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Profiter du temps qu’il reste avec Lauralie, 12 ans

La série Histoires vraies, c'est des histoires d’adversité et de courage qui bouleversent. Le récit de gens qui souhaitent changer les choses, dont les luttes sont aussi porteuses de lumière.

Un rat blanc sur l'épaule gauche de Lauralie. La petite est dans une balançoire adaptée pour enfants handicapés.

Voici Géronimo, la petite rate de Lauralie. Ensemble, elles forment un duo inséparable. Elle est restée dans le cou de sa maîtresse tout le long de l'entrevue.

Photo : Radio-Canada / John Naïs

Il y a des mots qu’on ne voudrait jamais vouloir prononcer lorsque l’on a des petits qui courent dans le salon. Il y a des expressions comme « soins palliatifs pédiatriques » qui sont plus difficiles que d’autres à intégrer dans son vocabulaire de parent. Et s’il y a une conversation au monde que personne ne veut avoir avec son enfant, c’est bien celle de ses soins de fin de vie. Malheureusement, la famille de Lauralie Daigle, une poulette de 12 ans de Sherbrooke, a dû se résoudre à le faire dernièrement.

La maladie contre laquelle Lauralie se bat est encore bien mystérieuse, autant pour ceux qui l’aiment que pour ceux qui la soignent. Officiellement, dans son dossier médical, il est indiqué dysplasie broncopulmonaire sévère. Est-ce génétique? À quoi est-ce dû? On ne le sait pas. On n’a jamais vraiment voulu de diagnostic officiel parce qu’on n’a jamais voulu de détails, et surtout, parce qu’on ne voulait pas de "délai", raconte sa maman, Geneviève Gaudette.

Lauralie a maintenant son mot à dire dans les traitements médicaux qui la concernent et elle a elle-même décidé jusqu’à quel point elle veut être soignée. Par exemple, elle ne veut plus d’opération; la dernière l’a traumatisée. Elle a été dans le coma et intubée pendant un mois. Mais l’impliquer amène quand même des questionnements : jusqu’où pouvons-nous prendre son opinion en compte? Est-ce que Lauralie est assez grande, assez vieille pour dire : "Je n’en peux plus"? se questionne Geneviève.

Des discussions ont d’ailleurs lieu à ce sujet avec les médecins de Lauralie deux fois par an. La dernière a eu lieu début avril. Nous avons un document qui dit qu’il ne doit pas y avoir de réanimation si son cœur arrête de battre. Elle souhaite être intubée au maximum deux semaines. C’est une décision difficile quand même. S’il arrive quelque chose et qu’elle doit être intubée, est-ce que ça veut dire qu’on va la laisser partir comme ça? Ce n’est pas ce qu’on souhaite, se désole la maman, qui souhaiterait tellement entendre le petit filet de voix de sa fille jusqu’à son dernier son.

Gros plan de Lauralie

La phase palliative d’une maladie n’est pas nécessairement comme plusieurs l’imaginent. Elle peut durer des années.

Photo : Radio-Canada / John Naïs

Ces graves décisions ne sont toutefois pas coulées dans le béton. Tout peut changer. Pour le meilleur comme pour le pire. Si, à un moment donné, on trouve qu’elle souffre trop, on peut décider que c’est le temps d’arrêter. On n’est pas obligés d’attendre qu’elle nous dise qu’elle n’est plus capable. C’est très difficile de la voir souffrir. Oui, elle veut être intubée, mais les chances qu’elle revienne après sont de 0,0001 %. Elle a l’espoir, mais on sait que…, dit sa mère, incapable de terminer sa phrase.

Tout ça, c’est peut-être écrit dans des documents, mais récemment, Lauralie a réalisé que la mort pouvait être beaucoup plus proche qu’avant. Comme si cette fin connue depuis toujours devenait tout à coup trop concrète pour elle.

J’ai peur de mourir. Qu’est-ce qui arrive quand on meurt? Vas-tu m’oublier, maman?

Une citation de :Lauralie Daigle
Lauralie assise à une table à pique-nique.

À la naissance, il manquait beaucoup d’alvéoles dans les poumons de Lauralie. Comme c’est un organe qui se régénère dans les premières années de vie, il y a eu une belle amélioration. Cependant, les alvéoles ne se développent plus en grandissant et l'insuffisance respiratoire grandit.

