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Le don d’organes, essentiel pour les adultes et les enfants

La famille.

Mathyce, Maryse Baillargeon, Trystan et Johnny Gauthier, plus unis que jamais depuis que l'aîné a reçu le rein de son père le 16 mars 2021.

Photo : Radio-Canada / Anne-Louise Despatie

Ils sont peu nombreux : 19, en fait, sur les 855 patients en attente d'une greffe au Québec, mais les enfants sont prioritaires. Parce que, pour eux, les donneurs sont encore plus rares. Rapidement, les programmes de transplantation ont repris en pédiatrie, malgré le confinement imposé en mars 2020.

On a recommencé et les enfants ont été priorisés. Si un enfant avait besoin d'un organe et qu'on en avait un (c'est rare qu’on peut avoir un organe qui est bien pour un enfant), on était capables de faire la greffe, explique Michel Lallier, chirurgien pédiatrique, spécialisé en greffe au CHU Sainte-Justine et au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM).

Le nombre de greffes se maintient d’année en année au CHU Sainte-Justine, tournant autour d’une dizaine. On y fait des transplantations du rein, du foie et du cœur. La toute première greffe de rein pratiquée à Sainte-Justine remonte à 1974.

Le nombre est resté assez stable. Ce qui a changé, ce sont les médicaments, les traitements, la façon de faire les diagnostics, de faire des greffes chez des enfants de plus en plus petits; et le changement majeur, c'est l'utilisation des donneurs vivants.

Une citation de :Marie-José Clermont, néphrologue pédiatre au CHU Sainte-Justine

Pour le rein, les parents, la fratrie si les frères et soeurs sont adultes, des amis de la famille. On peut ratisser large, dit Marie-José Clermont, néphrologue pédiatre au CHU Sainte-Justine, qui s'implique dans les greffes rénales depuis presque 40 ans.

Près de la moitié des greffes de rein à Sainte-Justine sont faites dans le cadre de dons vivants. C’est le cas de la petite Shaé qui a quatre ans aujourd’hui, greffée dans l’extrême urgence alors qu’elle n’avait que 11 mois. Elle a survécu à une hépatite fulminante grâce à sa mère, assez compatible pour lui donner une portion de son foie.

Une fillette et sa mère à l'hôpital.

Shaé et sa maman, René-Claude Lessard, cinq jours après la transplantation.

Photo : Courtoisie : René-Claude Lessard

En une journée, j'ai fait tous les tests physiques, psychologiques, psychiatriques pour voir si j'allais tenir la route, et après, ils ont programmé l'hépatectomie pour moi au CHUM et la greffe pour Shaé à Sainte-Justine, explique sa maman, René-Claude Lessard.

Ça a fait trois ans le 15 mars, poursuit-elle, et ça se passe bien. C'est sûr que les premières années, il y a eu des petits ajustements à faire, mais pour avoir notre enfant en bonne santé à côté de nous, rire et profiter, on s'ajuste […] On a appris à se rapprocher encore plus, je lui ai donné en fait la vie deux fois.

En pédiatrie le don d'organes profite à toute une famille.

Quand on les greffe, on sort toute la famille de l'embarras. Puis, pour parler de la greffe hépatique, pour prendre un exemple, après un an, la survie des enfants est la même que n'importe quelle autre maladie chronique.

Une citation de :Michel Lallier, chirurgien pédiatrique spécialisé en greffe au CHU Sainte-Justine et au CHUM

La pandémie prolonge l’attente

Pour la famille Gauthier, la pandémie a provoqué des retards pour pouvoir fixer la date des deux interventions visant à prélever le rein de Johnny Gauthier au CHUM et la greffe de son fils aîné à l'hôpital pédiatrique.

Un garçon allongé sur son lit d'hôpital et son père à côté.

Johnny Gauthier et son fils Mathyce, quelques jours après la transplantation de rein.

Photo : Radio-Canada / Anne-Louise Despatie

Le jour de l’intervention, les mesures pandémiques ont isolé le père de famille à l’hôpital. Une journée déchirante pour sa conjointe Maryse Baillargeon.

On laisse notre conjoint à l'autre hôpital [CHUM, NDLR]. Et je m'en venais à Sainte-Justine avec Mathyce. Ça n'allait pas super bien au début, explique Maryse Baillargeon. Alors, j'ai trouvé ça difficile de ne pas pouvoir prendre une petite heure dans la journée pour aller voir mon conjoint à l’autre hôpital.

Les Gauthier se préparent à vivre une autre greffe, puisque leur fils cadet est atteint de la même maladie que l'aîné. Trystan n’a pas encore recours à la dialyse, mais la maladie progresse et il aura lui aussi besoin d’un rein. Il est maintenant inscrit sur la liste de Transplant Québec pour attendre le décès d’un donneur compatible.

Transplant Québec reconnaît que la pandémie a prolongé l’attente d’un don d’organe, et ce, dans l’ensemble des pays.

Il y a eu une diminution de 20 % du nombre de transplantations en 2020. Les dons vivants qui nécessitent une grande coordination ont été mis sur pause pendant quelques mois.

Une citation de :Matthew Weiss, chirurgien et directeur médical, don d’organe, chez Transplant Québec

Les cas urgents ont été priorisés, mais pour les enfants, la rareté des organes thoraciques (cœur et poumons) est un enjeu important.

Ici, à Sainte-Justine, six décès ont été référés pour être donneurs l’an dernier, mais finalement un seul a fait le don de plusieurs organes, explique Marie-Josée Clermont. À l'occasion, il y a des raisons médicales, des raisons de compatibilité, et parfois les familles refusent. Ce sont des conditions tellement émotionnelles, perdre un enfant, c'est la pire chose au monde […] et parfois il y a des refus, malheureusement.

Marie-José Clermont, néphrologue pédiatre au CHU Sainte-Justine, rappelle toutes les vies d'enfants que les greffes ont sauvées. Depuis près de 40 ans, l'hôpital a fait plus de 360 greffes rénales, 300 greffes de foie et une centaine de greffes cardiaques.

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