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De l'espoir pour la petite Madison Lamarre

Alexandra Tremblay sur un sofa avec Madison dans les bras.

Alexandra Tremblay est prête à remuer ciel et terre pour amasser les 2,8 millions de dollars nécessaires pour obtenir le médicament Zolgensma pour sa fille Madison, deux mois.

Photo : Radio-Canada / Lynda Paradis

Une négociation pancanadienne est en cours avec la pharmaceutique Novartis afin que le médicament Zolgensma, première thérapie génique pour le traitement de l’amyothrophie spinale, soit rendu disponible à un coût moins élevé.

Le traitement, évalué à 2,8 millions de dollars par individu, pourrait ainsi être inscrit à la liste de médicaments des établissements de santé du Québec, ce qui pourrait bénéficier à Madison Lamarre, deux mois, atteinte de cette maladie neuromusculaire génétique progressive rare. Cette condition entraîne une perte irréversible de motoneurones.

Lundi, la mère de Madison, Alexandra Tremblay, a fait savoir qu’elle et sa famille étaient prêtes à tout pour amasser la somme requise. Bébé Madison a obtenu le diagnostic de l’amyothrophie spinale alors qu’elle n’avait que cinq semaines. Le médicament n’est pas couvert par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) puisqu'il est administré en milieu hospitalier.

En réponse aux questions de Radio-Canada, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSSQ) a confirmé, par courriel, que l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a reconnu la valeur thérapeutique du Zolgensma, mais a relevé le prix très élevé du produit. Le coût se chiffre en millions de dollars par patient reconnaît le Ministère.

Une atténuation du fardeau économique fait partie des recommandations de l’INESSS. Soulignons à cet égard que le Zolgensma est destiné à une administration hospitalière. Le cas échéant, il n’appartiendra donc pas à la RAMQ de couvrir le produit , a fait valoir Robert Maranda, de la direction des communications du MSSSQ.

Le porte-parole rappelle que les patients québécois peuvent actuellement obtenir le médicament Spinraza pour le traitement de l’Amyothrophie spinale et que les patients ne sont donc pas sans traitement. La mère de Madison a cependant relevé que ce traitement était plus invasif et de loin moins efficace.

Une campagne qui fait mouche

En milieu d’après-midi, mardi, la campagne de sociofinancement lancée sur Internet par Alexandra Tremblay et son conjoint, Guillaume Lamarre, avait déjà permis d’amasser plus de 17 000 $. Le plus gros don reçu provenant d’une seule personne était de 2000 $.

Le pompier à la retraite et fondateur de la caserne de jouets de Saguenay, Mario Gagnon, qui est aussi candidat aux élections de novembre dans le district #9, a fait part de son désir d’aider la famille.

Avec les informations de Kenza Chafik

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