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Autisme : des parents demandent plus de flexibilité dans les services de soutien

Certains se demandent pourquoi des employés du ministère des Services communautaires leur proposent de renoncer à la garde de leur enfant pour obtenir un meilleur accès à l'aide disponible pour leur enfant.

gros plan sur les mains croiser déposer sur les genou de la mère assice mais on ne vois qu'une partie de sa jambe et son ventre

Comme le jeune de 14 ans est placé en foyer de groupe, lui et sa famille ne peuvent pas être identifiés. Sur la photo on voit les mains de sa mère.

Photo : Radio-Canada / Shaina Luck

Radio-Canada

Une mère d'un jeune autiste de 14 ans dénonce le manque de flexibilité de la province quand vient le temps d'aider des jeunes autistes qui ont de grands besoins. Elle ne veut pas renoncer à ses droits parentaux, mais elle n'arrive plus à s'occuper de lui à la maison.

Comme son fils de 14 ans est dans un foyer d'accueil géré par la province, ni elle ni son garçon ne peuvent être nommés dans le cadre de ce reportage.

La mère et son mari se sont occupés de leur fils autiste jusqu’à ce qu'il soit âgé de 14 ans.

À l'adolescence, son comportement a changé. Il s’est mis à frapper et à grafigner et il s'enfuyait de la maison. Ils ont alors décidé de demander de l’aide.

C’était très difficile, dit la mère, mais on ne voyait pas d’autre solution.

Le couple devait aussi penser à leur autre enfant. Ils ont fait appel aux services d’aide à l'enfance.

La mère raconte qu’elle s'est fait dire que l’accès à un foyer de groupe et aux programmes d’aide serait peut-être plus simple si elle acceptait de donner la charge de son enfant à l'État.

Ça a été le choc de nos vies quand on nous a dit qu’il faudrait potentiellement abandonner nos droits parentaux pour que notre fils reçoive toute l’aide nécessaire, dit la mère.

On ne voulait pas, dit la mère, on veut continuer de faire partie de sa vie.

On voit la silhouette de la mère en arrière-plan et une figurine de Ironman à l'avant-plan de l'image.

La mère du jeune de 14 ans ne croit pas que la province fait preuve de suffisamment de flexibilité pour donner les soins appropriés aux jeunes à besoins spéciaux, mais dont les parents veulent conserver la garde.

Photo : Radio-Canada / David Laughlin

Décision déchirante

La famille s’est entendue avec le ministère des Services communautaires en septembre 2020 et leur fils semblait bien aller dans le foyer de groupe. Mais à l’approche du congé de Pâques, on leur aurait demandé de ramener leur garçon à la maison à cause du manque de personnel.

La mère et son mari n'étaient pas prêts pour ça.

Il faut penser aux autres membres de la famille et même aux animaux de compagnie, dit la mère, ce n’est pas nécessairement sécuritaire comme option pour personne.

Le père a plutôt proposé d’aller travailler au foyer. Et encore une fois les employés du ministère leur auraient dit que ce serait plus simple si leur fils était à la charge de l’État.

Kelly Reagan regarde la lentille d'un air soucieux, elle se tient debout devant une rangée de drapeaux de la Nouvelle-Écosse.

La ministre des Services communautaires et son ministère sont responsables des enfants en foyers de soins si les parents renoncent à la garde.

Photo : Radio-Canada / Craig paisley

Les options offertes

Le ministère des Services communautaires de la Nouvelle-Écosse offre trois options aux parents d’enfants à besoins spéciaux, soit :

  • placer leur enfant à la charge de l’état ;
  • envoyer l’enfant en foyer tout en restant tuteur légal ;
  • s’occuper de l'enfant à la maison avec des programmes d’aides.

La plupart des familles choisissent de garder leur enfant à la maison. C'est le cas de 654 jeunes en Nouvelle-Écosse. Seulement les parents de trois enfants autistes qui ont de grands besoins ont choisi de placer leur enfant sous la tutelle de l'État et deux jeunes vivent en foyer, mais continuent d’être suivis par leur parent.

L'entre-deux est parfois difficile, mais la mère du jeune autiste de 14 ans n’est pas prête à abandonner.

On a l’impression que parce que c’est l’autisme, c’est un trouble du comportement, la perception est vraiment différente, dit la mère.

Mais elle rappelle que si un enfant avait besoin d'un respirateur ou de soins médicaux complexes, il aurait accès aux soins hospitaliers sans poser de questions.

Elle et son mari voudraient que leur garçon reçoive toute l'aide et l'attention dont il a besoin alors qu'il est encore jeune, pour qu'il devienne un adulte aussi indépendant que possible.

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