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La bataille des personnes handicapées pour les soins à domicile

Les personnes en situation de handicap se battent bec et ongles pour avoir des préposés à la maison. Et la pandémie a aggravé la situation, a constaté La facture. Ces personnes montrent du doigt le programme de soins à domicile qui, selon elles, doit être amélioré au plus vite.

Nancy Leblond transfère Marie-Claude Lépine vers son lit au moyen d'un lève-personne.

Marie-Claude Lépine reçoit les soins d'une préposée, Nancy Leblond.

Photo : Radio-Canada / Martin Brunette

Marie-Claude Lépine travaille fort pour que les personnes en situation de handicap puissent mener une vie autonome. Elle lutte pour les autres, mais aussi pour elle : atteinte d’amyotrophie spinale progressive, elle veut continuer à vivre à la maison.

Pour cela, elle a recours au Chèque emploi-service lancé en 1998. Mais elle déplore les piètres salaires offerts par ce programme, ce qui ne l’aide pas à attirer des préposés chez elle.

Depuis 3-4 ans, c'est difficile. Encore plus en temps de pandémie parce que les gens ne veulent pas trop aller dans les domiciles non plus.

Marie-Claude Lépine

Selon Marie-Claude et les organismes de défense des droits des personnes handicapées, c’est pire depuis que François Legault a annoncé en mai dernier qu’il portait les salaires des préposés en CHSLD à 26 $ de l’heure. C’est environ 10 $ de plus que ce que gagnent les préposés du Chèque emploi-service au moment de cette annonce.

Ceux qui ont recours au Chèque emploi-service sont en majorité des personnes handicapées. Le CLSC évalue leurs besoins et leur alloue un certain nombre d’heures par semaine pour l’aide à domicile. Elles embauchent leurs propres préposés, ce sont donc des employeurs privés, mais c’est le gouvernement qui détermine les salaires.

Le salaire est très bas [...] et ils ont de l'impôt à payer là-dessus aussi [...], donc plusieurs ne viennent pas à cause du salaire, déplore-t-elle.

Portrait de Marie-Claude Lépine.

Marie-Claude Lépine est bénéficiaire du programme Chèque emploi-service. Elle est vice-présidente de Coop Assist.

Photo : Radio-Canada / Martin Brunette

Marie-Claude emploie huit préposées qui lui prodiguent 35 heures de soins par semaine. Des préposés qu’elle doit former elle-même, ce qui alourdit sa tâche déjà imposante en raison du recrutement difficile. Comme elle n’a pas accès à une banque de préposés, elle passe beaucoup de temps chaque semaine à mettre des annonces sur Kijiji, LesPacs, Facebook, etc.

Grâce à son conjoint qui travaille à la maison, elle n’a pas vécu de rupture de service durant la pandémie. Mais elle sait exactement comment se sont sentis ceux à qui cela est arrivé. Avant la crise, son conjoint a dû s’absenter pendant un mois. Un jour, une préposée lui a annoncé juste avant le coucher qu’elle ne pouvait pas aller l’aider.

Est-ce que je vais rester dans mon fauteuil toute la nuit? Est-ce que je vais pouvoir aller aux toilettes? J'ai vécu des moments d'angoisse.

Marie-Claude Lépine

Nancy Leblond est l’une des préposées de Marie-Claude avec qui elle a développé une grande complicité. Mme Leblond explique que la principale difficulté pour elle, c'est le nombre d'heures continues [...]. Tu peux travailler 1 heure 30, puis après ça être obligée de t'en retourner chez toi pour 2-3 heures, revenir pour une heure. Mais comme elles sont voisines à Mascouche, cela facilite les choses.

Toutefois, la préposée a d’autres employeurs qui vivent plus loin de chez elle. T'es tout le temps sur la route, t'es pas payée, t'as aucune rémunération, ton auto, veut veut pas, elle a besoin à un moment donné de réparations, explique-t-elle.

Dans une autre vie, Nancy Leblond a travaillé en milieu hospitalier. Si elle renonçait à la relation privilégiée qu’elle a avec ses employeurs et retournait à l’hôpital, elle aurait un meilleur salaire et ses tâches seraient moins exigeantes.

Quand tu les amènes aux toilettes, c'est toi qui es responsable de la personne, pour pas qu'elle chute, pas qu'elle se blesse, pas que toi tu te blesses, c'est beaucoup. Et physiquement, c'est très, très demandant.

Nancy Leblond, préposée à domicile du Chèque emploi-service
Portrait de Nancy Leblond.

Nancy Leblond est une préposée payée par le programme Chèque emploi-service.

Photo : Radio-Canada / Martin Brunette

Les études le confirment : les préposés du Chèque emploi-service, qui ne sont pas syndiqués, ont de mauvaises conditions de travail. Et 93 % de ces employés sont des femmes.

Sylvie Séguin, elle, ne peut pas compter sur une préposée pour donner du répit à sa conjointe Martine. Celle-ci s’occupe de Sylvie 24 heures sur 24. Cela fait deux ans que ces résidentes de Trois-Rivières cherchent une employée du Chèque emploi-service. En vain. Pourtant, elles font une offre plutôt rare : elles proposent une journée complète de travail.

Mais le salaire, qui est plus bas qu’à Montréal, n’intéresse personne. En attendant de trouver la perle rare, la sécurité de Sylvie est menacée. Elle souffre de la même maladie que Marie-Claude et est lourdement handicapée.

