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Retrait de bandelettes urinaires : des patientes se sentent abandonnées par Québec

Des Québécoises qui se sont fait poser des bandelettes contre l'incontinence demandent à la RAMQ de continuer à rembourser le retrait du dispositif aux États-Unis. Québec a mis fin à ce programme en mars après l’ouverture de quatre centres d'expertise, mais des médecins et des patientes estiment qu’ils ne sont pas prêts.

Un patient sur une table d'opération chirurgicale.

Une patiente sur une table d'opération chirurgicale (archives)

Photo : La Presse canadienne / DARRYL DYCK

Nancy Caouette

En 2016, Céline Danis s’est fait proposer une solution miracle à son problème d’incontinence à l’effort : une bandelette sous-urétrale. Mais le dispositif médical qui lui a été posé au Québec s’est révélé, pour elle, un cauchemar.

Les douleurs aux fessiers, aux hanches et au dos m'empêchent de faire du sport, j’ai arrêté pratiquement toute activité physique. J’étais très active avant d’avoir la bandelette, raconte-t-elle. Une intervention médicale s’impose.

Jusqu'ici, les femmes vivant avec ces problèmes pouvaient se rendre aux États-Unis pour subir, aux frais de la RAMQ, l'intervention destinée à les régler. L'ouverture, en mars dernier, par Québec, de centres d'expertise pour traiter les femmes aux prises avec des complications devait cependant simplifier la situation.

Selon le ministère de la Santé, ces quatre centres doivent offrir aux femmes de multiples services de gestion de l’incontinence et des douleurs, comme de la physiothérapie, ainsi que l’accès à des tests et à plusieurs médecins spécialistes.

Les patientes doivent également pouvoir s’y faire retirer complètement leur bandelette sous-urétrale au besoin, une opération très délicate et invasive.

Ils sont situés au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec-Université Laval; au Centre hospitalier de Sherbrooke (CIUSSS de l’Estrie CHUS); au Consortium McGill; et au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM).

Représentation d’un bassin et d’une bandelette qui soutient la vessie.

Image d’une bandelette sous la vessie

Photo : Radio-Canada

Des douleurs difficiles à traiter

La décision de mettre sur pied ces centres a été prise dans la foulée de la diffusion de deux reportages d’Enquête, en 2019, dans lesquels des Québécoises témoignaient des difficultés rencontrées pour faire reconnaître par des médecins spécialistes d’ici les douleurs associées à leur bandelette contre l’incontinence. Elles déploraient aussi le manque d’expérience des médecins québécois pour les retirer complètement.

Elles ont formé un groupe de soutien sur Facebook qui rassemble maintenant près de 1000 membres.

Après sa diffusion, le Collège des médecins du Québec (CMQ) a publié un rapport contenant 17 recommandations (Nouvelle fenêtre), dont la mise sur pied de centres d’expertise pour les femmes qui vivent avec des problèmes liés aux bandelettes et la formation adéquate des médecins qui doivent en faire le retrait complet.

Le CMQ recommandait notamment le remboursement par la RAMQ des frais médicaux encourus par des Québécoises opérées aux États-Unis jusqu’à ce que les centres soient fonctionnels.

La RAMQ confirme avoir remboursé 155 Québécoises, pour un montant total de 3 487 500 $, entre le 1er octobre 2018 et le 28 février 2021, moment où l'ouverture des centres a entraîné la fin du programme.

Pourtant, des patientes et des médecins constatent que ces centres ne sont pas tous prêts. Céline Danis s’est rendue le mois dernier à son premier rendez-vous au CHU de Québec-Université Laval. J’étais très enthousiaste, j’y suis allée avec beaucoup d’ouverture, mais j’en suis ressortie très déçue, je dirais, raconte-t-elle.

