Briser la solitude de la longue COVID-19
Une passante masquée une journée de pluie.
Photo : Reuters / Phil Noble
Faire face à la stigmatisation liée à la COVID-19 peut-être difficile. Composer avec cette réalité pendant des mois parce qu'on est touché par la COVID longue l’est encore plus. Pour briser la solitude et trouver des réponses, des groupes d'entraide se forment.
Robert Clifton a développé la COVID-19 en septembre dernier. Il n’avait aucune prédisposition et pourtant la maladie l’affecte encore : à 51 ans il ne travaille plus qu'une journée par semaine.
Il est possible que je cherche mes mots pendant l’entrevue
, me dit-il, en décrivant quelques-uns de ses symptômes : confusion, brouillard mental, troubles visuels, perte de mémoire à court terme.
Ces signes correspondent à ce qu'on appelle la longue COVID.
L’anxiété qui accompagne ma nouvelle réalité est difficile à gérer. Avoir du soutien autour de moi est plus qu’essentiel.
Robert Clifton est d’abord passé par un groupe d’entraide sur Facebook avant de se diriger vers une application nommée Curatio. L’application, créée par une équipe de Vancouver, offre des services en matière de santé et dispose depuis peu d’un nouveau volet, consacré à la COVID-19 longue.
Intitulée Stronger together, la plateforme virtuelle vise à réunir des personnes qui présentent des symptômes de la longue COVID. Un groupe de pairs, où l’échange est possible.
Environ 10 % des personnes infectées par la COVID-19 continuent d'avoir des symptômes à long terme, selon des études.
Photo : Radio-Canada / Ben Nelms
L’idée, c’est de pouvoir proposer aux gens un espace où discuter et aussi, où il est possible d’avoir des conseils et des suivis de la part de professionnels de la santé
, indique Isabelle Richard, créatrice de contenu numérique en santé pour Curatio.
Ce service est d’une grande aide aux yeux de Robert Clifton. Selon lui, beaucoup de personnes aux prises avec des symptômes persistants tombent dans les failles du système de santé classique.
On m'a référé à une clinique pour les maladies complexes et chroniques, mais la liste d’attente est longue, un à deux ans avant une prise en charge. Il n’y a pas de réel protocole, c’est très frustrant.
Le cinquantenaire a tout de même eu de la chance dans son malheur. La nouvelle clinique post-COVID de l’Hôpital St. Paul, à Vancouver a récemment communiqué avec lui. La métropole compte d’ailleurs trois de ces nouvelles cliniques.
La définition d’une personne rétablie diffère d’une province à l’autre, mais de manière générale, une personne est considérée comme rétablie 10 ou 14 jours après l’apparition des premiers symptômes.
Photo : Radio-Canada / Ben Nelms
Un lieu de rencontre et de soutien
Infirmières ou infirmiers, physiothérapeutes, travailleurs sociaux font partie de l’équipe médicale à l'origine de la plateforme de Curatio.
Mise sur pied avec l’aide d’un médecin en Ontario, la plateforme garantit la confidentialité et la qualité de l’information transmise, selon Isabelle Richard, qui ajoute que cette confidentialité n’est pas toujours possible sur les réseaux sociaux.
Tout le monde est en train d’apprendre en même temps au sujet de la COVID-19 et de ses formes plus longues. On essaie d’offrir une solution à ce besoin de réponses et de soutien.
En plus de sa vocation sociale, l’équipe de gestion de la plateforme virtuelle nourrit des aspirations scientifiques. Le but est aussi de communiquer, de façon confidentielle, les données entourant la longue COVID-19 à une équipe de recherche de l’Université de la Colombie-Britannique, ajoute Isabelle Richard.
