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Le fédéral paiera 2,8 M$ pour un médicament destiné à un bambin de l'Est de l'Ontario

Le bambin est assis sur une couverture, avec une petite citrouille entre les jambes.

Kevin Verch, 14 mois, a reçu un diagnostic d'amyotrophie spinale de type 2 (SMA) au CHEO, à Ottawa, le lendemain de Noël.

Photo : Gracieuseté : Dana Pearce

Radio-Canada

La famille d'un enfant de la Première Nation de Pikwàkanagàn qui a reçu un diagnostic de maladie génétique rare affirme que le gouvernement fédéral a accepté de payer le coût total d'un médicament qui changera la vie du petit garçon.

Kevin Verch, 14 mois, a reçu un diagnostic d'amyotrophie spinale de type 2 (AMS2) au CHEO, à Ottawa, le lendemain de Noël. La maladie affaiblit les muscles au fil du temps et, sans traitement, peut empêcher les patients de marcher, de se nourrir ou de tenir la tête haute.

La mère de Kevin, Dana Pearce, 20 ans, a déclaré que le meilleur moyen de prévenir certains des aspects les plus débilitants était une dose unique du médicament Zolgensma, au coût de 2,8 millions de dollars, avant l'âge de deux ans.

Le médicament remplace le gène manquant ou brisé qui cause l'AMS2.

Mme Pearce est ravie de savoir que son enfant recevra le médicament sans frais, en vertu du principe de Jordan. (Nouvelle fenêtre) Le programme de près de 2 milliards de dollars fournit un financement aux enfants des Premières Nations qui ont besoin d'un accès rapide aux services de santé, sociaux et éducatifs.

C'était un miracle, c'est sûr. Nous pleurions tous des larmes de joie. Nous ne nous attendions pas à ce que cela se produise si vite, soutient Mme Pearce lundi.

La famille va rembourser les généreux donateurs

La famille anichinabée avait créé une page GoFundMe au début janvier après avoir appris l'existence de Zolgensma, mais une fois qu'elle a reçu la confirmation de Services aux Autochtones Canada que les frais seraient couverts, la famille a suspendu la campagne.

Mme Pearce prévoit rembourser la totalité des 85 825 $ amassés une fois que le bambin aura reçu son médicament, ce que la famille espère être en février.

C'est juste plus facile de notre côté, explique Mme Pearce. Et s'ils veulent faire un don à un autre enfant dans le besoin, ils le peuvent.

Avant que Santé Canada n'approuve Zolgensma, à la mi-décembre, le fabricant Novartis avait offert un programme de type loterie permettant aux Canadiens d'obtenir des doses gratuites. Cependant, après l'approbation de Zolgensma au Canada, la société pharmaceutique a retiré le programme d'accès, laissant aux familles canadiennes peu possibilités.

Depuis que l'histoire de Kevin Verch a été révélée, le gouvernement de l'Ontario a déclaré qu'il envisagerait de payer le médicament au cas par cas jusqu'à ce qu'une décision officielle soit prise au sujet de la couverture continue du médicament coûteux.

CBC a contacté Services aux Autochtones Canada plus tôt ce mois-ci, mais le gouvernement fédéral a refusé de commenter le cas de Kevin Verch en raison de problèmes de confidentialité.

Avec les informations de Laura Glowacki, de CBC

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