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Un débat sensible sur l'acceptation de la mort et les soins de fin de vie

Une personne et une aînée se tiennent par les mains

Gilbert Vachon témoigne de la dure fin de vie de sa mère en CHSLD.

Photo : iStock

La pandémie a forcé de nombreuses familles à être confrontées à la mort, parfois plus tôt que prévu. Cela amène aussi des discussions sur les manières dont chacun conçoit sa fin de vie : testament, funérailles, ainsi que les soins que l’on veut se voir prodiguer. Un débat délicat, parfois tabou, sur l’acceptation de la mort et l’acharnement thérapeutique.

Wendy Ricciardi pensait depuis longtemps à faire son testament, mais ne cessait de remettre à plus tard. Ce n’est pas une chose à laquelle on veut penser et on s’inquiète aussi de combien ça va nous coûter, dit-elle.

Quand elle a vu une publicité vantant la facilité de faire son testament en ligne de la firme Lawyers and Lattes à Toronto, elle s’est lancée. La pandémie n’est pas anodine à cette décision.

Quand j’ai eu mes enfants, je n'arrêtais pas de me répéter de faire mon testament, et je ne le faisais pas. Cette fois, on ne savait pas ce qui allait se passer lorsque la pandémie a frappé et je ne suis plus toute jeune, raconte-t-elle.

Une femme aux cheveux longs et noirs, souriante. La photo a été prise dehors.

Wendy Ricciardi a finalement fait son testament lorsque la pandémie a frappé.

Photo : Wendy Ricciardi

Mettre de l’ordre dans ses papiers

Wendy n’est pas la seule à avoir fait son testament récemment. La firme Lawyers and Lattes a dû embaucher du personnel pour répondre à la demande. Les gens venaient de plus en plus pour des testaments. Alors nous avons commencé à éduquer le public, à faire des séminaires, de la publicité, raconte l’un des avocats de cette firme, Dale Barrett.

L’année précédente, Lawyers and Lattes faisait entre 50 et 100 testaments. Lors des deux premiers mois de la pandémie, ils ont offert plus de 1000 testaments à des travailleurs de la santé et de premières lignes. Au départ j’ai commencé par offrir ces testaments gratuitement, parce que je ne voulais pas voir mes employés partir et que je voulais redonner à la communauté, explique-t-il.

Un homme barbu

Dale Barrett, avocat à Lawyers and Lattes à Toronto

Photo : Radio-Canada

C’est devenu notre service le plus populaire.

Une citation de :Dale Barrett, avocat

De son côté, Paul Brisebois, avocat-notaire à Windsor, pense que c’est une réalisation de la mortalité, qui a fait changer les mentalités. Avant, c’était quelque chose sur notre liste de choses à faire, maintenant c’est devenu une priorité, note-t-il.

La pandémie a facilité le processus, estime quant à elle Wendy. Tout s'est fait en ligne, par courriel, puis des conversations par téléphone et Zoom, et enfin, l’envoi des documents, précise-t-elle.

Des ambulanciers devant l'entrée de l'urgence.

Des ambulanciers arrivent dans un hôpital de Mississauga en Ontario.

Photo : La Presse canadienne / Nathan Denette

Des discussions encore taboues

J’ai des amis au travail, un peu plus jeunes que moi, personne ne veut parler de la mort. Ils vont répondre "oui ou non" s’ils ont fait leur testament, mais c’est la fin de la conversation, indique par ailleurs Wendy Ricciardi.

Paul Brisebois dit avoir remarqué des comportements similaires. Certaines personnes viennent me voir pour faire leur testament, mais ils ne souhaitent pas en parler à leurs enfants, qui sont davantage inquiets en raison de la pandémie, car en parler c’est rendre les choses réelles, indique M. Brisebois.

Planifier est pourtant important pour ne pas laisser un fardeau à sa famille et qu’ils aient à décider pour vous quelque chose que vous ne voudriez peut-être pas, estime pour sa part Dale Barrett.

