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Kathleen Gélinas, la maman qui refusait les pronostics

La série Histoires vraies, ce sont des histoires d’adversité et de courage qui bouleversent. Les récits de gens qui souhaitent changer les choses, dont les luttes sont aussi porteuses de lumière.

Gros plan de Kathleen Gélinas devant un édifice rouge.

Kathleen Gélinas n'a jamais voulu croire les pronostics des spécialistes à propos de son fils, Marc-Antoine.

Photo : Radio-Canada / Daniel Mailloux

On lui a dit que son fils n'irait jamais dans une école normale. D'autres ont affirmé que Marc-Antoine Fugère-Gélinas serait mieux dans une classe spécialisée. Certains ont déclaré qu'il serait même incapable de terminer sa troisième année du primaire. Ces avis, ces paroles, sa mère, Kathleen Gélinas, les a entendus maintes et maintes fois. Elle a cependant toujours refusé d'y croire.

Je ne les ai jamais acceptées. Je ne me suis jamais résignée, dit-elle.

C’est vrai que Marc-Antoine a des difficultés importantes de langage. Le diagnostic de dysphasie sévère est tombé quand il avait quatre ans. Mon fils ne prononçait pas ou mal les mots. Il ne faisait pas de phrases complètes. Les pronoms n’existaient pas pour lui. Il faisait des phrases comme "veux manger" en première année. Pendant une grande partie de sa vie, c’est comme s’il n’avait pas de langue maternelle. Comme lorsqu’on va dans un pays étranger, que l’on doit s’exprimer et que l’on ne connaît qu’un mot, explique Kathleen Gélinas.

Il n’y a pas que le langage, que l’on appelle externe, qui est atteint. Son langage interne l’est tout autant. Notre petite voix, notre conscience, ce qui nous régule dans nos comportements, c’est absent chez Marc-Antoine. Il a fallu développer ça. Il avait des comportements sans filtre. Quand il faisait une crise, ça pouvait être pour une bêtise. Avoir un chandail un peu mouillé peut rendre un autre enfant un peu triste, mais Marc-Antoine pouvait pleurer à chaudes larmes pour ça. Il n’avait pas la petite voix qui disait : "T’as assez pleuré".

Photo de Marc-Antoine.

Marc-Antoine est dysphasique sévère. On estime que 9 % des enfants de 5 ans ont un trouble du langage au Québec.

Photo : Radio-Canada / Hans Campbell

Pas question d'attendre

Si les services publics - et gratuits - sont offerts à partir de l’âge de 5 ans, pas question pour la maman d’attendre une longue année et de voir son gars stagner dans ses apprentissages. Elle frappe donc à la porte du privé. Dès lors, commence la ronde des rendez-vous avec les spécialistes, les orthophonistes, les médecins...

À cet âge-là, je jouais tous les rôles : on me demandait d’être son psychologue, son infirmière, son orthophoniste, son orthopédagogue. On me demandait de faire tellement de rééducation que mon rôle de maman a pris un peu le bord.

Une citation de :Kathleen Gélinas

Tout devenait un prétexte pour améliorer le langage de Marc-Antoine. Chaque intervention, chaque jeu était fait dans un but de progression, d’apprendre à parler. Par exemple, on jouait à un jeu et je disais : "Je brasse le dé. J’avance le pion de deux cases. Un, deux". C’était tout le temps comme ça, avec une prononciation excessive.

Comme les langages interne et externe sont déficients, l’apprentissage de l’écriture l’est tout autant. Il ne comprenait pas du tout. On a dû travailler sur l’apprentissage des lettres avec des signes, des symboles, des sons. Ma cuisine était placardée. Ça avait l’air d’une salle de classe, rigole la maman, qui n'a jamais cessé de travailler pour s'occuper de son fils.

Marc-Antoine assis à son bureau qui écrit dans un cahier.

Plus jeune, Marc-Antoine n'a pas eu beaucoup d'étés de congé. Les vacances estivales servaient à reprendre le retard accumulé pendant l'année, à travailler encore et encore. « C’est l’école à l’année pour réussir. »

Photo : Radio-Canada / Hans Campbell

Marc-Antoine n’a pas de déficience intellectuelle. Pour lui, tout est simplement plus long à apprendre. À titre d'exemple, les devoirs de première année peuvent prendre deux heures chaque soir, les samedis compris. Mais il finit toujours par y arriver. Peu importe le temps nécessaire, le duo mère-fils ne se décourage jamais. Il a toujours progressé. Des fois à pas de géant, des fois à pas de souris minuscules, mais il n’a jamais plafonné. C’est peut-être pour ça que Marc-Antoine est devenu si persévérant.

Si le système scolaire était basé sur l’effort, il aurait eu 120 %. Pour vrai, il se donnait toujours à 100 %.

Une citation de :Kathleen Gélinas
À gauche, la directrice du Collège du Mont-Sainte-Anne, Nathalie Marceau. À droite, Marc-Antoine avec une médaille au cou.

En 2015, Marc-Antoine a reçu la médaille de la persévérance de l'Association des écoles privées de l'Estrie. Elle lui a été remise par la directrice de son école, Nathalie Marceau.

