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Syndrome mystérieux : des familles du Nouveau-Brunswick laissées dans le noir

Le cerveau de la solitude

La maladie semble toucher tous les groupes d'âge et se concentrer dans les régions de la Péninsule acadienne, dans le nord-est de la province, et de Moncton, dans le sud-est.

Photo : Radio-Canada

La Presse canadienne

Des familles de personnes atteintes d'un mystérieux syndrome neurologique au Nouveau-Brunswick disent perdre patience en attendant d'obtenir des informations des responsables de la santé qui enquêtent sur leur cas.

Je peux comprendre que le gouvernement a peut-être peur de donner trop d'informations et d'effrayer les gens, mais en même temps, ne pas en donner d'informations fait aussi peur aux gens, soutient Steve Ellis, dont le père présente tous les symptômes de la maladie mystérieuse.

Il y a eu six décès et 44 cas suspects liés à cette maladie du cerveau.

Selon le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick, le premier cas remonte à 2015, mais il n'a été identifié qu'au début de 2020 lorsque le système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, géré par l'Agence de la santé publique du Canada, a repéré un groupe de malades présentant les mêmes symptômes.

Les symptômes comprennent une démence à progression rapide, des spasmes musculaires, une atrophie et une foule d'autres complications. L'hypothèse que ces malades souffrent de la maladie de Creutzfeldt-Jakob a été exclue.

Une majorité de cas dans la Péninsule acadienne

Même si la plupart des cas ont été identifiés dans le nord-est et le sud-est du Nouveau-Brunswick, les autorités ignorent si cela pourrait avoir un lien avec la maladie.

Au moins un chercheur a avancé qu'elle pourrait avoir été provoquée par une cause environnementale.

Steve Ellis, qui a lancé un groupe de soutien sur Facebook pour les familles, dit que son père âgé de 63 ans n'avait aucun problème neurologique avant de présenter des symptômes, il y a deux ans.

C'était en juin 2019 quand il s'est effondré à la maison avec une crise. Il est allé à l'hôpital et en quelques semaines, il a eu une importante spirale où il avait des hallucinations, des délires, un comportement agressif, une perte de poids et des comportements presque enfantins, raconte-t-il.

Les deux hommes côte à côte sur un banc à côté d'une maison.

Roger Ellis (à droite) et son fils Steve (à gauche).

Photo : Gracieuseté/Steve Ellis

Depuis, le souffrant a subi un large éventail de tests, y compris une ponction lombaire, afin d'éliminer les causes suspectes. Roger Ellis vit maintenant dans une maison de soins spéciaux.

Nous pensions qu'il était le seul à souffrir de quelque chose comme ça jusqu'à il y a seulement un mois, mentionne M. Ellis. Le pire a été de voir papa changer. Et ensuite, de ne pas savoir pourquoi.

M. Ellis dit avoir fait pression en vain sur les représentants du gouvernement pour obtenir des réponses. Le mystérieux syndrome a été mentionné pour la première fois dans une note du 5 mars de la médecin hygiéniste en chef adjointe, Cristin Muecke, adressée aux diverses associations professionnelles médicales de la province.

La ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick, Dorothy Shephard, a déclaré cette semaine qu'un site Web visant à renseigner la population était en voie de réalisation. Il pourrait être mis en ligne n'importe quel jour.

Des proches consternés

Peggy Jenkins, dont le fils semble souffrir de la maladie, n'est pas surprise de ne pas obtenir plus de réponses des autorités.

Je ne le suis pas parce que je ne pense pas qu'elles le savent elles-mêmes, mais je suis étonnée qu'elles ne parlent plus aux familles, juste pour nous rassurer.

Son fils Andrew, qui vit à Riverview au Nouveau-Brunswick, n'avait que 39 ans lorsqu'il a commencé à présenter des symptômes, en février 2019.

Mme Jenkins dit ignorer si son fils était inclus dans le groupe actuellement étudié par le groupe de recherche dirigé par le Dr Alier Marrero du Réseau de santé Vitalité à Moncton. Personne ne l'a renseignée à ce sujet.

Le Dr Marrero n'a pas répondu à une demande d'entrevue de La Presse canadienne.

Un ou une scientifique dans un laboratoire.

Les symptômes s’apparentent à ceux des maladies à prions, qui englobent notamment la maladie de Creutzfeldt-Jakob et certains de ses variants, dont la maladie de la vache folle.

Photo : Reuters

Trina Musseau, d'Edmonton, en Alberta, a suivi avec intérêt les nouvelles concernant cette maladie mystérieuse après le décès de son père, Cedric Mills, il y a cinq ans, à l'âge de 60 ans.

Elle raconte qu'il est tombé malade en 2014. Il a travaillé pendant 10 étés à Pennfield, au Nouveau-Brunswick, à titre de pêcheur. Il est mort sans que les médecins soient en mesure de poser un diagnostic.

Mme Musseau souhaite transmettre les dossiers médicaux de son père, mais son offre n'a reçu aucune réponse des responsables de la santé du Nouveau-Brunswick.

À ce stade, nous avons perdu mon père et il est impossible de le ramener. Mais s'il avait pu formuler un souhait, c'était de savoir ce qui n'allait pas avec lui. Cela vaut aussi pour la famille, souligne-t-elle.

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