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Enfants autistes : l'aide financière provinciale peu accessible, selon une mère

Une femme joue avec son enfant

Valérie Duhaime-Lapointe a dû fermer sa garderie afin de prendre soin de son fils Olivier, qui vit avec un trouble sévère du spectre de l'autisme.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

Pour certains parents d’enfants handicapés, obtenir une aide financière est un véritable parcours du combattant dans un quotidien déjà parsemé d'embûches. C’est le cas d’une mère de Saint-Barnabé, en Mauricie, qui dénonce l'incohérence des programmes gouvernementaux.

Le fils de Valérie Duhaime-Lapointe, Olivier, a trois ans et demi et vit avec un trouble sévère du spectre de l'autisme.

Il n'est vraiment pas près d'être propre avant une couple d'années. Il ne mange pas avec des ustensiles, il ne peut pas s'habiller seul. Il a besoin de quelqu'un à 100 % dans sa vie, explique sa mère.

Le gouvernement fédéral a accordé à ses parents une prestation pour enfant handicapé. Le gouvernement provincial a cependant refusé à deux reprises de leur accorder le supplément pour enfant handicapé. La somme versée est de 198 $ par mois pour chaque enfant qui correspond aux critères.

Déçue de ce refus, la maman avait pourtant présenté un dossier étoffé contenant les évaluations de tous les intervenants qui travaillent avec Olivier.

La plupart ont été très surpris qu'Olivier n'ait pas passé une première fois. Mais là, une deuxième fois, honnêtement, on est assez découragés.

Pour avoir droit à l'allocation, Retraite Québec demande à ce que l'enfant soit limité dans la réalisation de ses habitudes de vie, par exemple sa nutrition, les soins personnels ou encore la communication, pendant une période prévisible d'au moins un an. Les critères du gouvernement fédéral sont semblables.

Ils demandent quoi? Que l'enfant soit en chaise roulante, gavé? Les limitations sont quand même assez grandes dans le cas d'Olivier. Il ne peut absolument rien faire seul. Et même qu'il est un danger pour lui-même, affirme Valérie Duhaime-Lapointe.

Une mère regarde son enfant manger des biscuits qu'il a réduit en miettes.

Valérie Duhaime-Lapointe doit aider Olivier, âgé de trois ans et demi, dans tous ses besoins quotidiens.

Photo : Radio-Canada

Retraite Québec explique par courriel qu'un diagnostic de trouble de fonctions mentales ne peut à lui seul déterminer l'importance des limitations.

L'évaluation des limitations tient compte des incapacités qui résultent de la déficience ou du trouble des fonctions mentales. Elle considère également l'effet des facilitateurs et des obstacles présents dans l'environnement de l'enfant qui favorisent ou entravent la réalisation de ses habitudes de vie, explique l’organisme gouvernemental.

La famille d'Olivier n'est pas seule dans cette situation. L'ampleur de la tâche en décourage plusieurs, selon sa mère.

Tout le monde dit en général que le côté provincial est très difficile à avoir. On m'a même dit que c'était une perte de temps, de ne pas faire la demande parce que c'était trop difficile à avoir, déplore-t-elle.

La mère de famille, qui a dû fermer sa garderie pour prendre soin de son fils, espère que celui-ci continuera à faire des progrès malgré ses difficultés et deviendra de plus en plus indépendant.

Selon un reportage de Pascale Langlois

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