Les proches de personnes handicapées à domicile se sentent abandonnés par Québec

Après que le bureau du premier ministre eut écrit, par communiqué lundi soir, qu'il incluait les personnes lourdement handicapées vivant à domicile dans ce groupe prioritaire, le cabinet du ministre Lionel Carmant a envoyé le message contraire, mardi en fin de journée.

La priorité de vaccination désignée par Québec vise les adultes handicapés ou souffrant de déficience intellectuelle ou d'un trouble du spectre de l'autisme qui résident dans des ressources intermédiaires et de type familial (RI-RTF) ou dans d'autres milieux d'hébergement reliés au réseau de la santé.

Les autres, qui vivent à domicile avec leur famille ou de façon autonome, devront encore patienter.

Le MSSS est conscient que les parents d’enfants lourdement handicapés sont très préoccupés par la situation, a écrit Robert Maranda, du service des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux, à Radio-Canada.ca. Nous tenons à les rassurer : la vaccination de leur groupe (8) n’est pas si lointaine.

Comme l’a mentionné le premier ministre [lundi], écrit encore M. Maranda, il est fort probable que tous les Québécois qui désirent le vaccin pourront l’obtenir d’ici la fin de juin.

Quelle mauvaise communication de la part du gouvernement, déplore Nathalie Richard, mère d'un garçon handicapé et fondatrice et directrice de L'étoile de Pacho, un réseau d'entraide pour parents d'enfants handicapés.

Au ministre Carmant, qui se dit sur Facebook heureux que l'on vaccine dès avril les plus vulnérables dans leur milieu de vie, Nathalie Richard rétorque que le domicile des personnes qui vivent dans leur famille, c'est un milieu de vie.

Nathalie Richard dit qu'elle « respire un peu mieux » depuis que les personnes qui lui apportent du soutien à domicile sont vaccinées contre la COVID-19. Mais son mari et elle ne le sont toujours pas. « Qui s'occupera de notre fils si on tombe malades? » s'alarme-t-elle.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

La vaccination dans les ressources, c'est formidable, affirme Nathalie Richard. Mais la vie s'est arrêtée pour tout le monde il y a un an, quand la pandémie a commencé, rappelle-t-elle. Et pour les aidants naturels qui s'occupent d'un proche handicapé ou autiste à domicile, elle s'est arrêtée deux fois plus.

En effet, pour protéger la personne vulnérable, nombre de parents ont réduit, voire arrêté de recevoir de l'aide à la maison. Certains travaillent à temps partiel ou se sont mis en congé sans solde. Ils s'occupent de la personne pratiquement à plein temps et sont épuisés, affirme Mme Richard.

Ces familles veulent éviter que leurs proches soient hospitalisés, non seulement parce que ces derniers sont vulnérables, mais aussi parce que la très grande majorité d'entre eux ne parlent pas, explique-t-elle. Et ceux qui ont la chance de parler le font d'une manière qui n'est pas très compréhensible.

Nathalie Richard respire un peu mieux depuis que la majorité de son staff à la maison, comme elle dit, est vacciné. Mais son mari et elle ne le sont pas. Si on tombe malades et qu'on doive sortir de la maison ou être hospitalisés, qui s'occupera de notre fils? s'inquiète-t-elle.

Pour cette raison, le réseau d'entraide qu'elle dirige n'a de cesse de réclamer du gouvernement caquiste que les aidants naturels soient, eux aussi, vaccinés en priorité.

« Me semble que c'est pas beaucoup demander, au point où on est rendus. »

Incohérence et confusion

Père de deux filles lourdement handicapées, François Morin trouve lui aussi que la stratégie de vaccination du gouvernement Legault manque de cohérence.

Et, même, qu'elle n'est pas tout à fait fidèle à la réalité; des handicapés vivant au sein de leur famille parviennent à se faire vacciner, a-t-il constaté. Deux familles très proches de moi, qui ont des enfants de plus de 16 ans, handicapés, à la maison, ont pu les faire vacciner dimanche et lundi derniers.