Photo : Radio-Canada / John Naïs

Cette réalité si dure, si horrible à accepter, est malgré tout remplie d’amour et de bienveillance, rappellent ses parents. Lauralie est entrée dans la phase palliative de la maladie en 2018. Ça veut dire qu’on accepte maintenant qu’il n’y ait plus d’amélioration de son niveau de santé. On cherche son confort avant tout. On ne pense plus aux conséquences à long terme. Par exemple, avant, on n’osait pas lui donner de la cortisone parce que ça pouvait avoir un impact sur sa croissance. Aujourd’hui, on lui en donne sans problème, raconte sa maman, Geneviève Gaudette.

Profil de Sébastien Daigle.

Sébastien, le papa de Lauralie, a arrêté de travailler en 2010 pour s'occuper d'elle. En peu de temps, il a dû acquérir des connaissances médicales importantes. Il s'amuse à dire qu'il a fait un DEC en inhalothérapie et en soins infirmiers en s'occupant de sa fille.

Photo : Radio-Canada / John Naïs

Mystérieuse maladie

Les journées sont éreintantes pour Lauralie. En plus d'avoir de grandes difficultés à respirer, elle a beaucoup de maux de tête, ses muscles la font souffrir et elle avale des tonnes de médicaments pour calmer toute cette douleur. Si elle est encore capable de se déplacer, l’effort demandé seulement pour se lever, par exemple, peut faire chuter sa saturation en oxygène dans le sang à 85 %. Puis, si on lui enlève son BiPAP, qui lui insuffle 16 litres d'oxygène à la minute, c’est comme si on lui mettait carrément la tête sous l’eau.

Même si je me lève tard le matin, je dors l’après-midi parce que je suis fatiguée. Ma santé physique s’est détériorée cette année. Je suis moins en forme. J’ai souvent mal à la tête à cause du CO2. J'aimerais ça bouger comme les autres enfants.

Une citation de :Lauralie Daigle
Deux bonbonnes d'oxygène au premier plan. À l'arrière, Lauralie se balance dans une balançoire adaptée avec sa maman.

La gestion des bonbonnes d'oxygène n'est pas simple. Elles doivent être changées toutes les 45 minutes. « Il faut y penser comme il faut quand on sort pour être certain de ne pas en manquer », raconte sa maman.

Photo : Radio-Canada / John Naïs

Même s’ils savent que la mort n’est plus très loin, les parents ne se font pas de scénarios sur ce qui les attend, ils ne prévoient rien. Quand Lauralie est née, on m’a dit qu’elle ne vivrait pas un jour. Puis, ça a été une semaine, un mois, un an… Elle a 12 ans maintenant. L’apprentissage qu’elle nous fait, c’est vraiment de vivre au jour le jour. On profite du temps que nous avons tous les quatre, dit sa maman en pesant chaque mot, avec une gratitude grande comme l’univers.

Pourtant, du temps, et surtout du temps de qualité, ils n’en ont pas des tonnes. Les médicaments à donner quatre fois par jour, les pompes à administrer à tout moment, la gastrostomie à nettoyer soir et matin, la gestion des bonbonnes d’oxygène, les rendez-vous chez le médecin... tout ça remplit les cases de l’agenda à une vitesse folle. C’est frustrant pour nous, mais surtout pour Lauralie, parce que sur les cinq heures où je suis avec elle le jour, on en passe trois à faire des soins, soutient son père, Sébastien Daigle, qui a arrêté de travailler en 2010 pour s’occuper de la prunelle de ses yeux.

Finie, l’école

Puisqu’elle n’ira jamais à l’université, comme Lauralie l’a affirmé haut et fort à neuf ans, à quoi bon continuer à apprendre les tables de multiplication, la conjugaison des participes passés ou à savoir quels sont les peuples fondateurs du Canada? L’école, c'était difficile pour elle. Son comportement ne lui ressemblait plus. Lauralie pleurait pendant les devoirs. C’était dur. Elle était très fatiguée. Après discussion avec l’équipe traitante, on l’a retirée de l’école. Elle était en quatrième année, explique Geneviève.

J’ai arrêté l’école parce que c’était trop difficile pour moi. Je ne m’ennuie pas du tout de l’école. Je m’ennuie plus du personnel que de l’école. Je m’ennuie du contact avec les gens.

Une citation de :Lauralie Daigle

Même si la décision a été réfléchie et même si c’était ce qu'il fallait faire, le choc a été brutal pour les parents. Comme si les choses qu’on ne voulait pas voir devenaient tout à coup beaucoup trop réelles. On n’avait jamais envisagé le futur de Lauralie de cette façon. On avait toujours regardé de l’avant. On en a braillé une claque!

