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Endométriose : « Nous voulons que le gouvernement s’implique »

La communauté de soutien aux femmes souffrant d'endométriose demande un plan d'action national.

Une femme se tient le ventre en raison de douleurs.

L'endométriose peut prendre toute la place dans la vie des femmes qui en souffrent.

Photo : iStock

Au Canada, une femme sur dix est atteinte d’endométriose, une maladie chronique et incurable qui peut provoquer, entre autres, des douleurs chroniques insoutenables et des problèmes de fertilité. Mais il y a des groupes de soutien qui croient qu’il y a une façon d’aider ces dernière femmes atteintes de cette maladie débilitante pourtant si commune : un plan d’action national.

Une femme qui vient de subir une hystérectomie.

Certaines femmes qui souffrent d'endométriose choisissent de subir une hystérectomie.

Photo : getty images/istockphoto

Nous voulons que le gouvernement s'implique davantage et entre en contact avec nous, c’est-à-dire les patientes, les médecins, les chercheurs, et que tous se rassemblent pour monter un plan d’action national, explique la directrice d’Endometriosis Network Canada, Katie Lucian.

Portrait de Katie Luciani sur fond blanc.

Katie Luciani, directrice d'Endometriosis Network Canada.

Photo : photo fournie par Katie Luciani

Elle cite l’exemple de l’Australie, qui possède un plan d’action national qui s’attaque à la fois à la sensibilisation au problème de l’endométriose, aux traitements pour soulager les femmes atteintes et à la recherche.

Selon elle, il faudrait que les femmes de partout au Canada aient accès à des centres qui offrent des services centralisés pour couvrir tous les besoins, que ce soit en chirurgie, en physiothérapie ou même en psychologie, comme la clinique d’endométriose et de douleurs pelviennes au BC Women’s Hospital.

Un groupe de travail pour élaborer des politiques publiques

Le nouveau groupe de travail Endoact Canada a récemment lancé un site web : endoact.ca. Le but est de rassembler les voix des personnes qui luttent pour de meilleures conditions pour les femmes atteintes d’endométriose. Et, d’après la directrice d’Endoact Canada, Kate Wahl, il faut commencer par faire connaître la situation de ces femmes qui sont invitées à en parler sur le site Internet.

« Il y a un besoin de comprendre et de faire progresser nos connaissances sur presque tout, que ce soit la maladie chronique, les méthodes non invasives de diagnostic, les traitements personnalisés ou les soins centrés sur les patientes. »

— Une citation de  Kate Wahl, directrice d'Endoact

Il y a tellement d’aspects qui bénéficieraient de recherches plus approfondies, et pour progresser en ce sens, il faut mieux faire connaître la maladie et les défis auxquels font face celles qui vivent avec l’endométriose, ajoute Mme Wahl.

Le logo d'Endoact Canada

Le groupe Endoact Canada espère récolter le témoignage des femmes atteintes d'endométriose pour faire bouger les choses.

Photo : fourni par Endoact

Pour la recherche, il faut des chercheurs

Des projets de recherche sur l'endométriose sont déjà en cours dans les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), par exemple sur les douleurs sexuelles liées à l’endométriose ou les risques cardiovasculaires qui y sont associés.

Or, pour que le domaine reçoive plus d’argent consacré à la recherche, il faudrait plus de demandes de projet.

Nous autres, on regarde ça du point de vue des demandes reçues, explique Adrian Mota, vice-président associé aux programmes de recherche des Instituts de recherche en santé du Canada.

Il précise que le nombre de personnes touchées par une maladie peut aussi être considéré au moment du choix, par des comités consultatifs et par une révision par les pairs, des projets de recherche subventionnés.

Mais y a-t-il une part de volonté politique dans ces choix?

Oui, le gouvernement du Canada pourrait décider, dans le prochain budget, que les Instituts de recherche en santé du Canada financent la recherche dans X, Y ou Z, précise M. Mota.

Selon le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique, la province offre des traitements et des ressources à travers le Centre des douleurs pelviennes et d’endométriose du BC Women’s Hospital. Le porte-parole de la ministre de la Santé Patty Hajdu, Cole Davidson, a reconnu, par courriel, que l’endométriose est un problème de santé sérieux. C’est la raison pour laquelle notre gouvernement fait progresser la compréhension, le diagnostic et le traitement de l’endométriose en finançant neuf projets de recherche à ce sujet par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada. La santé des femmes est une priorité et nous sommes déterminés à améliorer les soins de santé pour les femmes, les filles et les personnes transgenres , a-t-il écrit. Il n’y a aucune mention d’un éventuel plan d’action national.

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