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Sortir les adultes handicapés des CHSLD : le projet pilote dans une « impasse »

Jonathan Marchand assis dans son fauteuil roulant électrique avec son respirateur artificiel

Jonathan Marchand, 44 ans, réclame l'intervention du premier ministre Legault.

Photo : Radio-Canada / Alexandre DUVAL

Le gouvernement du Québec a promis un projet pilote pour sortir les adultes handicapés des CHSLD, mais sa vision est déjà contestée. « Ce qu’ils veulent faire, c’est nous regrouper dans des bâtiments », dénonce l’activiste Jonathan Marchand.

Atteint de dystrophie musculaire, M. Marchand est lui-même résident d’un CHSLD. Depuis des années, l’homme de 44 ans se bat pour en sortir et retrouver sa pleine autonomie.

Après avoir protesté devant l’Assemblée nationale l’été dernier, il est parvenu à attirer l’attention du gouvernement Legault sur sa cause. Il y a deux mois, Québec a confirmé qu’un projet pilote allait voir le jour.

Jonathan Marchand manifeste, dans sa cage, devant l'Assemblée nationale.

Jonathan Marchand lors de son coup d'éclat devant l'Assemblée nationale, en août 2020

Photo : Radio-Canada / Sylvain Roy Roussel

Or, M. Marchand a récemment appris que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) entrevoit la création d’un modèle d’habitation où résideraient plusieurs individus ayant des limitations physiques.

Ça ne répond pas à nos besoins, tranche M. Marchand. On ne veut pas être encore prisonniers de structures semi-institutionnelles.

Ce qu'on préconise depuis le début, c'est qu'on doit être en mesure de choisir où l'on vit, avec qui l'on vit et comment on vit. Eux, ils veulent tous nous regrouper dans le même bâtiment.

Une citation de :Jonathan Marchand

C’est vraiment frustrant qu’on soit rendu là aujourd’hui, tonne-t-il, exaspéré. On a passé les six derniers mois à leur expliquer les bénéfices de notre approche, les modèles qui existent ailleurs dans le monde.

Réalité complexe

M. Marchand propose en effet la création d’un programme d’assistance personnelle autodirigée. Les personnes handicapées pourraient embaucher leurs propres assistants de vie pour leur offrir des soins à domicile et les aider pour le travail ou les loisirs.

Une coopérative — déjà fondée par M. Marchand — pourrait venir en appui aux bénéficiaires, notamment dans leurs démarches pour recruter leurs assistants de vie.

Or, le gouvernement a déjà indiqué qu’il n’est pas disposé à faire les changements nécessaires pour qu’un tel programme soit mis en place. Le projet pilote devra respecter le cadre légal, réglementaire et financier actuel , réitère le MSSS par courriel.

La porte-parole Noémie Vanheuverzwijn indique que le domicile est toujours la première option envisagée dans les orientations actuelles du gouvernement. La réalité n’est cependant pas toujours aussi simple, ajoute-t-elle.

Certaines personnes adultes de moins de 65 ans en situation de handicap et ayant des besoins complexes, tel que M. Marchand, peuvent avoir besoin de modèle d’habitation particulier et sécuritaire afin de vivre une vie autonome et participative en société.

Une citation de :Noémie Vanheuverzwijn, porte-parole du MSSS

Un modèle qui existe déjà

Mme Vanheuverzwijn cite en exemple Pignon sur roues, une initiative montréalaise qui regroupe plusieurs logements adaptés dans un même immeuble et qui permet aux personnes à mobilité réduite de regrouper les services dont elles ont besoin.

Pour M. Marchand, il est clair que le projet pilote à venir ne fera qu’imiter un modèle semi-institutionnel qui existe déjà au Québec et qui ne redonne pas aux personnes handicapées leur pleine autonomie.

On ne veut plus se faire gérer par des structures, par des bâtiments, par des conseils d'administration, par des syndicats, par des ordres professionnels. On veut être en mesure de vivre nos vies comme on l'entend.

Une citation de :Jonathan Marchand

Face à cette situation qu’il qualifie d’impasse, il demande au premier ministre François Legault de s’impliquer dans le dossier.

La CAQ se dit le gouvernement du changement? Eh bien, on est le changement (avec l’assistance personnelle autodirigée), M. Legault! Notre dossier doit avancer et les personnes handicapées sont des citoyens comme tout le monde, résume-t-il.

Un peu insultant

L’anthropologue Patrick Fougeyrollas, qui participe aux travaux sur le projet pilote, constate le fossé qui sépare la proposition de Jonathan Marchand de celle du gouvernement.

Il juge d’ailleurs un peu insultant que les travaux des derniers mois au sujet de l’assistance personnelle autodirigée soient en passe d’aboutir à quelque chose de complètement différent.

Il y a une rupture entre l'idée d'avoir mes propres services personnalisés et de devoir vivre à un endroit prescrit, [versus] de partager avec d'autres des ressources sans pouvoir véritablement être au contrôle de sa vie.

Une citation de :Patrick Fougeyrollas, anthropologue spécialisé sur les questions de handicap à l'Université Laval
Patrick Fougeyrollas, anthropologue spécialisé sur les questions de handicap

Patrick Fougeyrollas, anthropologue spécialisé sur les questions de handicap

Photo : Skype / Capture d'écran

Une nouvelle rencontre de travail est prévue le 20 mai prochain, ce qui fait croire à M. Fougeyrollas qu’un projet pilote peut difficilement démarrer cet été, contrairement à ce que prévoit le gouvernement.

Une avancée personnelle

D’ici là, Jonathan Marchand espère que sa situation personnelle démontrera au gouvernement qu’il est possible de faire les choses autrement, même à l’intérieur des limites de la loi.

M. Marchand s’est effectivement entendu avec le CIUSSS de la Capitale-Nationale afin de quitter sa chambre du CHSLD Sainte-Anne-de-Beaupré, dès cette semaine. Il doit emménager dans un petit condo situé à l’intérieur du même bâtiment.

Le CHSLD Sainte-Anne-de-Beaupré

Le CHSLD Sainte-Anne-de-Beaupré

Photo : Radio-Canada / Alexandre DUVAL

Ce changement est possible parce qu’il a obtenu du soutien à domicile 24 heures sur 24 avec le chèque emploi-service, un programme gouvernemental. Des préposés qu’il a lui-même recrutés iront donc lui offrir des services au condo.

Si tout se passe comme prévu, il pourra faire une transition vers son propre appartement adapté, dans la communauté, au cours des prochains mois.

C’est la preuve qu’il existe une alternative à l’institutionnalisation et c’est précisément vers ce type de solution que le gouvernement devrait se tourner pour le projet pilote à venir, selon M. Marchand.

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