Depuis, les Daigle-Gaudette ont retrouvé leur petite fille enjouée, qui ne pense pas à la mort tout le temps. Les mouchoirs ont été rangés (pas trop loin quand même) et les larmes ont cessé de couler, du moins, elles inondent moins souvent les yeux de maman et papa. La pilule, même si elle est restée prise dans la gorge un bout de temps, descend doucement. On ne pense plus à demain. C’est aujourd’hui qui compte. Plus que jamais.

Étienne joue au soccer avec son papa, Sébastien.

Pas question de laisser Lauralie faire ses quatre volontés, même si elle est au crépuscule de sa vie. Il y a aussi le petit frère, Étienne. « Il faut être équitable. Il ne doit pas avoir un sentiment d'injustice. La vie continue. »

Photo : Radio-Canada / John Naïs

On a tellement eu et on a encore de beaux moments avec elle, qu’on n’échangerait de place avec personne d’autre.

Une citation de :Geneviève Gaudette, maman de Lauralie

Du soleil dans un ciel gris foncé

À toutes ces réflexions s'ajoutent les questionnements des autres. Ceux qui la croisent au centre commercial et qui la regardent bizarrement, ce qui dérange profondément Lauralie. À la place, pose des questions, aide la personne si elle en a besoin, sois respectueux, fais-lui de la place et ne la juge pas selon son apparence. C’est pour ça que j’ai accepté l’interview. Pour aider les gens à comprendre ce que je vis. Je ne veux plus être blessée, raconte la principale concernée.

Il n’y a pas que de gros nuages gris dans le ciel de Lauralie. Au contraire! À la fin avril, elle est allée prendre de petites vacances à l’organisme Le Phare, une maison de répit et de soins palliatifs pour enfants située à Montréal. Je vais aller me reposer, prendre congé. Ce ne sont pas mes parents qui prennent des vacances, c’est moi! rigole-t-elle. Là-bas, ils ont hâte de me revoir. Ils ont plein de jeux, de livres, de bricolage. Il y a une piscine. Je ne sais pas si elle est fermée à cause de la COVID. Je vais amener mon maillot au cas où, a-t-elle raconté quelques jours avant son départ. Les petits plaisirs de la vie deviennent de grandes joies quand on s’appelle Lauralie Daigle.

De gauche à droite : Geneviève Gaudette, Lauralie Daigle, Sébastien Daigle et Étienne Daigne. Ils sont assis sur une table à pique-nique.

Malgré les difficultés, les mille précautions à prendre, les soins à apporter, les sourires ne sont jamais bien loin chez les Daigle-Gaudette.

Photo : Radio-Canada / John Naïs

Et c’est peut-être à cet endroit ensoleillé que Lauralie fermera les yeux pour toujours. Il y a trois scénarios possibles pour sa fin de vie : l’hôpital, Le Phare ou la maison. Lauralie ne veut pas mourir à l’hôpital. L’idéal serait Le Phare. Si on peut prévoir, ce sera ça, rêve, un brin d’émotion dans la voix, sa mère.

D’ici là, les Daigle-Gaudette prévoient bien des parties d’Uno, des cornets de crème glacée molle à la vanille, des câlins avec Geronimo la ratte. Le reste peut attendre; il viendra bien assez vite.

Lauralie dans une balançoire adaptée avec son rat sur l'épaule.

Les douleurs sont plus présentes depuis quelques semaines. « Mais aujourd'hui, c'est une bonne journée. J'ai de l'énergie et c'est rare que je porte ma lunette nasale aussi longtemps. D'habitude, j'ai besoin de mon BiPAP, un appareil qui m'aide à respirer. »

Photo : Radio-Canada / John Naïs

Les Enfants de Gioia

Les Enfants de Gioia ne s’occupent pas seulement de l’enfant malade, mais de toute la famille. Ils sont vraiment super! explique Lauralie, qui a bénéficié de leurs services de zoothérapie et de massothérapie, entre autres. En cinq ans, l’organisme, situé à Austin, a aidé 100 enfants ayant une maladie orpheline ou rare et a offert pour 500 000 $ en services gratuits.

Vous avez une Histoire vraie à raconter à Geneviève Proulx? Des histoires d’adversité et de courage qui bouleversent? Le récit de gens qui souhaitent changer les choses, dont les luttes sont aussi porteuses de lumière? Vous pouvez la contacter par courriel à cette adresse : genevieve.proulx@radio-canada.ca

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