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Soulagement pour la famille de Théo Stumph atteint d'une maladie rare

Une photo d'un jeune homme atteint d'une maladie rare

Le petit Theo Stumph est le seul enfant en Saskatchewan à avoir été diagnostiqué de la maladie de Batten CLN 2.

Photo : Heather Leask (@cinqsept)

Radio-Canada

La Saskatchewan continuera de financer le traitement du jeune Théo Stumph, cet enfant de 5 ans originaire de Regina, atteint de la maladie de Batten CLN 2.

Le jeune garçon est le seul en Saskatchewan à être atteint de cette maladie génétique et dégénérative rare, dont le traitement est onéreux.

La mère de Théo, Heather Leask, se dit rassurée. J’étais un peu inquiète parce qu'on n’a pas eu de nouvelles et que nous sommes en pandémie, raconte la mère de famille. J'étais soulagée en recevant le courriel disant que c’était prolongé pour 6 mois.

Depuis août 2019, le financement est renouvelé tous les 6 mois par la province, qui a contacté la famille en début de semaine. Le traitement sera donc payé par la Saskatchewan jusqu'au mois de juillet.

Ce traitement permet, à travers des séances de perfusion toutes les 2 semaines, d’injecter des enzymes synthétiques dans le liquide cérébral du petit garçon. Son cerveau peut ainsi fonctionner correctement.

Cette thérapie donne d’excellents résultats selon Heather Leask. L'enfant ne subit aucun effet secondaire et le traitement semble contrôler ses convulsions.

Théo va bien, il est toujours souriant, il participe à l’école, il est capable de marcher avec de l’aide, capable de ramper et de dire quelques mots, quand il veut, et il est heureux d’être avec ses amis à la maternelle, affirme Mme Leask.

Cependant, Heather Leask espère que la communauté scientifique poursuit ses recherches pour trouver une thérapie à la pathologie de son fils malgré la pandémie.

Au Canada, 16 enfants sont atteints de la maladie de Batten CLN 2 et parmi eux, 11 seulement sont actuellement sous traitement.

Avec les informations de Charles Le Bourgeois

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