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La difficile quête d'hébergement pour les autistes devenus adultes

Depuis 2019, Québec a injecté 650 millions de dollars dans les ressources en hébergement des personnes ayant des déficiences ou aux prises avec le trouble du spectre de l'autisme (TSA). Mais ces investissements n'allègent guère les difficultés des parents d'autistes maintenant adultes, qui devront tôt ou tard quitter le nid.

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Zacharie et son père, Ghislain Arsenault, un homme d'affaires qui met sur pied une ressource en hébergement pour personnes aux prises avec le trouble du spectre de l'autisme.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Zacharie, le plus jeune des trois enfants de Ghislain Arsenault, est atteint du trouble du spectre de l'autisme. Il travaille à plein temps dans un lave-auto et est amoureux d'une femme de son âge, autiste elle aussi.

Récemment, Zacharie a demandé un prêt de 500 $ à son père, président de Truck'N Roll, entreprise de transport de matériel de scène. Ghislain Arsenault a sursauté.

Qu'est-ce que Zach voulait faire de cette somme? Acheter une bague.

Zacharie voulait épouser sa compagne. Dans son monde à lui – et c'est pas nous qui lui avons dit ça – si tu veux coucher avec quelqu'un, tu dois te marier, explique Ghislain Arsenault, qui a sur-le-champ appelé Donna Wehrung, la mère de Zach. On a un meeting à soir, chérie!

Donna aurait voulu qu'il reste avec nous pour la vie, poursuit M. Arsenault. Sauf qu'à 27 ans, quand t'as une job et une blonde, tu veux déménager.

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Zacharie Arsenault travaille à plein temps dans un lave-auto et il a emménagé dans une maison, achetée par ses parents, qui servira à loger quelques autres personnes vivant avec le trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Pour les enfants ayant des besoins particuliers, l'accession à l'âge adulte est un gouffre. C'est l'image employée par quantité de parents qui voient s'écrouler le précieux édifice de services et de soins érigé, pierre par pierre, autour de leur enfant. Et ce, au moment même où ce soutien devrait non seulement être maintenu, mais peut-être même intensifié.

Au Canada, 1 % des Canadiens de 15 ans et plus ont une incapacité liée au développement, soit plus de 315 400 personnes.

Fin avril, Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, a annoncé un investissement dans l'hébergement de personnes autistes ou ayant des déficiences.

Au total, depuis 2019, ce sont quelque 650 millions de dollars que le gouvernement de François Legault a budgétés pour maintenir et consolider ces ressources en hébergement, pour lesquelles il y a une liste d'attente comptant près de 2000 personnes au Québec.

Quand l'argent descend [du gouvernement] pour le résidentiel, souvent les formulaires sont complexes et les délais sont courts pour présenter un projet, déplore Lili Plourde, directrice générale de la Fédération québécoise de l'autisme. C'est compliqué.

De plus, dit Mme Plourde, les instances qui prodiguent des services, les CISSS et les CIUSSS par exemple, trouvent des raisons pour fermer rapidement les dossiers des adultes. À partir du moment où une personne démontre de l'intérêt à vivre de façon autonome, on décide qu'elle l'est, autonome, et on ferme le dossier trop rapidement.

Ce n'est pas judicieux d'enlever le soutien quand ça a l'air de bien aller, fait-elle valoir. Si ça va bien, c'est justement parce qu'il y a du soutien!

L'accompagnement d'un éducateur, certains vont en avoir besoin toute leur vie, dit encore Mme Plourde. Mais, encore là, c'est compliqué d'avoir le soutien d'un éducateur pour faire de la vie en appartement un succès.

À ceux qui objectent que de telles mesures coûtent cher à l'État, la directrice de la Fédération québécoise de l'autisme rétorque qu'une place en institution coûte encore plus cher, surtout pour quelqu'un qui n'a pas nécessairement besoin d'un milieu aussi lourd.

Ce dont ont besoin les personnes autistes relativement autonomes qui ont fini leur scolarité au régulier, c'est un petit plus, explique Lili Plourde. Ce peut être un lieu de transition entre la maison familiale et leur futur chez-soi, ou encore un logement supervisé et subventionné dans le cas des bénéficiaires des programmes de solidarité sociale ou d'aide sociale.

Toutefois, ces habitations se font rares.

« C'est inégal d'une région à l'autre [du Québec]. Il manque beaucoup de services et ça a une incidence sur le développement de ces personnes. »

— Une citation de  Lili Plourde, directrice générale de la Fédération québécoise de l'autisme

Dès sa création il y a près de 40 ans, la Fédération québécoise de l'autisme a réclamé des services pour les adultes, notamment en hébergement. Force est de constater que les efforts nécessaires n’ont pas été déployés [...], écrivait la Fédération dans un portrait publié en 2019 sur les milieux de vie des adultes autistes autres que le milieu familial.

