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Mal inconnu au N.-B. : des familles frustrées par le silence des autorités

Krista Brown devant un pont en été.

Krista Brown hésite à déménager dans la maison qu'elle a achetée près de la Péninsule acadienne depuis qu'elle a appris l'existence d'une maladie neurologique inconnue au Nouveau-Brunswick.

Photo : Gracieuseté/Krista Brown

Radio-Canada

Des familles qui cherchent à en savoir plus sur le mal neurologique qui affecte plus de 40 personnes au Nouveau-Brunswick se heurtent au silence des autorités.

Radio-Canada a rendu publique l’existence de la maladie le 16 mars 2021 après avoir reçu un exemplaire d’une note de la santé publique adressée à la Société médicale et aux associations de médecins et d'infirmières. Selon ce document, les cas se trouvent dans la Péninsule acadienne et la région de Moncton.

Le neurologue Alier Marrero, qui dirige l’enquête médicale provinciale en la matière, a indiqué il y a deux semaines que l’on comptait à ce moment 44 cas de cette maladie qui avait fait six morts jusqu'à maintenant.

Krista Brown, ancienne résidente de Miramichi qui habite en Ontario, avait hâte de déménager dans la maison qu’elle a achetée près de la Péninsule acadienne, mais elle hésite maintenant. Elle affirme que le gouvernement ne répond pas à ses questions. Elle veut notamment savoir où exactement se trouvent ces cas. Entre-temps, dit-elle, elle craint de déménager dans la maison où elle a investi ses économies.

Les tests effectués jusqu’à présent sur les patients excluent la maladie de Creutzfeldt-Jakob et d’autres maladies à prions. Les scientifiques se penchent sur la possibilité qu’il s’agisse d’une nouvelle maladie ayant des causes environnementales.

La santé publique n’a donné aucune conférence de presse, aucune séance d’information à l’intention des communautés touchées ni publié de communiqué de presse à ce sujet. Elle n’indique pas exactement où se trouvent les cas connus.

Il y a environ deux semaines, le 7 avril, le ministère a reconnu la confusion et les préoccupations du public et promis de présenter des mises à jour dans les prochaines semaines par l’entremise d’un site web qui est en cours d’être créé. Entre-temps, le ministère ne précise pas quand il sera lancé ni quels renseignements il présentera.

Le silence des autorités depuis un mois est insoutenable, selon Steve Ellis, le fils de l’un des 44 patients.

Les deux hommes côte à côte sur un banc à côté d'une maison.

Roger Ellis (à droite) souffre d'une maladie neurologique depuis juin 2019. Son fils Steve (à gauche), dénonce le silence de la santé publique.

Photo : Gracieuseté/Steve Ellis

Joanne Graves, fille d’une patiente, dit être furieuse en raison du manque de transparence des autorités et du fait que l’existence de la maladie n’a pas été rendue publique avant la fuite de la note de la santé publique.

Mme Graves dit avoir confirmé au Dr Marrero, le 17 mars, qu’elle autorisait la santé publique à communiquer avec elle aux fins de collecte des renseignements, avec la permission de sa mère, mais que personne ne l’a encore appelée pour cela.

Des communications jugées essentielles

La santé publique du Nouveau-Brunswick gère simultanément deux crises: celle de la COVID-19 et celle du mal neurologique inconnu.

Des communications transparentes ont une importance capitale durant toute crise de santé publique, estime Michael Karanicolas. Président depuis 2013 de la Coalition pour le droit à l'information en Nouvelle-Écosse, il vient d’être nommé directeur général d’un institut de l’école de droit de l’Université de la Californie.

Selon lui, l’absence de communication claire de la part des responsables laisse le champ libre aux rumeurs et à la désinformation.

Même le simple fait de présenter des informations préliminaires en prévenant le public de ne pas sauter aux conclusions vaut mieux que de ne rien dire du tout, estime M. Karanicolas.

Michael Karanicolas interviewé à l'extérieur en été.

Des communications transparentes ont une importance capitale durant toute crise de santé publique, explique Michael Karanicolas (archives).

Photo :  CBC / Robert Short

Les députés libéraux à Fredericton réclament un changement en matière de communications. La responsable des communications de l’opposition, Ashley Beaudin, a expliqué lundi que le caucus libéral a reçu des demandes de citoyens qui veulent savoir quand le site web promis sera mis en ligne et quand l’information sera rendue publique.

Des députés libéraux vont presser le gouvernement d’en faire une priorité, selon Mme Beaudin.

Le caucus libéral, explique-t-elle, comprend que les responsables de la santé publique peuvent hésiter à donner plus de détails de crainte que cela entraîne plus de suppositions quant aux causes possibles ou même une certaine panique dans la population. Mais, ajoute Mme Beaudin, les responsables doivent comprendre que les gens sont très préoccupés et qu’ils veulent que le gouvernement soit aussi transparent que possible.

S’il y a une raison impérieuse pour limiter l’information communiquée, le gouvernement doit l’expliquer au public, ajoute Ashley Beaudin.

D’après un reportage de Marie Sutherland, de CBC

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