Le trouble du spectre de l'autisme sous le regard des Premières Nations
Un chercheur oriente son doctorat sur l'autisme en milieu autochtone.
Grant Bruno est le père de deux enfants autistes, âgés de 6 et 11 ans.
Photo : Radio-Canada / Grant Bruno
En langue crie, le mot utilisé pour décrire l'autisme est pîtoteyihtam, ce qui signifie « celui ou celle qui pense différemment ». C'est une parmi plusieurs découvertes faites par Grant Bruno, un père de deux enfants autistes à Edmonton qui s'est plongé dans une recherche portant sur l'autisme dans les communautés autochtones.
Une carence en renseignements sur l'autisme a poussé Grant Bruno à démarrer ses recherches. Dès le début, son objectif était de mieux encadrer les familles autochtones, comme la sienne, qui font face à des défis en naviguant dans le système de la santé.
Même avec sa maîtrise universitaire en sciences sur le risque et la résilience communautaire, Grant Bruno se perdait en essayant de bien appuyer ses fils âgés de 6 et 11 ans. C'est principalement parce qu'aucune étude n'avait été menée avant sur l'autisme en milieu autochtone.
« Il n'y a à peu près aucune littérature académique qui explore l'autisme dans le contexte culturel des peuples autochtones. »
Grant Bruno effectue un doctorat en sciences médicales à l'Université de l'Alberta, en se penchant sur les réalités des familles comprenant des enfants autistes dans la communauté de Maskwacis, située à 95 kilomètres au sud d'Edmonton.
À Maskwacis, l'autisme est souvent diagnostiqué à l'âge adulte.
Photo : Radio-Canada / François Vigneault
Après un an de recherches, il a constaté que l'autisme est considéré comme un « trouble » seulement dans des communautés non autochtones.
« Chez les peuples autochtones, ce n'est pas perçu comme une déficience. Ce que je découvre, c'est que nos communautés accueillent ceux qui ont le spectre. »
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Tourbillonner dans le réseau de santé
Le fossé pour accéder aux soins de santé est énorme dans les communautés éloignées, et cela n'exclut pas l'appui pour les personnes autistes, observe Grant Bruno.
Diagnostiquer l'autisme est un défi en soi, souligne-t-il. Dans les communautés autochtones, beaucoup de gens ne reçoivent pas de diagnostic avant l'âge adulte.
En effet, pour le recevoir, les résidents ont besoin de voyager loin et de faire garder les enfants. Pour les habitants de Maskwacis, le centre médical spécialisé le plus proche est celui de l'Hôpital Glenrose à Edmonton, où les listes d'attente peuvent dépasser un an.
Grant Bruno dit que vivre à Edmonton lui a donné un avantage, car une adresse provenant d'une réserve disqualifie une famille d'accéder aux services provinciaux. De plus, aucun programme fédéral en matière d'autisme n'existe dans les collectivités autochtones.
« Tu es obligé d'abandonner ta communauté pour pouvoir appuyer tes enfants, et ça, c'est une grosse commande. »
Les pow-wow peuvent être intimidants pour les personnes autistes.
Photo : Radio-Canada / Maggie MacPherson
Être autiste dans un pow-wow
Dans ses recherches, Grant Bruno veut également étudier comment les activités culturelles comme les pow-wow pourraient mieux recevoir les personnes autistes.
Ces rassemblements peuvent être accablants pour les personnes autistes, explique M. Bruno. C'est une célébration où les gens sont nombreux, où ils rient. Ce sera après la pandémie, bien sûr, mais il faudrait élaborer des stratégies pour rendre ces événements plus inclusifs.
Grant Bruno estime que ses recherches se poursuivront durant au moins quatre ans. Il est important pour lui que les décisions qui en ressortent proviennent des communautés touchées.
Dans son travail, il veut continuer de rejeter tout déséquilibre de pouvoir entre le chercheur et les personnes étudiées
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Avec les informations de Kashmala Fida