De plus, M. Morin affirme que, sur le terrain, des rendez-vous sont pris pour des personnes handicapées vivant à domicile en vue de les faire vacciner contre le coronavirus.

Par exemple, la fille aînée de François Morin a été placée sur la liste de vaccination prioritaire, car elle a plus de 16 ans. Mon CLSC m'a confirmé que c'était une question de jours, affirme l'homme, éberlué que le gouvernement puisse envoyer des messages aussi contradictoires.

« On n'a aucun détail... »

M. Morin soutient que le Royaume-Uni et des provinces canadiennes entreprennent de vacciner en priorité les personnes extrêmement vulnérables d'un point de vue clinique.

Il cite la Colombie-Britannique, qui a même détaillé de qui il s'agissait dans une longue liste : receveurs d'organes, personnes souffrant d'asthme grave ou de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), adultes touchés par des déficiences développementales, etc. On n'a aucun détail comme ça dans le plan du Québec, dit-il.

Pierre Bélanger, directeur général de la Fondation Le Pilier, confirme que la vaccination a déjà commencé pour les personnes handicapées, ainsi que pour celles souffrant de déficience intellectuelle ou encore d'un trouble du spectre de l'autisme.

Il cite le cas de la Maison Martin-Matte de Blainville, où 16 des 19 locataires – vivant avec un traumatisme crânien ou une autre déficience physique – ont été vaccinés le 2 mars dernier, de même que 2 membres du personnel.

Rétribuée par le gouvernement pour ses coûts d’exploitation, la Fondation Le Pilier recourt au privé et aux dons pour s'occuper notamment de milieux de vie pour adultes handicapés.

Ça dépend des régions

Des travailleurs de la santé vaccinent des gens au Palais des congrès de Montréal.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Pierre Bélanger a été à même de constater que la vaccination contre la COVID-19 est menée différemment selon les régions, les contraintes et la disponibilité des vaccins.

Par exemple, à la Maison Henri-Dorion à Laval, une personne souffrant d'un handicap a pu être vaccinée parce qu'elle avait plus de 70 ans. Toutefois, comme cette ressource est liée par une entente avec le CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal, il a fallu que deux membres du personnel amènent la personne se faire vacciner au Palais des congrès, au centre-ville de Montréal.

Quant aux 75 locataires des sept autres ressources gérées par Le Pilier, ils attendent toujours leur vaccin.

Dans les semaines à venir, ça devrait débloquer, affirme Pierre Bélanger, qui a accueilli avec soulagement la nouvelle priorité accordée par Québec aux personnes handicapées.

Le virus est sournois et défie toutes les bonnes intentions, dit-il. Quand ça part dans un milieu, ça va très vite. Au sein des ressources gérées par la Fondation, deux personnes en sont mortes et d'autres en ont été atteintes, y compris parmi le personnel.

Jeunes, autistes et en bas de la liste

Lili Plourde, directrice d'Autisme Québec, se réjouit elle aussi de la modification apportée à la stratégie de vaccination québécoise. C'est une bonne nouvelle pour les personnes qui étaient devenues prisonnières de leur résidence, dit-elle.

Elle n'en dénonce pas moins, elle aussi, le fait que le gouvernement de la CAQ exclue les personnes handicapées à domicile.

Elle cite notamment le cas des jeunes adultes autistes, suffisamment autonomes pour vivre en appartement, mais aux prises avec une grande anxiété depuis le début de la pandémie. Comme ils sont plus jeunes, ils sont les derniers dans l'ordre de priorité pour la vaccination, déplore-t-elle.

Mme Plourde fait remarquer que la vaccination des 13 000 personnes dans les ressources RI-RTF est relativement facile à planifier pour l'État.

Il est cependant plus difficile de rejoindre toutes les autres qui vivent à domicile, notamment parce qu'on peine à les identifier, à évaluer leur nombre. On n'a pas de chiffres; ça fait longtemps qu'on dit au gouvernement qu'on a besoin de meilleures statistiques, dit Lili Plourde. Elles sont nécessaires : si une autre crise survient, on ne veut pas revivre ce qu'on vient de vivre.