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Le petit Nathan se porte mieux alors que son médicament est approuvé au Canada

Deux parents tiennent les deux jumeaux dans leurs bras.

Sur cette photo qui date de juin dernier, Geneviève Caron et Marc-André Ouellet tenaient les deux jumeaux , Nathan et Jake.

Photo : Radio-Canada

Prenez note que cet article publié en 2020 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Le petit Nathan Ouellet, qui avait reçu gratuitement à la mi-novembre une dose d'un médicament à 2,8 M$, se porte déjà beaucoup mieux, au moment où justement le Zolgensma vient d'être approuvé par Santé Canada.

Ses parents, Geneviève Caron et Marc-André Ouellet, ont publié un message sur la page Facebook Réaliser l'impossible, qui était au coeur de la campagne qui visait à acheter le médicament si dispendieux.

Le couple de Chicoutimi a d'abord donné le détail des effets secondaires indésirables, comme des vomissements fréquents et une routine de gavage, entre autres.

Depuis son traitement, malgré les effets secondaires indésirables qui persistent, Nathan a fait d’incroyables progrès. Après 10 jours seulement, nous avons eu la chance de voir notre garçon se maintenir en position assise pour la première fois, ce qui était tout simplement impensable jusqu’à maintenant. Il peut désormais tenir sa tête durant de longues périodes, ce qu’il n’avait jamais fait auparavant. Vous pouvez vous imaginer à quel point nous en avons pleuré un coup. La rapidité à laquelle ce traitement agit est tout simplement phénoménal et nous donne tout l’espoir du monde pour l’avenir et heureusement il est désormais approuvé Santé Canada!, ont-ils écrit en soirée jeudi.

Nathan est atteint d’amyotrophie spinale (AS) de type 1, une maladie dégénérative qui s’attaque aux muscles. En général, les enfants qui en souffrent atteignent à peine l’âge de deux ans. Son frère jumeau n'est pas atteint. Ils ont célébré leur premier anniversaire le 20 octobre dernier.

Par Santé Canada

La compagnie Novartis a annoncé mercredi que Santé Canada avait approuvé le Zolgensma. Il s'agit d'une thérapie génique conçue pour s'attaquer à la cause génétique fondamentale de l'AS en remplaçant un gène manquant ou défaillant. Le médicament est administré par perfusion intraveineuse, permettant ainsi de transmettre une nouvelle copie fonctionnelle du gène aux cellules du patient et de freiner l'évolution de la maladie, indique le document.

Même si le médicament n'était pas encore approuvé au Canada, Nathan avait pu recevoir quand même sa dose, a expliqué par courriel, une porte-parole de Novartis. Selon elle, dans certaines circonstances, un professionnel de la santé peut demander un médicament qui n'est pas en vente au Canada dans le cadre du Programme d'accès spécial, a-t-elle précisé.

Pourquoi un prix si élevé?

Quant au prix important demandé pour le traitement, elle a indiqué qu'au Canada, Novartis suivra le processus de remboursement canadien. Toujours selon la porte-parole, aux États-Unis, le prix de ce traitement a été fixé en fonction de la valeur qu’il procure aux patients, aux aidants, au système de santé et à la société dans son ensemble. Elle a poursuivi en disant qu'en tant que thérapie génique administrée en une dose unique pour une maladie extrêmement rare, Zolgensma a été proposé à un prix rentable aux États-Unis, soit environ 50 % de moins que le coût actuel du traitement de l’AS chronique sur dix ans dans ce pays. Ainsi, l'entreprise estime qu'il permet tout de même des économies aux États-Unis.

Peu de remboursements demandés

Rappelons que Nathan Ouellet avait été pigé via une loterie mondiale de l'entreprise où il avait été inscrit par son médecin traitant à Québec. Une campagne de financement avait permis de récolter 915 000 $. À la mi-novembre, dans un message sur leur page GoFundMe, Marc-André Ouellet avait affirmé que l'argent servirait à la cause de la maladie ainsi qu'à subvenir aux besoins du jeune garçon. Un remboursement était aussi possible.

En ce qui a trait au montant amassé durant la campagne "Réaliser l’impossible avec Nathan", nous publierons sur cette page les démarches qui ont été ou seront entreprises ainsi que les dons qui ont été remis ou qui seront remis dans le futur. Le nombre de remboursements de dons GofundMe fut tellement peu nombreux que l’équipe de GofundMe nous en a fait une mention spéciale, ont-ils mentionné jeudi.

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