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Maladie inconnue : une famille de Bathurst attend des réponses

Les deux hommes côte à côte sur un banc à côté d'une maison.

Roger Ellis (à droite) souffre d'une maladie neurologique depuis juin 2019. Sa famille, dont son fils Steve (à gauche) ne sait pas encore s'il s'agit de la maladie inconnue qui touche 43 autres personnes au Nouveau-Brunswick depuis 2015.

Photo : Gracieuseté/Steve Ellis

Radio-Canada

La famille de Roger Ellis, dans la région de Bathurst, attend de savoir s’il souffre de la maladie neurologique inconnue détectée pour la première fois en 2015 au Nouveau-Brunswick.

Roger Ellis, 63 ans, un ancien travailleur de la mine Brunswick, est subitement tombé malade, il y a deux ans.

Mon mari est tombé malade en 2019 avec une maladie neurologique, mais qui n’a pas encore de nom. C’est une maladie étrange. On attend encore des réponses sur les résultats des tests qu’ils vont faire sur les patients. C’est dur pour une famille. C’est dur quand on n’a personne avec qui parler qui a les mêmes problèmes, affirme d’emblée Linda Ellis, l'épouse de Roger Ellis.

Linda Ellis explique que la maladie de son mari ressemble à celle de Creutzfeldt-Jakob, mais qu’elle a eu une confirmation que ce n’est pas de celle-là qu'il s'agit.

On nous a dit que c’était une maladie neurologique, que c’était comme la démence, mais ce n’est pas encore ça non plus. C’était comme de l’Alzheimer, mais ce n’est pas encore ça à 100 %. Nous autres, on a demandé de voir un neurologue qui a fait [une évaluation]. Après ça, il est allé à Moncton aussi, à [l’hôpital] Georges-Dumont où il y a eu d’autres tests, mais on n’a pas eu de réponse à 100 % encore, explique Mme Ellis.

Jusqu’à 43 cas d’une maladie neurologique inconnue ont été dépistés depuis 2015 au Nouveau-Brunswick. Trente-cinq d’entre eux ont été recensés dans la Péninsule acadienne, dans le nord-est de la province, et huit autres dans la région de Moncton, dans le sud-est.

La famille de Roger Ellis ne sait pas encore si son cas sera ajouté ou non à ceux de la maladie neurologique inconnue.

Le Dr Alier Marrero, qui est à la tête d'un groupe de recherche sur le syndrome neurologique inconnu découvert au Nouveau-Brunswick, confirme qu’il a reçu un appel de la famille et que le dossier de Roger Ellis sera étudié une fois qu'il l'aura reçu. Linda Ellis s’en réjouit.

Je suis bien contente parce que souvent, on pense qu’on n’est pas entendu, qu’on n’a jamais de réponse, qu’on ne vient jamais à bout d’avoir des réponses, et on devient frustré. Mais là, je suis contente que quelqu’un d’autre va prendre le cas de mon mari en main et d’autres qui sont affectés par le même problème, affirme Linda Ellis.

Diminution subite de la faculté de parler

Linda Ellis explique que la maladie de son mari s’est manifestée tout à coup, de façon complètement inattendue, le 23 juin 2019. Il a subi une crise pendant quelques secondes, puis il a immédiatement commencé à avoir de la difficulté à parler.

C’est arrivé comme ça. On n’avait aucune idée que ça allait se passer. Il n’avait pas de symptôme avant que ça arrive, dit-elle.

Mme Ellis donne un aperçu de la détérioration de l’état de santé de son mari ces dernières années.

Avant la maladie, il était actif. Il aimait faire du sport. On faisait beaucoup de sorties ensemble. Puis, à partir de la maladie, il avait arrêté de parler. Quand il a recommencé à parler, il répétait beaucoup ses phrases. À aller jusqu’à aujourd’hui, c'est à peu près la même chose. Il répète, mais il y a des journées que c’est moins pire. Peut-être qu’avec les médicaments il peut faire des conversations un peu avec nous, mais ce n’est pas le même monsieur qu’il était avant. Ç’a viré du jour au lendemain, explique Linda Ellis.

Son mari, souligne-t-elle, peut encore marcher, mais il est moins solide sur ses jambes qu’auparavant. Il mange toutefois avec un bon appétit.

Alier Marrero.

Le Dr Alier Marrero, qui dirige un groupe de recherche sur un syndrome neurologique découvert au Nouveau-Brunswick, dit qu'il va étudier le dossier de Roger Ellis (archives).

Photo : CBC/Tori Weldon

Roger et Linda Ellis sont mariés depuis 42 ans. Aujourd'hui, ils vivent chacun dans un foyer de soins différent. Mme Ellis dit qu’elle téléphone à son mari chaque jour et qu'elle lui rend visite chaque semaine.

Au début, c’est certain que c’était l’inconnu. Je me sentais comme si j’avais perdu l’homme que je connaissais, mais il était encore là. C’est juste qu’il ne pouvait pas s’exprimer. Avec le [soutien] des enfants, de toute la famille, ça vient que c’est moins dur. On essaie de comprendre la maladie. On essaie de se mettre à sa place. On fait des efforts. On se comprend bien. On continue à demander des recherches pour voir c’est quoi la maladie, cette nouvelle maladie inconnue, affirme Linda Ellis.

Son mari reconnaît toujours ses proches à l’heure actuelle, il comprend ce qu’on lui dit, et il a toujours de la difficulté à parler, mais Linda Ellis ajoute qu’un neurologue à Bathurst a prévenu la famille de s'attendre à un déclin de son état de santé avec le temps.

Je suis bien contente qu’il y a de la recherche qui est faite, pas juste pour aider mon mari, mais pour aider le cas de bien d’autres. Et j’ai mon cœur au niveau de la famille aussi parce que je sais qu’ils trouvent ça dur, conclut Linda Ellis.

Avec les renseignements de Nicolas Steinbach

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