L'organisation Mourir dans la dignité Canada a aussi remarqué que les demandes d’information ont bondi au sujet de la planification des soins anticipés.

Une femme regarde de profil. Elle porte des lunettes.

Susan Desjardins, Mourir dans la dignité Canada

Photo : Radio-Canada

On a eu plus de 3000 téléchargements de ce kit sur les directives médicales anticipées sur notre site web depuis le début de la pandémie et nous en avons envoyé une centaine par la poste à des personnes qui demandaient de l'information, s'exclame Susan Desjardins, membre du conseil d’administration de l’organisme. C’est une hausse considérable dans ce domaine et je pense que cela indique que les gens réalisent l'importance d’avoir ses directives prêtes et d’avoir discuté au sujet de la mort avec leurs proches, note-t-elle.

Je pense qu'il y a toujours un certain tabou au sujet de la discussion sur la mort, c'est presque comme si on évitait d'en parler on évitait la mort. Mais comme on le répète souvent "ça ne nous tuerait pas de parler de mourir".

Une citation de :Susan Desjardins, Mourir dans la dignité Canada

Toute histoire a un début, un milieu et une fin. Nous participons à écrire la fin de notre histoire et nous sommes satisfaits de la courbe de notre vie, ajoute-t-elle.

Planifier les soins

Car au-delà de son testament, une fin de vie se prépare de bien d’autres façons et ce débat sensible autour de la mort n'est, quant à lui, qu’encore rarement abordé selon Valérie Gratton, médecin dans un service de consultation en soins palliatifs à l’Hôpital Montfort à Ottawa.

Je pense que les gens sont peut-être plus au courant, ils comprennent que s’ils ont la COVID et qu’ils sont âgés, ils ont des risques de mourir, mais de là à avoir poussé la discussion sur ce qu'ils aimeraient avoir pour leur fin de vie, je n’ai pas l’impression qu’il y ait eu un énorme changement.

La mort est pourtant devenue omniprésente depuis mars 2020. Plusieurs provinces ont même préparé des protocoles de délestage et de triage dans leurs hôpitaux, en prévision d’un système de santé saturé.

Selon le Dr Paul Hacker, il est important d'aborder avec ses proches des questions entourant la forme physique, la condition dans lesquelles on pourrait se trouver après un incident, même si on se retrouve dans l'incapacité de communiquer. Ces questions, il les aborde constamment avec ses patients.

Le Dr Hacker est le principal médecin du Community Palliative Medicine Associates, un partenariat de médecins de famille qui s’occupent de prestations de soins palliatifs à domicile pour des patients gravement malades.

Nos conversations [avec nos patients] sont axées sur les choses qui sont importantes pour eux, ce qu’ils aiment, dit, très simplement, le Dr Hacker.

Un homme qui parle devant une caméra Zoom

Le Dr Paul Hacker

Photo : Radio-Canada

Il estime également que planifier les soins peut se faire en amont, sans attendre de tomber malade.

Nous ne pouvons pas savoir exactement ce qui va se passer, ce qui va nous arriver, que cela soit la COVID ou autre chose. Mais savoir ce qui est important pour vous est la première étape pour savoir quels choix vous devez faire, explique-t-il.

Donner des directives

Pour Lisa Salamon, urgentologue aux soins intensifs, parler des directives de fin de vie fait partie du quotidien.

Il est vraiment important pour nous de savoir quels sont leurs objectifs au niveau des soins. Il n’y a rien de pire que d’être dans une situation où, tout d’un coup, quelqu’un perd conscience, le cœur s’arrête, et nous ne savons pas quelle est sa volonté. Ce genre de discussion devrait avoir aussi lieu en famille, avec une personne de confiance et avec le médecin traitant, dit-elle.

Il s’agit d’une discussion sur la qualité de vie, explique l'urgentologue. Si nous sommes en mesure de les ramener à la même qualité de vie, alors nous disons cela aux familles, mais si quelqu'un a une mauvaise qualité de vie, actuellement, alors nous devons discuter avec les familles de manière réaliste, précise-t-elle.