Il y a des choses qui ont bougé, répond Lili Plourde, mais à petite échelle. Et ça s'adresse aux adultes qui ont de très grands besoins.

Ceux qui ont juste besoin d'un petit plus sont oubliés, déplore-t-elle.

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Ghislain Arsenault veut que son fils Zacharie puisse vivre sa vie tout en bénéficiant de l'encadrement dont il a besoin.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Un tout-inclus dans l'Ouest-de-l'Île

Des milliers de familles n'ont pas les moyens de soutenir leur enfant comme on soutient Zach, dit Ghislain Arsenault, qui a décidé de procurer à son fils ce dont il a besoin pour mener une vie qui soit la plus normale possible.

À l'hiver 2021, dans un marché immobilier survolté, l'homme d'affaires a mis le grappin sur une belle petite maison de l'Ouest-de-l'Île de Montréal, pour son benjamin. Et pas uniquement pour lui : pour trois autres personnes autistes qu'il lui reste encore à trouver.

La maison est à proximité des services et des transports en commun, car habituellement les personnes autistes ne conduisent pas, précise-t-il. Et, quand elles travaillent, c'est au salaire minimum. Alors M. Arsenault a fixé à 450 $ par mois la somme que lui versera chacun de ses quatre locataires pour une sorte de tout-inclus, sans la nourriture.

Le reste de l'opération sera financé par une fondation privée sans but lucratif que Ghislain Arsenault entend créer.

Au jour le jour, cela pourrait ne pas être simple : comment gérer d'éventuels conflits entre colocataires, par exemple? C'est un projet de société! On va y aller étape par étape, dit M. Arsenault, qui avoue n'avoir aucune idée dans quoi [il s']embarque.

« Non seulement je vais donner à ces jeunes une qualité de vie, mais je vais les aider à se trouver du travail. Moi, j'en connais du monde. »

— Une citation de  Ghislain Arsenault, père d'un jeune homme autiste de 27 ans

À boutte d'attendre

À peu près partout au Québec, des familles comme celle de Ghislain Arsenault créent à bout de bras des ressources en hébergement sur mesure pour leurs enfants adultes et autistes.

Ce sont des parents "à boutte" et "tannés" d'attendre des services qui ne viennent jamais, résume Lili Plourde

Ces projets en émergence, comme on les appelle, sont montés en partenariat avec le réseau communautaire ou le secteur privé. Reste ensuite le défi colossal de les financer à long terme et de conclure des ententes de services avec le réseau de la santé et des services sociaux, comme l'écrivait la Fédération québécoise de l'autisme dans son portrait publié en 2019.

Ce qu'est le trouble du spectre de l'autisme

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est, selon la définition du CHU Sainte-Justine, une condition qui affecte de manière variable plusieurs aspects du développement de l’enfant.

On parle de spectre parce que les personnes identifiées comme autistes peuvent être très différentes les unes des autres. La sévérité des manifestations de ce trouble varie d'une personne à une autre.

Le TSA se manifeste notamment par une communication sociale absente ou insuffisante chez ceux qui en sont affligés. Ghislain Arsenault l'explique ainsi : ils ne sont pas capables de lire les gens. Le sarcasme, par exemple, ils ne comprennent pas ça.

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Zacharie Arsenault mène une vie réglée au quart de tour. Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) entraîne des difficultés de communication à des degrés qui varient d'une personne à l'autre.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

« Zacharie ne pourrait pas travailler avec la clientèle; il l'a pas. Il lave et essuie des autos huit heures par jour avec sa musique dans les oreilles, de bonne humeur. Quand je viens le chercher le soir, il est fatigué, mais heureux. »

— Une citation de  Ghislain Arsenault décrivant son fils Zacharie, 27 ans, atteint du TSA

Calme, jamais agressif et facile à aimer, Zacharie Arsenault a fait son cours primaire et secondaire dans une classe normale du réseau public. Une aide pédagogique le suivait comme une ombre, lui et d'autres élèves en difficulté.

Même s'il écrit bien et adore la lecture, il n'a jamais passé d'examens et n'a pas de diplôme.

Sa vie est réglée au quart de tour : lever, coucher et repas sont toujours à la même heure. Au menu, en boucle depuis vingt ans : poulet, saumon teriyaki, spaghetti et pizza (le livreur le connaît bien).

En aucun temps il ne faut le brusquer : un éclat de voix entre collègues peut le détruire pour la journée, décrit son père.

L'autre bout du spectre

Le cas de mon fils est sévère, prévient Mireille de Palma au bout du fil. Colin, 30 ans, est non-verbal et incontinent.

