•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

L’Alberta dépistera l'amyotrophie spinale chez les nouveau-nés

Un nouveau-né et son père.

En 2020 et en 2021, plus de 48 000 nouveau-nés de l'Alberta ont subi un test de dépistage pour 21 maladies, 57 d'entre eux ayant dû recevoir un traitement.

Photo : Radio-Canada / Noémie Moukanda

Lounan Charpentier

L’Alberta sera la deuxième province, après l'Ontario, à dépister l'amyotrophie spinale chez tous les nouveau-nés afin de pouvoir les traiter plus tôt et plus efficacement.

Dystrophie musculaire Canada a versé 366 000 $ à Alberta Precision Laboratories pour mettre en œuvre le test dans le cadre d'un projet pilote d'un an qui s'amorcera au début de 2022. 

Pour l'instant, le programme est un projet pilote puisqu’il faut attendre de voir son efficacité, a affirmé Tyler Shandro, ministre de la Santé lors d’une conférence de presse. Une fois qu’on verra le travail, nous aimerions l'intégrer [officiellement] au programme.

Le test sera ajouté au programme de dépistage métabolique des nouveau-nés (Newborn Metabolic Screening Program) de l'Alberta, qui dépiste actuellement 21 maladies chez les nouveau-nés.

Le dépistage se fait par l'analyse d'un échantillon sanguin prélevé sur le talon des nouveau-nés. L’objectif du programme est de réduire la morbidité et la mortalité chez les nouveau-nés grâce à un dépistage rapide.

Stacey Lintern, la présidente de Dystrophie musculaire Canada, dans une vidéoconférence diffusée lors de la conférence de presse.

Stacey Lintern, la présidente de Dystrophie musculaire Canada, est très contente que l'Alberta trace la voie pour les autres provinces.

Photo : Radio-Canada

Selon un communiqué de presse, le traitement est plus efficace avant l’apparition des symptômes. Dans le communiqué de presse, Stacey Lintern, présidente de Dystrophie musculaire Canada, affirme que, dans le cas d’une maladie neuromusculaire comme l’amyotrophie spinale, le temps est compté .

Un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels pour obtenir les meilleurs résultats possibles, dit-elle. 

L'amyotrophie spinale est une maladie génétique rare qui affaiblit les muscles en touchant les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière. Il s'agit de la principale cause génétique de mortalité infantile.

En janvier, l'Alberta a annoncé le financement provisoire du Zolgensma, une thérapie génique unique dont le coût est de 3 millions de dollars par dose, pour traiter l'amyotrophie spinale pédiatrique.

Nous finançons le traitement, mais la décision à savoir si un enfant peut se qualifier pour le recevoir relève des médecins, a affirmé Tyler Shandro, lors de la conférence de presse. 

Les spécialistes peuvent soumettre une demande d'accès au Zolgensma au nom de leurs patients afin que les coûts soient remboursés pendant la période où l'Alberta poursuit ses négociations avec le fabricant afin de déterminer l'efficacité et le coût du traitement.

Vos commentaires

Veuillez noter que Radio-Canada ne cautionne pas les opinions exprimées. Vos commentaires seront modérés, et publiés s’ils respectent la nétiquette. Bonne discussion !