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Des parents résignés à laisser mourir leur bébé atteint d'une maladie rare

Une mère embrasse son fils sur le front.

Le petit Jayden est décédé le 3 juillet après une longue bataille contre l’atrésie intestinale multiple.

Photo : Gracieuseté de la famille Drolet

Jérémie Camirand

Myriam Drolet et son conjoint ont perdu leur enfant, Jayden, puisqu’une maladie l’a condamné à la souffrance et à la mort quelques jours après sa naissance. Depuis, Mme Drolet et sa famille militent pour que l’aide médicale à mourir soit accessible dans ce genre de situation.

Jayden est né le 16 juin, sans complication. Cependant, quatre jours après sa naissance et à la suite de plusieurs tests effectués à l’unité néonatale du Centre hospitalier universitaire de Sainte-Justine, à Montréal, les médecins ont décelé chez le petit Jayden Fortin-Drolet une maladie rare : l’atrésie intestinale multiple.

Cette maladie, pour laquelle il n’existe encore aucun remède, s’attaque aux intestins des nouveau-nés et les condamne ainsi à une mort certaine.

Lorsque la nouvelle est tombée, Myriam Drolet et son conjoint ont rapidement compris que le sort de leur enfant n’était plus entre leurs mains.

À partir de ce moment-là, il n’y avait plus rien à faire. Il n'y avait plus de solutions. [...] On ne pouvait pas vraiment décider si on voulait qu’il continue à vivre ou non, parce que le choix s’en allait vers la mort, de toute façon, mentionne courageusement Myriam Drolet.

Le petit Jayden Fortin-Drolet est finalement décédé deux semaines plus tard, le 3 juillet, en fin d’après-midi, dans les bras de sa mère et entouré de sa famille.

Une main se pose à côté du bébé dans un lit d'hôpital.

Des parents résignés à laisser mourir leur bébé atteint d'une rare maladie

Photo : Gracieuseté de la famille Drolet

Pas d’aide médicale à mourir

Accompagnée de son père, Myriam explique que deux choix leur ont alors été offerts par l’équipe médicale de Sainte-Justine. La première consistait à poursuivre les soins accordés à l’enfant jusqu’à ce qu'il décède, ce qui aurait pu prendre entre 40 et 50 jours, ou alors cesser l’alimentation de Jayden et ainsi devancer son départ.

L’option de l’aide médicale à mourir a été évoquée par Myriam Drolet et son conjoint, mais rapidement écartée par le personnel médical parce que la disposition est interdite aux moins de 18 ans.

La famille s’est donc tournée vers la seconde option, non sans douleur, autant pour elle que pour Jayden. Les deux choses étaient horribles, mais la moins pénible, c’était celle-là, ajoute la mère.

Traumatisant, pénible, indescriptible, ce sont les mots utilisés par la famille pour décrire les derniers jours de Jayden.

Le bébé est emmitouflé dans un drap d'hôpital.

Le petit Jayden recevait des doses de morphine toutes les quinze minutes afin de soulager ses douleurs.

Photo : Gracieuseté de la famille Drolet

Je n’aurais pas pu le voir de même pendant des années. Anyway, il n’aurait pas pu avoir des années, mentionne Myriam Drolet. Tu le voyais, là, qu’il souffrait, même sur la morphine.

Pendant sept jours, Jayden a donc souffert, devant le regard impuissant des médecins, de Myriam et de sa famille.

Dans les dernières heures de sa vie, Jayden recevait des doses de morphine toutes les quinze minutes, faute de quoi il commençait à s’agiter, à grimacer et à pleurer.

Chaque fois qu'[il] arrêtait de respirer, son cœur arrêtait, on pensait tous que c’était fini et il revenait en lâchant un cri, mais un puissant cri, dit Myriam, épuisée des dernières semaines éprouvantes.

Se battre pour changer les choses

Myriam Drolet et son père Maxime affirment vouloir se battre pour changer les choses et rendre accessible l’aide médicale à mourir aux jeunes dans la même situation que Jayden.

Deux personnes assises devant une table.

La mère de Jayden, Myriam Drolet, accompagnée du grand-père du bambin, Maxime Drolet.

Photo : Radio-Canada / Raphaël Poliquin

Je l’ai promis à mon gars, je vais me battre là-dessus. Je ne veux pas qu’aucune famille n’ait à revivre ça, confirme la mère.

On ne fait pas ça à nos animaux, de les laisser mourir de faim, mais on fait ça à nos bébés.

Une citation de :Myriam Drolet, maman de Jayden Fortin-Drolet

Pour sa part, Maxime Drolet souhaite amorcer la discussion et participer au changement. Je n’en veux pas au gouvernement, je sais que les lois, c’est dur à changer. [...] Si Jayden est un précédent, ce serait vraiment bien qu’on se penche là-dessus et qu’on puisse en discuter pour essayer de faire changer ça.

La famille a aussi lancé une campagne de sociofinancement pour récolter des dons qui serviront à la recherche et à l'accompagnement des familles qui vivent une situation semblable.

Un débat qui peut être rouvert, estime un expert

Même si la Loi sur l’aide médicale à mourir ne permet pas aux mineurs d’en bénéficier, l’avocat Jean-Pierre Ménard, expert en droit de la santé, croit que la situation peut évoluer.

Il cite notamment en exemple la Belgique, pays qui permet aux plus de 12 ans d’avoir recours à cette option, avec le consentement des parents ou encore aux plus de 16 ans, eux qui n’ont besoin d’aucun consentement parental pour prendre une décision. Il n’y a rien qui dit que ça ne mériterait pas d’être discuté, à tout le moins.

Jean-Pierre Ménard portant des lunettes en gros plan, en train de parler et levant la main gauche.

Me Jean-Pierre Ménard (archives)

Photo : Ivanoh Demers

Discuter, c’est ce que souhaite la famille Fortin-Drolet. Changer le système, c’est ce qu’elle espère faire au bout de ces discussions.

Mais pour l’instant, Myriam s’est promis de continuer à vivre, pour Jayden, sans jamais l’oublier.

Avec les informations de Marc-Antoine Bélanger

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