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Souffrir d'endométriose dans le Nord de l'Ontario

Une femme se tient l'abdomen en raison de douleurs.

Les menstruations peuvent causer des crampes douloureuses. L'endométriose est une maladie qui peuvent intensifier ces crampes.

Photo : iStock

Marianne Depelteau

Le manque d'accessibilité aux services professionnels de traitement de l'endométriose se fait sentir dans le Nord de l'Ontario, comme ailleurs au pays.

Harmony Schultz, de Sudbury, a commencé à sentir des douleurs à l’adolescence, mais son diagnostic d'endométriose ne s’est pas fait jusqu’à ses trente ans.

Après trois opérations chirurgicales à Sudbury, elle doit se rendre à Toronto pour continuer sa guérison, qui n’a pas été totale à cause du manque de matériel dans le Nord.

Ça prend une procédure chirurgicale (laparoscopie) pour bien diagnostiquer l’endométriose. Les tests habituels ne suffisent pas, dit-elle.

Le manque de spécialistes se fait également sentir. Christina Paruag, atteinte d’endométriose depuis l’enfance en Ontario, a dû se rendre à Londres, au Royaume-Uni, pour obtenir les services dont elle avait besoin dans un temps raisonnable.

J’ai fait une collecte de dons pour payer le voyage et je me suis rendue là-bas. Maintenant, ça va mieux, dit-elle.

Mme Paruag raconte que son premier diagnostic, fait en Ontario, indiquait que son endométriose était bénigne. Le diagnostic à Londres démontrait que son endométriose était en fait grave et de stage quatre.

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et incurable diagnostiquée chez 10 % des personnes ayant un utérus au Canada.

Elle peut empêcher de nombreuses personnes de travailler, de se lever le matin, voire d’être fonctionnel.

La maladie est caractérisée par la présence de tissu de type endométrial à l’extérieur de l’utérus, comme sur les ovaires et les trompes de Fallope, pour former des lésions, des kystes et plus.

La maladie peut se propager dans le corps à travers le sang ou par d’autres moyens.

France Gélinas, députée provinciale de Nickel Belt et porte-parole du NPD en matière de santé, dit qu’en général, celles qui reçoivent leurs soins primaires d’une femme praticienne ont tendance à mieux s’en sortir.

Elle ajoute que les femmes qui viennent la voir ont souvent eu des douleurs pendant des années, en ont parlé à leur médecin de famille qui ne fait rien sous prétexte que les douleurs menstruelles sont normales.

Ce n’est que des années plus tard après un surplus de souffrance qu’elles se rendent à l’hôpital pour recevoir un diagnostic et pour s’apercevoir qu’avec le temps, d’autres problèmes se sont développés, poursuit la députée.

Une question de sexisme

Selon plusieurs, dans le Nord de l’Ontario, le manque d’éducation et de conscientisation est accompagné de la stigmatisation des menstruations.

Quand j’ai commencé à rapporter mes douleurs à des médecins, on m’a souvent mise de côté. Ils se disaient que je n’étais qu’une jeune femme menstruée qui avait des crampes. On m’a déjà dit quelques fois de prendre la pilule, que ça allait tout arranger.

Une citation de :Harmony Schultz
Harmony Schultz lors d'une randonnée.

Harmony Schultz souffre d'endométriose depuis l'adolescence et après trois opérations chirurgicales, elle continue de surmonter les défis qui accompagnent cette maladie.

Photo : Harmony Schultz / photo soumise à CBC

Prends des ibuprofènes, commence la pilule, tombe enceinte, tu es trop jeune, c’est peut-être une infection transmissible sexuellement et par le sang, combien de partenaires as-tu, ce sont des choses qu’ont entendu régulièrement les femmes citées dans ce texte lorsqu’elles ont tenté de comprendre pourquoi elles ont autant mal.

Selon Kate Wahl, doctorante ontarienne en sciences de la reproduction et du développement, les femmes qui voient leur douleur mise de côté, c’est connu, et pas seulement pour la douleur liée aux menstruations.

On pense qu’elles exagèrent et que les douleurs menstruelles sont normales et ça, c’est un gros problème.

Selon Mme Schultz, la santé féminine a longtemps été un sujet tabou, et notre société commence à s’en remettre.

La santé des femmes est rarement étudiée et financée. J’aimerais dire que notre système de santé n’est pas biaisé, mais ça serait faux. La santé des femmes, en particulier leur santé gynécologique, est de -10 sur la liste des priorités.

Une citation de :France Gélinas, députée provinciale de Nickel Belt et porte-parole du NPD en matière de santé

Quelques chiffres au Canada :

  • l’endométriose est diagnostiquée chez environ 10 % des personnes portant un utérus

  • on attend en moyenne cinq ans pour obtenir un diagnostic

  • on peut attendre jusqu’à 21 mois pour obtenir des soins chirurgicaux

Source : The Endometriosis Network Canada

Le recours aux médias sociaux

Le manque de connaissance sur l’endométriose pousse de plus en plus les gens à faire leurs recherches et à chercher du soutien en ligne.

Les médias sociaux sont donc devenus des plateformes de référence pour plusieurs personnes atteintes de cette maladie.

Oui, il y a des risques de désinformation et l’émotion peut compliquer la chose. Mais c’est tout aussi vrai dans le bureau du médecin, surtout avec l’endométriose. C’est injuste de rejeter la part des médias sociaux.

Une citation de :Eileen Mary Holowka, doctorante sur les croisements entre les médias sociaux et l’endométriose à l’Université Concordia

Mme Holowka ajoute que les patientes du Nord de l’Ontario sont plus isolées et ont moins d’accès à des spécialistes que celles de Toronto ou d’Ottawa. Selon elle, cela les rend plus enclines à se référer aux médias sociaux.

D'après Kate Wahl, le Canada devrait mettre en place une stratégie nationale pour assurer l'équité à travers le pays.

Elle croit que cela empêcherait les personnes des milieux ruraux à devoir se rendre loin ou à attendre que le pire arrive.

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