La différence pour elle depuis un an, c’est que cette discussion, elle l’a désormais aussi avec des personnes plus jeunes.

Nous devons avoir ces conversations avec tout le monde à l’ère de la COVID-19. Nous voyons également des patients plus jeunes qui ont besoin d’être intubés.

Une citation de :Lisa Salamon, urgentologue
Capture d'une entrevue par vidéoconférence avec la Dre Lisa Salamon.

La Dre Lisa Salamon est urgentologue au Réseau de la santé de Scarborough.

Photo : Radio-Canada

La COVID-19 force certains à y penser plus vite, mais également les informations qui circulent dans les médias. L’âge moyen dans les services de soins intensifs, les transferts d’hôpitaux, le triage et le délestage, sont autant de sujets qui généralisent bien souvent des situations et créent du même coup des craintes.

Récemment un homme de 70 ans en bonne santé a déclaré qu’il ne voulait pas être mis sous respirateur. Cela a bouleversé certains membres du personnel présents. Ce patient pensait que s’il acceptait le respirateur, il était trop vieux pour s’en remettre, il avait lu ça dans les médias, explique-t-elle.

Selon son équipe médicale, il avait toutes ses chances de survivre s’il devait être mis sous respirateur. Dans son service, la moyenne d’âge est de 60-70 ans. Environ 75 % des personnes placées sous respirateur survivent.

Fardeau et culpabilité

Ce que je vois c’est un fardeau énorme sur les épaules des familles quand les discussions n’ont pas eu lieu et que la personne se trouve incapable de prendre des décisions pour quelqu’un d’autre, abonde la Dre Valérie Gratton.

La semaine dernière, un monsieur m’a dit : "J'ai l’impression de tuer ma mère." Il était d’accord avec notre stratégie, de se concentrer sur le confort, mais il avait l’impression de raccourcir la vie de sa mère. C’est le genre de sentiment que j'aimerais voir de moins en moins si les gens ont pu en parler clairement.

Une citation de :Dre Valérie Gratton
Une femme brune aux cheveux longs

Dre Valérie Gratton

Photo : Radio-Canada

La Dre Gratton se souvient par ailleurs d’un patient qui a eu cette conversation avec son épouse lorsque la pandémie a frappé. Il a eu cette conversation avec sa femme, de savoir ce qui était important pour eux et c’est ainsi que cette dame a pu prendre des décisions lorsque ça a été le moment, pour la fin de vie de son époux, sans avoir ce fardeau sur les épaules, raconte-t-elle.

Selon son expérience, les proches d’un malade choisissent souvent des interventions et méthodes plus agressives que ce que nous aurions nous-mêmes choisi pour nous.

C’est plutôt rare les gens qui veulent finir sous ventilateur incapables de communiquer et de prolonger leur vie quand, vraiment, il n'y aura pas de communication possible autour d’eux. On prolonge la mort dans certains cas, la dernière phase de la vie d’une personne, mais pas la qualité, c’est que de la quantité, dit-elle.

Les leçons de la pandémie

J’espère que les gens auront appris à mettre de l’ordre dans leurs affaires et commenceront à planifier leur avenir comme nous planifions tant d’autres choses dans notre vie : nous épargnons pour nos retraites, nous planifions nos vacances, etc., conclut pour sa part Dale Barrett.

Wendy Ricciardi, elle, se félicite d'avoir enfin fait son testament. Mon père est décédé en décembre, et je vois ce que ma mère a traversé, remplir toute la paperasse, elle devait tout gérer, se rappelle-t-elle.

Le Dr Hacker estime quant à lui que la pandémie a sensibilisé au fait que certaines situations peuvent arriver à tout moment. Il y a eu beaucoup d’histoires sur des personnes en bonne santé, jeunes, actives, qui ont vu leur vie bouleversée en quelques jours avec une forme grave de la COVID-19. Je pense donc qu’il y a un peu plus de conscience envers ce sujet, conclut-il.

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