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Les parents de Madison déterminés à amasser 2,8 M$ pour un médicament

Un poupon dans son lit.

Madison a deux mois.

Photo : Avec la gracieuseté d'Alexandra Tremblay

Amasser 2,8 millions de dollars. Voilà l’objectif que souhaitent atteindre les parents de la petite Madison Lamarre, atteinte de l’amyotrophie spinale. Ils pourront ainsi mettre la main sur un nouveau médicament nommé Zolgensma, le plus efficace pour la condition de leur fille.

C’est le traitement le plus cher au monde. C’est une dose à vie. Côté médical, c’est un traitement et c’est fini , dit sa mère Alexandra Tremblay, une infirmière de profession.

Madison a reçu son diagnostic à l’âge de cinq semaines. Ses parents, inquiets de voir que ses bras ne bougeaient pas, se sont tournés vers l'hôpital de Chicoutimi, où travaille la maman. Madison a ensuite été dirigée vers un neurologue à Québec.

Elle subit actuellement des traitements plus invasifs que celui auquel ses parents rêvent d’avoir accès. L'amyotrophie spinale s’attaque aux muscles et si elle reçoit le traitement miracle avant l'âge de six mois, elle a toutes les chances de s'en sortir.

Les médecins de Madison ont recommandé un traitement qui correspond à ses besoins. Le médicament Zolgensma est la première thérapie génique pour cette maladie et il ne suffit qu'une seule dose […] Si c'est donné avant six mois, la plupart du temps les enfants reviennent normaux. Parce qu'avec le traitement qu'elle a là, c'est un traitement qui est plus palliatif à sa maladie, rien n'indique qu'elle va marcher, tenir sa tête, vivre la vie d'un enfant normal , explique la maman.

Alexandra Tremblay est prête à remuer ciel et terre pour amasser cette somme, un dollar à la fois, s’il le faut.

Qu'il soit payé ou non, c'est sûr qu'on va l'avoir, t'sais c'est gros 2,8 millions, mais c'est en ramassant des cents qu'on fait des millions. D'une manière ou d'une autre, on va le ramasser. On va l’avoir, c’est sûr. Peu importe comment on va l’avoir, on va l’avoir. On n’est pas inquiet de ça , martèle-t-elle, déterminée, sa fille nichée au creux de son bras.

Alexandra Tremblay qui embrasse sa fille intubée.

Madison a reçu son diagnostic à l'âge de cinq semaines.

Photo : Avec la gracieuseté d'Alexandra Tremblay

La possibilité d’avoir recours à une plateforme de sociofinancement n’est pas écartée par la famille de Madison.

On va organiser des événements. On a un plan d'attaque. On ne peut pas vivre dans l’attente. Il faut y aller. On n’a pas des mois , dit Alexandra Tremblay.

Le gouvernement interpellé

Le Regroupement québécois des maladies orphelines a interpellé le gouvernement en mai pour que les bébés du Québec puissent avoir accès au traitement convoité par la famille de Madison. .

Il y a certaines provinces qui ont décidé de donner accès quand même en cas par cas. Dans le reste du Canada, entre autres en Alberta et en Ontario, mais ici, le Ministère a décidé d'attendre le processus en cours , explique Gail Ouellette, présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines. Le médicament a été trouvé efficace, et sur cette base, a été recommandé pour remboursement par l'Institut d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

Madison souriante dans un pyjama en léopard.

Petit rayon de soleil, Madison fait le bonheur de ses parents, qui espèrent amasser 2,8 millions de dollars pour défrayer les coûts d'un médicament.

Photo : Avec la gracieuseté d'Alexandra Tremblay

Nous avons voulu questionner le ministère de la Santé et des Services sociaux concernant l’accessibilité au médicament pour Madison et d’autres petits Québécois qui en auraient besoin. Il n’a pas été possible d’obtenir de réponse, lundi.

Avec les informations de Kenza Chafik

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