoin de l'aide de son conjoint pour effectuer plusieurs tâches, notamment se mettre au lit.

Mélissa Lacharité a besoin de l'aide de son conjoint pour effectuer plusieurs tâches, notamment se mettre au lit.

Photo : Radio-Canada

Je voulais travailler en cabinet et une personne m'a dit : pourquoi je t'engagerais, je ne pourrais même pas être certaine que tu pourras te rendre sur les lieux de travail?, explique Mélissa Lacharité, qui travaille maintenant depuis la maison.

Un remède qui fait toute la différence

Pendant longtemps, aucun remède n’existait au Québec pour soigner la maladie.

En 2019, le gouvernement du Québec a autorisé le remboursement du Spinraza, un médicament que l’on doit injecter régulièrement aux patients et qui permet de ralentir, voire de stopper la dégénérescence musculaire.

Ç'a été la plus belle journée de ma vie

Une citation de :Mélissa Lacharité

Dès qu’elle a appris la nouvelle, Mélissa s’est précipitée chez sa neurologue pour voir si elle était éligible au traitement. Cependant, en raison d’une opération pour corriger sa scoliose, les médecins ne sont pas parvenus à lui injecter le fameux médicament.

C’était le retour à la case départ. C’était terrible de savoir qu’il n’y a qu’un médicament qui peut régler tout ça et que tu n’y as pas accès.

Cette malchance n’allait toutefois pas se poursuivre très longtemps. Quelques semaines plus tard, Mélissa Lacharité se rendait à Sherbrooke, là où une équipe médicale l’attendait pour lui  installer un réservoir d’Ommaya directement dans le cerveau. C’était la seule solution pour parvenir à lui injecter le précieux liquide.

Après deux tentatives, et de longues sur la table d’opération, cela a finalement fonctionné. Depuis, Mélissa peut recevoir périodiquement les doses de Spinraza, qui sont injectées directement dans sa boîte crânienne.

Un succès, qui a permis de stopper la progression de la maladie… et qui a surtout permis à Mélissa et sa famille de percevoir l’avenir d’un œil bien différent.

C'est fantastique! J'ai un beau garçon... je sais qu'il va finir ses études secondaires, il va se marier, il fera bien ce qu'il voudra, mais au moins je vais pouvoir être là et je vais être en santé

Une dame assise dans un fauteuil roulant dans une pièce avec son garçon debout et à côté d'elle.

Malgré la maladie, Mélissa Lacharité peut compter sur le soutien de sa famille, y compris de son jeune garçon.

Photo : Radio-Canada

L’amyotrophie spinale: une maladie à large spectre

En entrevue, le Dr Bernard Brais, codirecteur du Groupe de recherche sur les maladies neuromusculaires de l'Institut et hôpital neurologiques de Montréal, explique que l'amyotrophie spinale peut se présenter sous différente forme chez les jeunes patients:

Il y a plusieurs formes de SMA qui ont été décrites. On sait maintenant que c’est comme un spectre. Il y a des gens qui ont une forme très sévère, comme le jeune enfant qui n'arrivera jamais à respirer seul, à des gens qui vont avoir des problèmes à la marche très tardivement, et c’est toute la même maladie, mentionne-t-il.

Selon lui, les gens atteints d’amyotrophie spinale qui atteignent l'âge adulte sont généralement des gens ayant une intelligence supérieure à la moyenne: Beaucoup de nos patients avec l’amyotrophie spinale ont contribué au développement de plein de programmes au niveau de l’insertion sociale des handicapés, pour faire reconnaître les droits des handicapés. Ce sont des gens qui ont milité depuis des décennies.

Ce sont d'ailleurs des citoyens atteints d’amyotrophie spinale qui ont contribué à la mise sur pied du réseau de transport adapté à Montréal.

Avec les informations de Flavie Sauvageau

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