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Vivre avec la fibromyalgie : « des douleurs simples pour nous sont multipliées par dix »

L'homme sourit à la caméra.

Patrick Lagrange peut témoigner de la douleur ressentie par une personne qui vit avec la fibromyalgie.

Photo : Gracieuseté

Janis Rivard

En Abitibi-Témiscamingue, environ 3250 personnes seraient atteintes de la fibromyalgie, selon la Société québécoise de la fibromyalgie. En cette journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai, des personnes vivant avec ce syndrome partagent leur réalité afin de sensibiliser la population.

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires ou inflammatoires. Ces douleurs sont aléatoires et indiscernables à l'œil nu, c’est pourquoi le syndrome semble invisible , selon Josée Perreault, intervenante à l’Association de la fibromyalgie de l’Abitibi-Témiscamingue (AFAT) et atteinte du syndrome.

Plusieurs causes peuvent expliquer son développement chez une personne, mais les origines restent relativement peu connues selon l’intervenante.

Il y a différentes hypothèses, des fois ils vont parler d’un choc post-traumatique, d’un virus, des choses comme ça, mais, à la base, c’est vraiment le système nerveux central qui est hypersensible, explique-t-elle.

La jeune femme porte des lunettes.

Isabelle Talbot, coordinatrice pour l’AFAT, souligne qu’il manque de ressources dans la région afin d’obtenir un diagnostic puisque les rhumatologues sont les seuls experts pouvant effectuer ce diagnostic.

Photo : Gracieuseté

Les trois symptômes principaux sont la douleur, la fatigue et le sommeil non réparateur.

Une citation de :Isabelle Talbot

D’autres symptômes sont souvent associés au diagnostic, comme des engourdissements, des maux de tête, un brouillard mental impactant la mémoire et la concentration, des troubles de digestion et des sautes d’humeur. La lumière et le bruit peuvent aussi affecter les personnes atteintes de fibromyalgie.

La douleur est souvent partout dans le corps et change chaque jour. À un moment donné, quelqu’un peut avoir mal aux épaules, va avoir mal au thorax et après aux hanches. Ça bouge beaucoup, autant en frais d’endroits que d’intensité , explique Mme Talbot.

Plusieurs préjugés suivent un diagnostic de fibromyalgie, selon Patrick Lagrange et Josée Perreault. La méconnaissance de la population envers la maladie n’aide pas à sensibiliser et à déstigmatiser les malades.

Des douleurs simples pour nous vont être multipliées par dix. Des fois, on va juste se cogner, mais la douleur, ça va être comme si on avait eu un coup de marteau sur le coude, par exemple. On a une plus grande sensibilité au niveau de la douleur, même au niveau du toucher parfois, explique Patrick Lagrange, membre du conseil d’administration de l’AFAT, et vivant avec la fibromyalgie.

Un mal qui affecte la routine

Josée Perreault porte des lunettes et sourit à la caméra.

Josée Perreault souligne qu’elle doit constamment s’adapter à ses limites et adapter son emploi du temps.

Photo : Gracieuseté

On voudrait des journées ou des semaines comme tout le monde, mais on en vient qu’à s’épuiser. J’ai été en arrêt quelques années, et je suis retournée, mais à temps partiel. Des fois je peux faire de petites périodes de rush comme on dit. Sur une longue période on finit par s’épuiser, on retombe donc ce n’est pas mieux. C’est cette partie-là qui est difficile, quand on est ambitieux et qu’on a plein de projets, de respecter nos limites, explique Josée Perreault.

Des activités pour rejoindre la population de la région

L’Association de la fibromyalgie de l’Abitibi-Témiscamingue organise des activités comme du yoga doux et des bains thérapeutiques pour ses membres. Depuis le début de la pandémie, les organisateurs ont dû s’adapter pour continuer leurs activités en mode virtuel.

Une série de conférences et d’activités en ligne, dont un spectacle d’humour de Jérémy Demay pour les membres, sont offertes cette semaine via la page Facebook de l’association.

L'AFAT aide également les personnes qui pensent être atteintes de la fibromyalgie et offre un service de soutien pour les proches.

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