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Une lueur d'espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme

Une tique sur de la peau.

Le Québec a enregistré 500 cas de la maladie de Lyme en 2019, mais certains pensent que ce nombre est grandement sous-estimé.

Photo : iStock

Radio-Canada

Alors que les cas de maladie de Lyme ont été multipliés par quatre au Québec depuis 2014, un rapport gouvernemental recommande désormais de créer un ou des centres de référence pour soutenir les personnes qui suspectent d'être atteints de la maladie, mais qui doivent se rendre à l'étranger pour être traitées.

La création de tels centres, désormais recommandée (Nouvelle fenêtre) par l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS), permettrait d'offrir de meilleurs diagnostics et de développer des thérapies, ce qui permettrait de diminuer l’errance médicale, selon l'institution de recherche.

En effet, les personnes qui se croient atteintes de la maladie, provoquée par la bactérie Borrelia burgdorferi, (transmise par la morsure d'une tique infectée, la tique à pattes noires) doivent parfois se rendre à l'étranger pour recevoir les traitements nécessaires.

En entrevue à RDI, Carl Dubois, vice-président de l'Association québécoise de la maladie de Lyme, s'est félicité de cette recommandation de l'INESSS.

Ces centres de référence, c'est un espoir énorme. C'est un pôle qui va permettre d'accroître les connaissances autour de la maladie de Lyme, permettre de meilleur diagnostic et servir de guichet en permettant un meilleur accompagnement des gens.

Une citation de :Carl Dubois, vice-président de l'Association québécoise de la maladie de Lyme

M. Dubois a dû se tourner vers les États-Unis pour obtenir des traitements pour son fils, infecté il y a quatre ans. Dans certains pays, on réussit à savoir quels sont les symptômes et à faire le diagnostic approprié, mais ce n'est pas le cas au Québec, souligne-t-il. Son fils aurait été faussement diagnostiqué comme ayant une encéphalite virale et n’aurait donc pas reçu le bon traitement, selon lui.

Le retour la maladie de Lyme au printemps

La pointe de l'iceberg

Si le ministère de la Santé et des Services sociaux a répertorié 500 cas en 2019 (principalement en Estrie, en Montérégie et hors Québec), il pourrait y avoir en réalité 10 000 personnes infectées au Québec, d'après M. Dubois, qui base ses estimations sur la prévalence de la maladie dans le nord-est des États-Unis.

La Montérégie et l'Estrie sont définitivement des lieux de prédilection au Québec, mais on ne peut pas exclure la présence de tiques à l'extérieur de ces régions-là, indique Sylvie Bouchard directrice de l'évaluation des médicaments à l'INESSS.

C'est une maladie qui est très difficile à diagnostiquer et à la suite d'un résultat négatif à la maladie au Québec, les patients se trouvent confrontés aux méandres du système de santé.

Une citation de :Sylvie Bouchard, directrice de l'évaluation des médicaments à l'INESSS

Des personnes comme Johanne Lévesque, 43 ans, témoignent. Ça atteint d'abord le système articulaire, les voies respiratoires, le foie, la rate, le cœur beaucoup... On fait beaucoup de tachycardie, on est comme pas là, on ne se souvient plus... On a de la misère à avaler. On est spasmatique, on peut dormir 12, 13, ou 14 heures par jour. Je passe ma journée au lit, raconte-t-elle.

Une femme dans la quarantaine répond aux questions.

Johanne Lévesque a été diagnostiquée il y a deux ans, mais pense avoir attrapé la maladie bien avant.

Photo : Radio-Canada

Ça fait 4 ans que j'agonise chez moi, je ne veux pas vivre les 30 ou 40 prochaines années comme ça.

Une citation de :Johanne Lévesque

Faute de traitement, elle n'écarte pas l'idée de pouvoir demander l'aide à mourir. Mais en attendant, ce qui lui donne espoir : l'histoire de son combat mise sur papier. Un livre intitulé Folle ou malade de Lyme, pour aider d'autres personnes atteintes de la maladie et leurs proches.

Si ma fille peut avoir le livre entre ses mains et le lire, comprendre ce que sa mère vit, j'ai réussi ma mission, dit-elle.

Avec les informations de Marie-Josée Paquette-Comeau

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