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Colin De Palma-Duquet est le plus jeune des deux enfants de Mireille de Palma. Elle en partage la garde avec le père, dont elle est séparée.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Pour Colin, Mme de Palma jongle avec l'idée d'instaurer sa propre ressource en hébergement dans sa région des Basses-Laurentides. Un endroit où son grand garçon bénéficierait de l'attention d'un intervenant pour lui tout seul, en tout temps. Comme à la maison.

Comme un enfant de deux ans, mon fils n'a absolument aucune conscience du danger, raconte-t-elle. Donc, tout représente un danger pour lui. Il nécessite une surveillance constante.

Des piles s'échappent-elles d'un jouet? Il tente de les avaler. La nuit, il lui arrive de prendre son lit pour un trampoline, ou d'en déchiqueter les draps pour en mâchouiller les fils.

Séparée du père de Colin, Mme de Palma partage avec ce dernier la garde du jeune homme à raison d'une semaine chacun. Le couple a aussi une fille, plus âgée.

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En dépit des exhortations des membres de son entourage, Mireille de Palma se refuse à placer son fils dans les conditions actuelles offertes par les ressources en hébergement.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Cette vie contraignante en fait sourciller plus d'un. Les gens ne voient que le fardeau, ou que le fait que je ne puisse pas voyager quand je veux, constate-t-elle.

« C'est mon trésor. Il me rend heureuse, je le rends heureux. J'aime mon fils, qu'est-ce que vous voulez que je vous dise? »

— Une citation de  Mireille de Palma, mère de Colin, 30 ans, atteint du trouble du spectre de l'autisme

Placer Colin en institution, il n'en est pas question pour Mme de Palma. La dernière ressource que j'ai visitée comptait neuf jeunes pour deux intervenants, dit-elle, d'un ton désapprobateur.

De plus, elle soutient que dans nombre de résidences, le personnel est peu ou pas formé pour s'occuper de cas de TSA.

Dans les moments de découragement, cette mère dévouée se dit que le mieux serait que son fils parte en même temps qu['elle].

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Colin est soutenu et aidé par Josiane Gendron, éducatrice spécialisée. Deux autres professionnels se relaient à la maison, auprès de lui, notamment la nuit.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

À la maison, trois éducateurs spécialisés que cette mère a elle-même recrutés se relaient auprès de Colin. Leur salaire provient en partie de sa poche et en partie du Programme d’allocation directe – chèque emploi-service du gouvernement du Québec.

Colin ne s'automutile pas et n'est pas violent. C'est grâce à toute cette attention qu'il reçoit, à cette valorisation de chaque petit pas, chaque petit progrès, Mireille de Palma en est persuadée.

« L'amour, c'est un outil pour ces enfants-là, et pour leurs parents. Ça donne des ailes. »

— Une citation de  Mireille de Palma, mère de Colin, 30 ans, atteint du trouble du spectre de l'autisme

Aimé, il l'a été à l'école primaire Gaston-Pilon à Boisbriand, où il était en classe spéciale. À la récréation, les enfants du régulier se disputaient le privilège de lui donner sa collation. Lorsqu'il a quitté cette école, tous se sont rassemblés dans la cour pour laisser s'envoler un bouquet de ballons.

Quand elle le raconte, Mireille de Palma se met à pleurer.

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Colin mesure 1,83 m. « Quand il refuse de bouger et que je dois changer sa couche, c'est sûr que j'ai besoin d'aide », explique sa mère, Mireille de Palma.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Le puzzle du TSA

Les familles qui se résignent à placer leur jeune adulte atteint du TSA ne sont pas au bout de leurs peines.

Lili Plourde, de la Fédération québécoise de l'autisme, cite l'exemple de parents de sa connaissance qui attendent depuis dix ans une place pour leur fille de 35 ans.

D'autres vont aménager le sous-sol de leur maison à défaut de trouver une ressource dotée des services requis.

Quant aux personnes autistes qui n'ont pas de famille, elles vont vivre dans des loyers insalubres, rapporte Mme Plourde, qui ajoute que l'itinérance et même le suicide guettent ces gens sans soutien et mal informés des ressources mises à leur disposition.

Pour Ghislain Arsenault, ce n'est pas l'aide qui manque, mais plutôt la coordination de cette aide. Entre les fonctionnaires des différents ministères impliqués, les intervenants sur le terrain et les parents, il n'y a pas de pivot, déplore-t-il.

Le symbole associé au TSA est le puzzle et cela n'étonne pas M. Arsenault. La vie de parents comme lui est un casse-tête à assembler morceau par morceau, mais sans la boîte. Sans savoir à quoi tout cela doit ressembler au final.

On ne sait pas ce qu'on fait, conclut-il. On sait juste qu'on doit le faire.

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