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Les défis de la pandémie pour ceux qui vivent avec la trisomie 21 et leurs familles

Trois jeunes filles assises sur une causeuse grise regardent la caméra en souriant.

Les soeurs Purdham, Elyse, Ariel et Penelope.

Photo : Valerie Mitsubata

La dernière année a été éprouvante pour plusieurs, et tout particulièrement pour les personnes qui vivent avec la trisomie 21 – aussi connue sous le nom de syndrome de Down – et leurs familles. Radio-Canada est allé à la rencontre de trois d'entre elles à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars.

Anabel Lindblad est la mère de jumeaux de 7 ans, dont Théo, qui vit d'une trisomie. Lors du confinement en mars dernier, elle affirme que la famille n’avait pas les ressources spécialisées pour poursuivre l’école à la maison. Rien ne pouvait remplacer l’éducatrice qui accompagne Théo à temps complet en classe normalement.

Pour beaucoup de nos membres qui se sont retrouvés en situation à domicile… Ils ont perdu une année, explique Mme Lindblad qui est aussi présidente de la section Ottawa/Gatineau de l'Association ontarienne du Syndrome de Down.

« Ç’a été ''poubelle'', complètement ! »

— Une citation de  Anabel Lindblad, mère de jumeaux
Une famille de deux adultes et deux enfants vêtus chaudement prennent un égoportrait dans un décor enneigé.

La famille Gales-Lindblad a su profiter de l'hiver en famille durant la pandémie de COVID-19. Anabel Lindblad et Benjamin Gales et leurs fils jumeaux, Théo en bas et Vincent en haut.

Photo : Anabel Lindblad

Adelle Purdham a fait le même constant. Elle est mère de trois fillettes, dont Elyse, 8 ans, vit avec une trisomie.

Elyse devant l’écran, elle se met très proche, elle montre ses dents, elle danse, dit-elle en riant.

Une fois de retour à l’école, il n’a pas été simple pour Elyse de bien assimiler les consignes sanitaires.

Au début, elle enlevait [son masque] en classe et le faisait tournoyer au-dessus de sa tête pour faire rire ses amis [...] À un certain moment, ça devenait même un réel problème à l'école, explique Mme Purdham.

Elyse a par la suite compris qu’il est important de porter son masque de façon adéquate comme tout le monde. Les enfants trisomiques sont tous différents, mais un aspect commun est la modélisation. Elyse suit ce que les autres font, ajoute-t-elle.

Deux parents et leurs trois fillettes assis sur un fauteuil sourient à la caméra.

La famille Purdham. De gauche à droite : Ariel, Adelle, Elyse, Dan et Penelope.

Photo : Valerie Mitsubata

Apprentissage et maintien des acquis

Selon Domenic Gentilini, président de l’Association ontarienne Syndrome de Down, le confinement a affecté l’apprentissage ainsi que le maintien des acquis, et a potentiellement provoqué un recul. Pour une personne avec la trisomie, apprendre se fait beaucoup par la répétition d’un geste ou d’une tâche, explique-t-il.

Anabel Lindblad l’a vécu avec Théo.Beaucoup d’enfants qui ont une trisomie, dès qu'on brise la routine, on prend énormément de recul. Il y a certaines choses comme [la propreté] et sortir Théo des couches. Ça nous aura pris un an pour se rattraper là-dessus.

Pour les adultes vivant avec la trisomie, Domenic Gentilini souligne que c’est souvent à travers les interactions sociales qu’ils maintiennent leurs acquis et habilités.

Tant d'un point de vue éducatif que social, se familiariser avec les interactions virtuelles et les réunions en ligne peut être très difficile pour eux, ajoute-t-il.

Apprivoiser le numérique

Pour sa part, Sarah Singh est très fière de sa sœur Gurvir, 30 ans, qui vit avec une trisomie. Après une certaine période d’adaptation, Gurvir a été en mesure de transposer ces activités communautaires en ligne.

Il y a 5 ans, Gurvir a fondé une organisation à but non lucratif et créé le projet Power of ONE qui consiste en des ateliers de sensibilisation contre l’intimidation et la discrimination à travers l’art. Avant la pandémie, Gurvir se rendait dans les écoles et les espaces communautaires pour y donner des ateliers. Elle présentait aussi une exposition artistique chaque année.

Deux femmes sourient à la caméra.

Gurvir Singh (à gauche), qui a créé le projet Power of ONE qui consiste en des ateliers de sensibilisation contre l’intimidation et la discrimination à travers l’art, en compagnie de sa soeur Navprit.

Photo : Sarah Singh

Sarah Singh raconte qu’au début de la pandémie, il a fallu expliquer à Gurvir que ces activités n’étaient plus possibles et qu’elle devait cesser de voir certaines personnes.

Gurvir a par la suite compris qu’il y a un virus qui bouscule la vie en général et qui peut mettre sa santé en danger, explique Mme Singh qui est aussi députée du NPD dans Brampton-Centre. Elle sait que nous sommes dans une pandémie, elle regarde les nombres de cas chaque jour. Elle poursuit maintenant ses activités communautaires de la maison.

L’importance du réseau qui a disparu

La trisomie 21 est une anomalie génétique qui rend le système immunitaire des personnes porteuses plus fragiles, donc plus susceptibles de développer des formes sévères de la COVID-19.

Selon une étude britannique publiée en octobre 2020 (Nouvelle fenêtre) (en anglais) portant sur 8 millions d’adultes, les personnes ayant une trisomie ont quatre fois plus de risque d'être hospitalisées pour une infection à la COVID-19 que le reste de la population, et ont dix fois plus de risque de mourir des suites du virus.

Afin limiter les risques de transmission du virus, les familles de Théo, Elyse et Gurvir ont dû couper les liens avec leurs réseaux de soutien pourtant si essentiels.

Anabel Lindblad admet qu’ils ont dû transgresser les consignes. Malgré les restrictions on a dû faire appel à mes parents. On a comme brisé les règles, mais on n’avait pas le choix, on avait besoin d’aide.

De son côté, Sarah Singh s’estime chanceuse d’avoir une famille relativement nombreuse où plusieurs membres peuvent prendre soin de Gurvir.

« Pour des parents plus âgés, c’est difficile de donner les soins 24 heures par jour  »

— Une citation de  Sarah Singh, soeur de Gurvir

Les services fournis par des travailleurs sociaux et des aides-soignants ont alors une valeur inestimable quand vient le temps de prendre soin d’un membre qui a des besoins spéciaux, selon elle.

La vaccination, une lueur d'espoir

Une lueur d’espoir pour alléger le quotidien des familles et des personnes ayant une trisomie réside dans le vaccin contre la COVID-19.

Au début du mois de mars 2021, l’Ontario a été la première des provinces canadiennes à inclure les personnes ayant des déficiences intellectuelles ou développementales, dont la trisomie, dans la deuxième phase du plan de distribution de ses vaccins.

Les personnes de moins de 16 ans vivant avec une trisomie n'en font pas partie, puisque pour l'instant tous les enfants et adolescents canada sont exclus de la vaccination contre la COVID-19.

Anabel Lindblad reste tout de même optimiste : C’est un excellent début. Ce qui manque encore, c’est pour nos enfants qui sont à risque élevé. Ils ne peuvent pas avoir le vaccin. Alors, il faudrait ajouter [sur la liste de la phase 2] les personnes qui en prennent soin , conclut Mme Lindblad.

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