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Aide médicale à mourir anticipée : une femme atteinte d'alzheimer déçue

Sandra Demontigny porte un chemisier blanc.

Sandra Demontigny, atteinte d’alzheimer précoce à 41 ans, milite pour le consentement anticipé de l’aide médicale à mourir.

Photo : Avanti Groupe / Karine Dufour

Bien qu'il n'est désormais plus nécessaire d'être aux portes de la mort pour recevoir l'aide médicale à mourir, des gens souffrant d'une maladie dégénérative comme l'alzheimer auraient aimé que la loi C7 leur permette de faire une demande anticipée.

Depuis mercredi, il n'est désormais plus nécessaire d'être face à une mort raisonnablement prévisible pour bénéficier de l'aide médicale à mourir au Canada en vertu du projet de loi C7, qui a reçu la sanction royale après des mois de débats à Ottawa.

De plus, la nouvelle mouture de C-7 ne contraint plus les personnes à la veille de mourir à donner leur consentement final immédiatement avant que la procédure soit entamée. En éliminant ce critère, on respecte la volonté d'une personne ayant perdu la capacité de consentir.

Les demandes anticipées ne sont toutefois pas encore autorisées dans cette nouvelle loi.

Ceux dont la mort n'est pas imminente devront attendre 90 jours afin que leur demande d'aide médicale à mourir soit évaluée. Contrairement à ceux qui sont en fin de vie, ces personnes devront être en mesure de donner leur consentement immédiatement avant la procédure.

C'est ce qui inquiète Sandra de Demontigny, 41 ans, qui souffre d'une forme d'alzheimer précoce. Elle prévoit perdre cette capacité à consentir sans nécessairement être en fin de vie. Elle voudrait donner son consentement à l'avance.

C'est sûr que je suis déçue, explique-t-elle. On avait quand même beaucoup d'espoir. L'aide médicale anticipée, dans mon cas, c'était une paix d'esprit, d'être capable de dire que tant que je vais être capable de consentir, il n’y a pas de problème, mais si je deviens inapte, mon mandataire pourra énoncer mon souhait au médecin traitant.

Le gouvernement dit qu'il étudiera la question des demandes anticipées dans les prochains jours.

Évaluation de sa capacité de consentir

Il existe deux portes de sortie pour Mme Demontigny afin de s'assurer qu'elle pourra bénéficier de l'aide médicale à mourir.

La première est d'évaluer, avec son médecin, l'évolution de sa capacité de consentir au fur et à mesure que la maladie progresse.

Avec l'alzheimer, on est capable d'évaluer et de voir ça venir et être capable de consentir dans un délai raisonnable avant que le consentement se perde, précise-t-elle.

Mme Demontigny pourrait donc déterminer avec son médecin quand s'arrêtera cette capacité d'avoir un consentement éclairé.

C'est sûr que ça n'a pas la même portée [qu'une demande anticipée], déplore-t-elle.

Débat à Québec

L'autre façon de recevoir l'aide médicale à mourir anticipée pourrait bien venir du gouvernement du Québec.

Il y a encore des travaux qui se font au niveau de la Commission des soins de fin de vie. Là-dessus, tout n'est pas décidé par rapport à l'aide médicale à mourir anticipée, se réjouit la résidente de Québec.

Elle croit d'ailleurs que le Québec est prêt socialement à élargir davantage l'aide médicale à mourir.

Au Québec, il y a vraiment une réelle ouverture d'avoir accès à l'aide médicale à mourir en cas d'alzheimer. C'est une maladie qui fait peur à beaucoup de personnes. Savoir qu'il [y] aurait une façon de partir de façon digne, c'est ce qu'on souhaite. Savoir que c'est possible, ça apaise l'esprit, conclut Mme Demontigny.

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