Photo : Collège du Mont Sainte-Anne

Difficile et long passage au secondaire

Après un primaire qui se passe relativement bien, grâce à l'appui d'orthopédagogues, d’orthophonistes et l’implication des enseignants et de la directrice de l’école, le secondaire est pas mal plus ardu. En plus de surmonter les obstacles que sa situation lui impose, Marc-Antoine est aussi intimidé et taxé. On le frappe, on le pousse dans l'escalier, on le blesse sérieusement.

Ça arrivait que l’école m’appelle pour s’assurer que j’allais être à la maison le soir, parce que Marc-Antoine disait qu’il était tanné de vivre.

Une citation de :Kathleen Gélinas

Marc-Antoine refait sa première année du secondaire au complet. Même histoire en deuxième secondaire. Les 20 et 25 % se côtoient sur le bulletin. Rien ne va plus. C’est à ce moment que l’école rencontre la mère pour lui dire que son fils ne progresserait plus, et qu’il allait être mis dans une classe spéciale où il apprendrait à gérer des budgets et des choses comme ça.

Kathleen Gélinas, qui ne reconnaît pas son fils là-dedans, refuse cette option et commence une tournée de séduction des écoles secondaires. Le Collège du Mont-Sainte-Anne accepte non seulement de relever le défi d’aider Marc-Antoine dans son cheminement scolaire, mais ose dire haut et fort : On va le sauver, votre gars, on y croit! La mère de trois enfants ajoute : À compter de ce jour, je n’ai plus jamais eu de messages de mort.

Marc-Antoine reste dans cette école jusqu’à l’âge de 20 ans, ce qui est possible lorsqu’un enfant a un handicap. Il travaille fort. Bûche. Relève ses manches plus d’une fois. Il ne suivait pas telle matière pour être libéré et travailler son français, par exemple. Il a pu, comme ça, arriver à la fin de l’année en même temps que tout le monde. Je ne pouvais pas dire non à ça.

C’est quatre ans plus tard que prévu qu’il voit enfin son nom sur un diplôme d’études secondaires. Sa plus belle réussite! soutient sa mère.

Marc-Antoine, à gauche, qui prend la main de sa mère, Kathleen, à gauche. Ils portent des habits de bal.

Jamais Kathleen Gélinas n'oubliera le jour du bal de Marc-Antoine. « Quel bel accomplissement! » dit-elle, plus que fière du chemin parcouru par son fils.

Photo : Radio-Canada / Kathleen Gélinas

Se pousser encore plus loin

Quand on goûte à une si grande fierté, on en veut encore et encore. Marc-Antoine s'inscrit donc dans un centre de formation professionnelle de Québec pour y suivre un cours en soins animaliers. Pour lui, tout est simple, il n’y a jamais de problème. Dans sa tête, il pensait faire l’aller-retour en autobus chaque jour!

Les choses ne se passent peut-être pas exactement comme Marc-Antoine les avait imaginées au départ, mais sa mère fait tout pour que le projet fonctionne. J’ai passé une semaine et demie à Québec pour l’aider à apprendre son trajet d’autobus, à gérer son argent, à lui montrer à faire son lavage et le ménage. Il faisait déjà tout ça à la maison, mais il pouvait avoir de l’aide au besoin. Là, il était seul. Il tombait sans filet de sécurité.

Quand la maman reprend l’autoroute 20 vers l’Estrie, elle a toutefois confiance que son fils a en main tous les outils pour réussir. Kathleen Gélinas a eu raison : en novembre 2019, on remet à Marc-Antoine son attestation d’études professionnelles en soins animaliers.

C'est à ce moment que Kathleen Gélinas, à son tour, se permet un pronostic.

J’ai compris que ça irait toujours bien pour lui. Il trouvera toujours une solution. Des fois, ce n’est pas simple, mais il y arrive. Aujourd’hui, j’apprends à découvrir mon fils à travers les yeux des autres.

Une citation de :Kathleen Gélinas
Marc-Antoine qui donne à manger à des bébés renards.

C'est lors d'une activité à l'Aquarium de Québec que Marc-Antoine a trouvé sa voie : travailler avec les animaux.

Photo : Collaboration spéciale

Depuis, Marc-Antoine roule sa bosse. Toujours dans la région de Québec. Jusqu'à tout récemment, il travaillait dans une clinique vétérinaire de Saint-Jean-Chrysostome, où il était adoré. Toutefois, la pandémie est venue jouer les trouble-fêtes, et on l'a remercié le temps que les affaires reprennent.

Mais pas question pour lui d'en rester là et de se morfondre. C’est dans ces moments qu’il est le plus fort. Il fait preuve de résilience et de persévérance. Il est déjà en recherche d’emploi. Il a même une entrevue vendredi. Je suis tellement fière!

L’inaction ne fait visiblement pas partie de leur vocabulaire.

Au Québec, 9 % des enfants âgés de 5 ans ont un trouble du langage. Ce pourcentage augmente à 13 % chez les enfants âgés entre 2 et 5 ans. Il y a deux fois plus de garçons que de filles qui ont des problèmes de langage.

Vous avez une Histoire vraie à raconter à Geneviève Proulx? Des histoires d’adversité et de courage qui bouleversent? Le récit de gens qui souhaitent changer les choses, dont les luttes sont aussi porteuses de lumière? Vous pouvez la contacter par courriel à cette adresse : genevieve.proulx@radio-canada.ca

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