Quand sa conjointe doit faire une sortie au pas de course, il y a un risque qu’elle s’étouffe, si son respirateur cesse de fonctionner.

Sylvie Séguin porte un masque pour l'aider à respirer.

Sylvie Séguin est administratrice de la page Facebook : Chèque Emploi-Service Réinventé.

Photo : Radio-Canada / Éric Carbonneau

Pour faire bouger les choses, Sylvie est devenue administratrice de la page Facebook Chèque Emploi-Service Réinventé.

On travaille fort avec le groupe [...]. On envoie des lettres au ministre, on a envoyé ça au ministre de la Santé, au premier ministre [...] Y'a rien qui se passe. Je le sais pas pourquoi ça bouge pas.

Sylvie Séguin, administratrice, Chèque Emploi-Service Réinventé

L’adjointe parlementaire du ministre de la Santé, la députée Marilyne Picard, assure être sensible à ces revendications, car elle a une fille de 9 ans qui est en situation de handicap. Nous avons adopté une motion à l'Assemblée nationale qui fait en sorte qu'on va offrir un 12 % supplémentaire pour les familles, pour les préposés à domicile d'ici décembre.

Cette hausse était effectivement comprise dans l’enveloppe de 100 millions de dollars pour les soins à domicile que Mme Picard a annoncée le 15 novembre dernier en compagnie du ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, et de la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais.

Marilyne Picard s'adresse aux journalistes lors d'une conférence de presse.

Marilyne Picard est députée de Soulanges et adjointe parlementaire du ministre de la Santé et des Services sociaux.

Photo : Radio-Canada / archives

Mais pour Sylvie Séguin, ce n’est vraiment pas assez, puisque nous allons avoir 16 dollars de l’heure avec la prime COVID-19 [de 8 %], alors nous sommes toujours à 10 dollars de l’heure de différence avec [les préposés en CHSLD].

Marie-Claude Lépine, Sylvie Séguin et bien d’autres réclament des préposés mieux payés qui pourraient les assister la nuit. Pour moi, entre autres, il a fallu vraiment que je me trouve un bon matelas parce que je ne suis pas capable de me tourner la nuit, explique Marie-Claude.

En fait, ces personnes en situation de handicap veulent pouvoir recevoir de l’assistance en tout temps à la maison, mais aussi à l’extérieur. Actuellement, elles ne peuvent pas être accompagnées d’un préposé du Chèque emploi-service pour aller travailler ou se divertir.

Marie-Claude Lépine milite pour Coop Assist aux côtés de Jonathan Marchand. Il est président de cette coopérative et Marie-Claude en est la vice-présidente. M. Marchand s’est placé dans une cage devant le parlement pendant 5 jours en juillet dernier. Son but : forcer le gouvernement à appuyer le projet et lui permettre ainsi de quitter son CHSLD pour retourner vivre à la maison.

D’après Marie-Claude, les responsables du ministère de la Santé ne comprennent pas pourquoi on veut être des autogestionnaires de nos besoins. Pourquoi on veut faire des choix nous-mêmes [...]. C'est difficile pour eux de sortir du Chèque emploi-service.

Le Québec, explique-t-elle, devrait regarder ce qui se fait dans trois provinces où on peut avoir l’assistance d’un préposé 24 heures sur 24 et sortir avec lui. Mais les dirigeants de Coop Assist trouvent le modèle suédois encore plus inspirant, car il les libère des lourdes tâches de gestion : la coopérative devient l’employeur et offre formation, listes d’assistants de vie et soutien administratif.

Études à l’appui, ils affirment que cela coûterait beaucoup moins cher à l’État que le CHSLD. Pour chaque dollar dépensé dans ce modèle, le gouvernement économiserait entre 33 et 55 cents, selon eux. Ils ont des rencontres régulières avec des représentants du gouvernement qui, nous dit-on, étudient sérieusement leur projet.

Sylvie Séguin et Martine Deschênes s'amusent dans leur cour avec leur chien.

Sylvie Séguin avec sa conjointe Martine Deschênes.

Photo : Radio-Canada / Éric Carbonneau

La députée Maryline Picard soutient que ce projet-là tel quel n'était pas accepté au ministère, mais on est en train de voir comment on pourrait le modifier pour l'amener le plus loin possible. Elle assure que son gouvernement n’incite aucunement les personnes en situation de handicap à aller en CHSLD. Si je peux avoir fait un travail en politique, ça serait ça. Le domicile doit être le premier choix des personnes. Ça c'est indéniable.

Sylvie Séguin refuse catégoriquement d’aller vivre dans un CHSLD. Cette mère d’un garçon de 11 ans, Jacob, dit qu’elle se laissera mourir plutôt que d’être institutionnalisée contre sa volonté. Sa vie de famille, c’est sacré. Pour Marie-Claude Lépine aussi, le CHSLD est hors de question. Elle y a déjà vécu pendant 6 ans et est déterminée à ne jamais y retourner.

Il est grand temps que le ministère de la Santé aille au-delà de la vision médicale du handicap, affirme Marie-Claude. La vision médicale va combler les besoins primaires pour que le corps survive. Mais l'esprit, l'épanouissement, ça, on veut bien le faire, mais avec le programme actuel, ça ne peut pas se faire.

Le reportage de la journaliste Esther Normand et du réalisateur Pierre Legault sera diffusé à La facture le mardi 1er décembre à 19 h 30 sur ICI TÉLÉ et en reprise le samedi à 12 h 30. À ICI RDI, ce sera le samedi à 21 h 30 et le dimanche à 17 h 30.

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