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Un an d’isolement pour protéger leur fille : « Pas le choix, c’est notre famille »

Le 5 mars 2020, l’Alberta annonçait son premier cas de COVID-19.

Pierre et Joanne.

Pour Pierre Picard, le plus important était de protéger la santé de Joanne et de sa petite soeur, Olivia.

Photo : Simon Chalifoux

Depuis un an, la famille Chalifoux-Picard d'Edmonton vit pratiquement séparée du reste du monde, car Joanne, l'aînée, est atteinte d’une maladie génétique rare qui la rend très vulnérable à la COVID-19.

La famille, comme beaucoup d'autres, a dû prendre des mesures draconiennes pour demeurer en santé.

N’entre pas qui veut chez Simone Chalifoux et Pierre Picard. Les protocoles de désinfection sont dignes d’un bloc opératoire. Tout est méticuleusement nettoyé. Les préposés qui viennent prendre soin de Joanne, âgée de 22 ans, laissent tout à l’entrée, vêtements inclus, et revêtent des habits que Simone lave et range chaque jour après leur départ.

On a choisi quelques jours avant tout le monde de commencer notre isolement, raconte Simone. Il faut dire que la décision s’imposait. Joanne est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare aux multiples symptômes qui touche surtout les jeunes filles et qui a des effets notamment sur la motricité et la parole.

Joanne se déplace en fauteuil roulant et communique par l'intermédiaire d'un ordinateur qu’elle contrôle avec ses yeux.

Le syndrome de Rett peut aussi causer des problèmes respiratoires. C’est ce qui est arrivé à la fille de Pierre et Simone à la fin de 2019.

Joanne a eu ce qu’on appelle le syndrome de détresse respiratoire aiguë. Ça ressemble pas mal à ce qui arrive aux cas graves [de COVID-19], explique sa mère. Elle a passé six semaines aux soins intensifs.

Joanne a dû subir une trachéotomie et a depuis 14 mois besoin d’un respirateur pour survivre. Évidemment, attraper la COVID-19 n’est pas une option.

Une tâche à temps plein

Avant la pandémie, une douzaine de préposés se relayaient pour offrir de l’aide à Joanne 24 heures sur 24. Avec le respirateur artificiel, il faut s’assurer que ça ne se débranche pas, explique Simone. Si elle tousse, il faut avoir la machine pour aspirer tout ce qui sort. Donc, il faut être prêt à réagir rapidement.

Différents produits désinfectants sur un comptoir de cuisine.

Dans la famille Chalifoux-Picard, les produits désinfectants sont omniprésents.

Photo : Simone Chalifoux

Au début du confinement, en mars 2020, la famille Chalifoux-Picard ne pouvait plus compter que sur une seule préposée, qui, par chance, habite dans le même immeuble. Simone et Pierre ont donc dû se relayer pendant des mois pour passer la nuit avec Joanne.

Olivia, la jeune sœur de Joanne, contribue également aux soins de cette dernière.

L’arrivée du coronavirus a amené une dose de stress supplémentaire à une situation déjà complexe, admet Pierre Picard.

On avait déjà vécu 11 semaines à l’hôpital avec Joanne et son infection. On ne voulait pas revivre ça.

Une citation de :Pierre Picard

Une année difficile pour les familles

Les 12 derniers mois ont été une épreuve difficile pour les milliers de familles qui doivent prendre soin d’un enfant atteint d’un trouble du développement.

Beaucoup de parents hésitent à laisser entrer des employés chez eux en raison des problèmes de santé de leur enfant, explique la présidente d’Inclusion Alberta, Trish Bowman. Alors ils décident de tout faire eux-mêmes, ce qui mène à une augmentation des cas d’épuisement et d’isolement.

Trish Bowman devant les bureaux d'Inclusion Alberta.

Trish Bowman demande au gouvernement Kenney d'en faire plus pour appuyer financièrement les familles.

Photo : Radio-Canada / François Joly

Elle ajoute que, pour plusieurs familles, la disparition des routines et la perte d’activités organisées pèsent sur le moral. 

Inclusion Alberta voudrait que le gouvernement provincial bonifie des programmes comme le Revenu garanti pour les personnes gravement handicapées, connu sous son acronyme anglais, AISH.

Selon l’organisme, 1,2 % des Albertains ont un retard de développement.

Garder le moral

Malgré tous les obstacles, Joanne et sa famille gardent le cap. La jeune femme poursuit ses études en sciences politiques à l’Université de l’Alberta et peut à nouveau compter sur trois préposés par semaine pour s’occuper d’elle. 

Pierre Picard et Simone Chalifoux.

Simone et Pierre espèrent que toute la famille pourra bientôt se faire vacciner contre la COVID-19.

Photo : Radio-Canada / François Joly

Depuis des mois, la famille multiplie les activités et les rencontres à distance et virtuelles. 

Pierre et Simone demeurent d’ailleurs obstinément optimistes. Les gens me posent souvent la question : "Comment faites-vous?", raconte le père de Joanne. On le fait, c’est tout! On n’a pas le choix, c’est notre fille. C’est notre famille.

Elle mérite d’avoir la meilleure vie possible. Ça ne va jamais arriver si on se plaint et si on met sur elle tout le stress et toutes les responsabilités.

Une citation de :Simone Chalifoux

La pandémie a d’ailleurs certains bons côtés. Joanne utilise Zoom depuis des années, explique Simone. Elle a fait presque tout son secondaire sur FaceTime. Elle n’est plus la seule sur vidéoconférence maintenant. Ça égalise un peu les choses.

La prochaine bonne nouvelle sera sans doute celle de la vaccination, qui pourrait venir pour Joanne ce printemps. Elle fait partie du groupe 2B, qui sera vacciné après les personnes âgées de 65 à 74 ans.

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