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Santiago, le petit superhéros

Portrait d'un enfant résilient aux prises avec une maladie oculaire rare.

Santiago sourit à l'intervieweur, avec des jouets à l'arrière-plan.

Le petit Santiago, 4 ans, est atteint de vitréorétinopathie exsudative familiale (FEVR).

Photo : Radio-Canada / Hugo Lalonde, caméraman

Haut comme trois pommes, Santiago caresse le rêve de devenir policier pour venir à la rescousse des gens. Et pour ses parents, il a déjà le cœur d'un petit superhéros.

Juste de voir combien il est gentil avec les autres enfants : il veut toujours aider ses sœurs. Juste la façon dont il voit la vie... Pour moi, c'est une source d'inspiration, lance avec fierté sa mère, Renata.

Malheureusement pour son garçon, son rêve de porter l'uniforme ne pourra jamais se réaliser.

À seulement quatre ans, Santiago est gravement malade. Il risque de perdre la vue.

Santiago manipule un jouet en le regardant de très près.

Atteint de vitréorétinopathie exsudative familiale (FEVR), le petit Santiago est au stade 3 de 5.

Photo : Radio-Canada / Hugo Lalonde, caméraman

Il est atteint de vitréorétinopathie exsudative familiale (FEVR), une maladie rare dont le principal effet est le décollement de la rétine.

En 2020, tout l'univers de ses parents, Sean de Souza et Renata Valderrama, a basculé quand le diagnostic est tombé au CHU Sainte-Justine, à Montréal. Il aura fallu trois ans pour qu'un spécialiste trouve la cause des troubles de la vision de Santiago.

Renata et moi, on donnerait nos yeux à notre enfant si on le pouvait, affirme sans détour Sean.

Ç'a été très difficile à entendre, se souvient Renata.

Une maladie extrêmement rare

L'ophtalmologiste Marie-Claude Robert précise que la FEVR est extrêmement rare.

C'est une maladie qui affecte la rétine périphérique de jeunes enfants. En raison de vaisseaux mal formés, il peut y avoir diverses complications, dont le décollement de la rétine, explique la Dre Robert, qui pratique au CHU Sainte-Justine.

Pour l'heure, il n'existe aucun traitement garantissant une guérison complète. La recherche médicale n'a permis, jusqu'à maintenant, qu'à ralentir et à limiter les effets de la maladie sur la vision de l'enfant.

Sur le plan morphologique, la FEVR ressemble beaucoup à la rétinopathie du prématuré, qui, elle, est plus fréquente chez les bébés nés avant 36 semaines. Il y a plusieurs équipes de recherche au CHU Sainte-Justine pour cette pathologie, donc il y a des avancées, souligne la spécialiste.

C'est une situation très difficile à vivre. C'est un deuil pour la famille de vivre avec un enfant qui a une perte de vision.

La Dre Marie-Claude Robert, ophtalmologiste au CHU Sainte-Justine
La médecin se tient debout, les bras croisés, en entrevue devant la porte du CHU Sainte-Justine.

La Dre Marie-Claude Robert est ophtalmologiste au CHU Sainte-Justine.

Photo : Radio-Canada / Philippe Dubois, caméraman

Le petit Santiago a reçu un premier traitement au laser en juillet dernier, toujours au CHU Sainte-Justine. La chirurgie a pour but de consolider la rétine de l’œil le moins endommagé avant qu'elle commence à se détacher.

Je suis vraiment fière de lui, résume Renata à propos de son fils, qui devra visiter l'hôpital à plusieurs reprises au cours des prochaines années.

Je vois combien Santiago essaie d'être un enfant normal et libre.

Renata Valderrama, la maman de Santiago
Renata pose en compagnie de Santiago, à l'hôpital.

Santiago a commencé des traitements au laser au CHU Sainte-Justine pour ralentir les effets de la FEVR.

Photo : Radio-Canada / Courtoisie

Elle et son conjoint se sont juré de lui donner leur amour inconditionnel, de la confiance et les outils nécessaires pour l'amener vers l'autonomie dans sa vie future. C'est la mission qui les habite.

Une famille plus unie que jamais

Sean et Renata ont deux autres enfants : Kiva, 20 mois, et Hadessah, 5 ans. L'amour qu'ils portent à leurs enfants est viscéral et inconditionnel.

Ils disent ne pas être du genre à se victimiser. Pour eux, pas question d'affirmer que l'année 2020 est la pire de leur vie.

Bien au contraire, ils retirent du positif de l'année qui se termine, malgré l'adversité.

J'ai perdu mon emploi en raison de la pandémie. J'ai passé près de sept mois en confinement à la maison. C'est au cours de cette période que Santiago a reçu son diagnostic. J'ai eu la chance d'être présent au moment où ma famille avait le plus besoin de moi.

Sean de Souza, le papa de Santiago
Sean et Renata posent avec leurs enfants et la grand-mère de ces derniers.

Sean de Souza et Renata Valderrama sont fiers d'avoir bâti une famille unie malgré les imposants défis que la vie met sur leur route. Ils sont ici en compagnie de leurs enfants, Kiva (20 mois), Santiago (4 ans) et Hadassah (5 ans), ainsi que de la grand-maman de ceux-ci, Virginia Maldonado.

Photo : Radio-Canada / Pascal Robidas

Les parents du petit Santiago ne pensent pas que leur vie sera moins belle qu'auparavant. Ils affirment qu'elle sera seulement différente.

Ce qui a déjà changé, c'est que la famille a ralenti son rythme pour profiter du moment présent. Chaque instant passé en famille a pris de la valeur.

Quand la vie t'envoie un tel défi, tu dois t'arrêter et prendre du recul. Quand j'ai fait le bilan de ce que j'avais de bon et de mauvais [dans ma vie], j'ai compris que j'avais malgré tout beaucoup de belles choses, conclut le père de famille avec philosophie.

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