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Des parents réclament le remboursement d'un traitement pour soulager leur fils

Nicole Dufresne allongée dans un caisson hyperbare dans le cadre d'un traitement d'oxygénothérapie

Le reportage de Camille Carpentier

Photo : Radio-Canada / ICI Estrie/Carl Marchand

La douleur a longtemps marqué l’enfance de Benjamin, 9 ans, atteint d’une maladie rare qui effrite le tissu osseux de sa hanche. Depuis peu, des traitements en chambre hyperbare soulagent sa souffrance et lui permettent d’espérer une vie plus normale. Le problème : le traitement, onéreux, n’est pas reconnu ni remboursé par le régime public.

Chaque matin à l’école, la maladie entame la liberté de Benjamin.

Je vois tout le monde courir, explique le garçon. J’essaie de courir le moins possible [parce que] deux minutes après, je commence à avoir un peu mal.

Il y a peu de temps, Benjamin dansait pourtant le hip-hop, participait à un camp de planche à roulettes l’été, suivait des cours de planche à neige l’hiver.

Du jour au lendemain, le sportif a commencé à boiter. Le diagnostic tombe en février 2019 : la maladie de Legg-Calvé-Perthes commençait à faire son œuvre.

Une maladie rare

  • La maladie de Legg-Calvé-Perthes atteint surtout les garçons âgés de 5 à 10 ans.
  • Le développement des symptômes est progressif et la progression de la maladie, généralement lente, est d'une durée de 2 à 4 ans.

C’est une nécrose de la tête fémorale, explique son père, Frédéric Ouimet. Il n’y a plus de circulation sanguine au niveau du fémur. L’os s’assèche, l’os meurt, ça fait que l’os peut s’effriter.

Benjamin se levait le matin et sur une échelle de douleur allant de 1 à 10, il commençait sa journée à 5, se souvient Véronique Martel, sa mère. Ce n’était pas rare qu’à la fin, il était à 7, 8, 9.

À la recherche d’un remède pour une maladie qui n’en a pas, sinon le repos et l’immobilité, les deux parents ont débusqué un traitement par chambre hyperbare préconisé par la santé cubaine.

Un homme et une femme dans un salon

Frédéric Ouimet et Véronique Martel ont interpellé le ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, et le député libéral de Louis-Hébert, Joël Lightbound

Photo : Radio-Canada / Steve Breton

On a contacté l’Hôtel-Dieu de Lévis parce qu’ils ont une chambre hyperbare, précise Véronique Martel. Ils nous ont expliqué que comme le traitement n’est pas reconnu par Santé Canada, ce traitement-là n’était pas remboursable par la RAMQ. Il n’y avait aucune possibilité de faire les traitements à Lévis.

L’hôpital dirige la famille et Benjamin vers le centre hyperbare de Pincourt, situé sur l’île Perrot, près de Montréal.

Depuis, Benjamin a reçu 72 traitements et ses parents ont déboursé plus de 14 000 $ pour soulager les douleurs de leur fils. Le traitement améliore la qualité de vie de l'enfant, selon la famille.

Avant, chaque soir, j’avais toujours mal, explique le garçon. Maintenant, quasiment jamais.

Un garçon de neuf ans dans sa chambre

Benjamin Ouimet souffre de la maladie de Legg-Calvé-Perthes, une pathologie rare qui afflige une infime proportion d'enfants.

Photo : Radio-Canada / Steve Breton

L’hyperbare, ça aide à la circulation du sang et à irriguer le muscle, croit Frédéric Ouimet. Ça aide l’os à reprendre vie.

On n’est pas certains que ça peut le guérir, mais ça le soulage, ajoute la mère de Benjamin. Depuis qu’il a commencé les traitements, il n’a presque plus mal. Avant, c’était massage tous les soirs, Tylenol et Advil aux quatre heures.

Les parents ont interpellé Québec et Ottawa pour demander que le traitement par chambre hyperbare de la maladie de Legg-Calvé-Perthes soit remboursé par le régime public.

Je ne peux pas bourrer mon enfant de pilules et lui dire : ‘’quand tu vas avoir 18 ans, ça devrait bien aller. Peut-être.’’

Une citation de :Véronique Martel, mère de Benjamin

Le Dr Thierry Benaroch, chirurgien orthopédique pédiatrique, souligne qu’aucune étude à long terme n’a démontré l’efficacité de l’oxygénothérapie hyperbare pour traiter cette maladie.

Tant qu'on n'a pas deux groupes, un qui fait l'oxygène et un autre qui le fait pas, ça va être difficile de dire qu'un groupe fait mieux que l'autre. Et les groupes doivent être homogènes, précise-t-il.

Selon le spécialiste, le sang se remet généralement à circuler normalement dans la hanche des jeunes patients après quelques années. À long terme, la maladie de Benjamin pourrait toutefois provoquer de l’arthrite, de l’arthrose et exiger des chirurgies importantes pour le garçon devenu adulte.

Les parents entendent continuer leur combat et maintenir la pression sur les autorités publiques.

Il est dans les meilleures années de son enfance. Tu ne veux pas que ton enfant passe toute son enfance à vivre ça, conclut Véronique Martel.

Avec les informations de Marie-Pier Bouchard et Camille Carpentier

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