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Souffle d’espoir pour une adolescente de 14 ans vivant avec une rare maladie respiratoire

Jasmine Lambert utilise un appareil lui permettant de nettoyer ses voies respiratoires.

Jasmine Lambert, 14 ans, se soumet trois fois par jour à des traitements nettoyant ses voies respiratoires.

Photo : Julie Lambert

Camille Kasisi-Monet

Jasmine Lambert, une adolescente de 14 ans vivant dans le village de Saint-Malo, dans le sud-est du Manitoba, a su tirer le meilleur de la pandémie. Même si elle souffre de dyskinésie ciliaire primaire (DCP), une rare maladie génétique respiratoire pouvant provoquer des infections, elle demeure résiliente et pleine d’espoir.

Élève de 8e année à l’École Saint-Malo, Jasmine carbure aux sports d’équipe. L’hiver, elle joue à la ringuette, et l’été, c’est le baseball qui l’allume.

À son plus grand désarroi, elle a dû cesser la pratique de sports d’équipe en raison des restrictions sanitaires mises en place pour contrer la COVID-19. De plus, elle doit s'isoler davantage que ses camarades parce qu'elle souffre de DCP.

Qu’est-ce que la dyskinésie ciliaire primaire (ou primitive)?

  • C’est une mutation génétique empêchant les cils tapissant les voies respiratoires de fonctionner normalement.

  • Le mucus s’accumule alors dans les voies respiratoires au lieu d’en être expulsé, et les bactéries y sont emprisonnées.

  • La DCP cause des infections répétées (toux, pneumonie, sinusite, otite et congestion nasale).

  • C’est une maladie rare : 3000 cas sont répertoriés en Amérique du Nord (selon la Fondation pour la DPC).

Jasmine a donc besoin de prendre de multiples précautions pour se protéger des infections. Elle doit prendre des médicaments et suivre plusieurs traitements pour dégager le mucus accumulé dans ses voies respiratoires, dont un traitement à l’eau saline, qui dure 30 minutes et auquel elle se soumet trois fois par jour.

L’adolescente affirme que c’est toujours un casse-tête de trouver le temps d’effectuer ces traitements.

[Mes traitements] prennent une grosse partie de ma journée. Avant que l’école ne soit en ligne, je faisais un traitement le matin, un l'après-midi à l'école, et un le soir, déclare-t-elle.

Depuis que la pandémie est déclarée au Manitoba, les médecins de Jasmine lui ont indiqué qu’elle devait être encore plus vigilante pour sa santé. Ses médecins croient en effet qu'elle est vulnérable au coronavirus, bien qu’il y a peu de recherches sur le sujet étant donné la rareté de sa maladie.

Sa famille et elle ont pris plusieurs mesures préventives durant la dernière année pour réduire les risques de contagion.

Portrait de Jasmine Lambert en compagnie de sa mère Julie, de son père Jacques et de son petit frère Jayden.

Jasmine Lambert, sa mère, Julie, son père, Jacques, et son frère, Jayden, ont favorisé les visites en plein air et évité de recevoir des visiteurs à la maison au cours des 15 derniers mois.

Photo : Jasmine Lambert

De son côté, la mère de Jasmine, Julie Lambert, qualifie les 15 derniers mois de montagnes russes sur le plan des émotions.

Au début, on ne savait rien du virus, puis à mesure qu’on le découvrait, les craintes montaient puis diminuaient, dit-elle. Récemment, avec les unités de soins intensifs débordées, on s’est énormément inquiété. Avant d'être vaccinés, notre plus grande peur était que Jasmine soit sérieusement malade et qu’elle n'ait pas accès à des soins médicaux.

Jasmine trouve elle aussi que la situation actuelle est préoccupante. C’est effrayant, sachant que, si j'attrape la COVID-19, mon état peut dégénérer dangereusement, affirme l’adolescente.

La pandémie : une raison de prendre soin de soi

Malgré le confinement, Jasmine demeure optimiste. Avec sagesse, elle affirme que c’est grâce au confinement qu’elle peut enfin prendre le temps de s’occuper de sa santé, mais aussi d’instaurer une bonne routine de vie pour l’avenir.

J’étais trop impliquée dans les sports et je prenais moins soin de ma santé. La pandémie m’a permis de réfléchir, de prioriser mes traitements et de profiter des moments en famille. C’est précieux, et j’en suis reconnaissante.

Une citation de :Jasmine Lambert, 14 ans

Elle se dit aussi heureuse d’avoir développé de nouvelles passions : le jardinage et l’écriture.

J’aime écrire mes pensées. Au début du confinement, j’ai commencé à écrire des poèmes tous les soirs. C’est devenu un de mes passe-temps favoris, explique Jasmine.

Un vaccin qui permet de rêver

Jasmine affirme être soulagée d’avoir reçu une première dose de vaccin contre la COVID-19 en mai. Elle dit que le vaccin lui permet de vivre un quotidien qui se rapproche un peu de la normalité.

Du haut de ses 14 ans, elle ajoute que, grâce à la vaccination, elle peut poursuivre ses projets, mais fait aussi une rétrospective sur sa vie.

J’ai passé plusieurs années à être frustrée d’avoir cette condition, mais j’ai réalisé que ça ne servait à rien, que ma situation n’allait pas changer. Mes problèmes de santé et la pandémie m’ont permis de grandir, mais aussi d’avoir encore plus de rêves et de travailler pour les réaliser.

Une citation de :Jasmine Lambert, 14 ans

Quand elle songe à son avenir, l'adolescente dit qu’une carrière d’enseignante ou de psychologue lui semble aller de soi, puisqu’elle adore aider les autres.

Jasmine Lambert tient un plat de brioches sortant du four.

Jasmine Lambert est passionnée par la pâtisserie et rêve d’ouvrir une boulangerie à Paris.

Photo : Jasmine Lambert

Par ailleurs, son rêve le plus fou, qu’elle souhaite réaliser dès l'ouverture des frontières, serait de visiter Paris. J’adore faire de la pâtisserie et j’aimerais un jour y ouvrir une boulangerie et un café, explique-t-elle.

La mère de Jasmine affirme que sa fille parle de café et de boulangerie depuis qu’elle est toute petite. Un peu émue, Julie Lambert dit qu’elle sait que le rêve parisien de sa fille va se réaliser : Car elle est déterminée, courageuse et elle atteint toujours les buts qu’elle se fixe.

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