Céline Danis

Elle affirme que la médecin qui l’a reçue était très empathique, mais qu’elle lui a expliqué que le centre d’expertise manquait encore d’organisation. Certains médecins n’ont pas les ressources pour faire rouler ces centres. Pour la physiothérapie, relate-t-elle, on m'a conseillé d'aller au privé, parce qu'en ce moment, dans ce centre d'expertise, il n'y a pas de physiothérapeutes prêts à soigner les femmes…

Le président de l’Association des urologues du Québec, Alain Maillette, explique qu'un seul centre d’excellence [...] est pleinement en opération, au CHUM et que son association travaille avec tous les partenaires du réseau de la santé à [...] l’organisation de ces centres.

Arrimer tout ça dans des centres d’expertise, ça prend du temps et du monde. Ce dossier-là devait être mis en place en avril 2021, mais comme vous le savez, avec la pandémie, ce n’est pas évident, dit-il : il y a des retards en clinique externe, il y a des retards en salle d’opération.

Alain Maillette soutient toutefois que les femmes qui ont besoin d’un retrait complet d’une bandelette pourront être traitées au Québec. Il ajoute que les chirurgiens - des urologues et des gynécologues - opèrent en équipe. On nous a demandé de développer l’expertise, c’est ce qu’on fait, conjointement avec la gynécologie, ajoute-t-il.

Il faut être clair : une patiente qui a besoin d’une intervention visant par exemple un retrait radical peut être traitée au Québec.

Une citation de :Alain Maillette, président de l’Association des urologues du Québec
En habit de travail.

Le président de l’Association des urologues du Québec, Alain Maillette

Photo : Radio-Canada

L’Association des urologues précise que les chirurgiens se forment aussi en regardant des vidéos de chirurgie, appelées ‘’masterclass’’.

Le ministère de la Santé défend le savoir-faire des médecins spécialistes oeuvrant dans les centres.

Nos médecins spécialistes au Québec possèdent l’expertise pour faire le retrait des bandelettes. Un programme de remboursement a été mis en place par la RAMQ parce qu’on reconnaissait le manque d’organisation de la prise en charge, mais jamais il n’a été question de dire qu’il n’y avait pas d’expertise au Québec, explique le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) dans un courriel à Radio-Canada.

Le ton rassurant du ministère contraste toutefois avec les appréhensions de certaines patientes que nous avons interrogées.

Nathalie Robinson s’est rendue au centre d’expertise de Sherbrooke en juillet. La médecin lui a expliqué qu’elle serait en mesure d’effectuer l’opération de retrait complet de la bandelette au besoin, mais que l'intervention serait faite en équipe. Je me sens comme un cobaye. J’ai l’impression qu’ils se mettent en équipe parce qu’ils n’ont pas l’habileté pour nous opérer, dit-elle.

Nathalie Robinson.

Nathalie Robinson

Photo : Radio-Canada / Nancy Caouette

Céline Danis craint elle aussi de servir de cobaye. Il faut que les médecins soient bien formés [...] Moi, je n’attends plus après les centres d’expertise, je vais me tourner vers les États-Unis, dit-elle. Mais j'espère vraiment être remboursée par la RAMQ, puisque les services auxquels j'aurais dû m'attendre ne sont toujours pas offerts.

Contacté par Radio-Canada, le Collège des médecins du Québec dit être attentif à la situation décrite dans ce reportage.

Une rencontre a été convoquée dans les prochaines semaines avec les collaborateurs au rapport du Collège afin de mesurer, un an plus tard, la mise en place des recommandations, nous répond-il. En lien avec notre mission de protection du public, nous voulons nous assurer de l’accessibilité aux soins prévus dans les quatre centres d’excellence et de la formation appropriée des médecins.

Les bandelettes sous-urétrales sont des dispositifs médicaux qu’on implante aux femmes pour traiter l’incontinence urinaire, un problème qui touche une femme sur trois à des degrés divers après 40 ans. Selon le Collège des médecins, environ 10 % des femmes éprouveraient des effets indésirables en raison de ces bandelettes.

Le problème, c’est qu’elles n’ont pas été conçues pour être enlevées et que la chirurgie de retrait complet, dit radical, peut provoquer des dommages irréversibles.

Un moratoire sur les poses des bandelettes problématiques, de type TOT ou TVT-O, a été mis en place en 2019 au Québec.

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