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Démence et pandémie : une situation crève-coeur pour les familles

Justina Bergmann et son mari sourient, côte à côte.

Le mari de Justina Bergmann a la maladie d'alzheimer depuis plusieurs années.

Photo : Soumise par Justina Bergmann

Radio-Canada

Soutenir les aînés en situation de démence n'est pas facile pour les familles. À l'heure de la COVID-19, le défi est encore plus ardu en raison des restrictions sanitaires qui limitent les visites dans les foyers de soins de longue durée. Témoignages.

Après des mois séparée de son mari, le revoir en personne aurait dû être merveilleux pour Justina Bergmann. Mais cette première visite au foyer de soins Bethania Mennonite, à Winnipeg, aura été plutôt marquée par le stress et la confusion.

Rudy Pankratz, son mari, souffre de l'Alzheimer. Après des semaines sans contact, Justina Bergmann a finalement pu aller lui rendre visite en juin, à l'extérieur, en restant derrière une barrière.

C’était comme en prison. J’étais d’un côté et lui de l’autre. Il a tendu ses mains et m’a dit ''j’ai besoin d’un câlin'', mais ce n'était pas possible, lance Justina Bergmann.

Rudy Pankratz tend les bras pour enlacer sa femme, derrière une vitre.

À cause de l’état avancé de la maladie, Rudy Pankratz ne comprenait pas pourquoi sa femme devait rester aussi loin, sans pouvoir la toucher.

Photo : Soumise par Justina Bergmann

COVID-19 : tout sur la pandémie

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Une représentation du coronavirus.

Dans la foulée des hausses des cas de COVID-19 dans la province, le Manitoba a de nouveau limité ses visites dans les foyers de soins pour aînés ces dernières semaines. Vendredi, des éclosions de COVID-19 ont été déclarées dans plus des deux tiers des centres de soins personnels de Winnipeg.

Depuis le 1er novembre, Justina Bergmann ne peut plus rendre visite à son mari; elle comprend pourquoi, mais pas lui.

La nuit dernière, alors que je lui parlais, il m’a dit : ''j’ai juste besoin de pleurer, je ne peux plus encaisser cette situation'', raconte-t-elle. C’est inhumain, mais je ne comprends pas quelle pourrait être la solution. Je peux juste dire que ce sera pire qu’avant.

De longues heures tout seul

Ces histoires crève-cœur sont communes depuis la pandémie, soutient la Société de l'Alzheimer du Manitoba, un organisme qui fournit du soutien et des ressources aux personnes atteintes de démence et à leur entourage.

À cause des restrictions sanitaires, de nombreux résidents de foyers de soins de longue durée devront passer de longues heures tout seuls, indique Erin Crawford, directrice des programmes pour l’organisme. Les familles se sentent coupables et en souffrent, dit-elle.

Beaucoup de gens disent que l’état de leurs bien-aimés dans les foyers décline de façon accélérée, selon ce qu’ils observent, à cause du manque de certains programmes de soutien qui étaient auparavant disponibles , ajoute-t-elle.

Des visites essentielles

Au printemps, Rozanne Chopee a passé près de trois mois sans voir sa mère, qui réside au foyer de soins de longue durée River East. Comme sa mère ne parle pas, ne pas pouvoir avoir de contact physique reste très difficile, témoigne-t-elle.

À cause de sa maladie, on doit vraiment entrer en contact physique avec elle : lui toucher l’épaule, tenir sa main, la regarder dans les yeux, ce genre de choses.

Les stéréotypes selon lesquels les personnes atteintes de démence ne sont pas touchées par l’isolement sont faux, affirme Laura Funk, une professeure agrégée à l’Université du Manitoba qui étudie des interactions au sein des foyers de soins de longue durée.

J’ai déjà vu des commentaires comme : ''Oh, ils sont souvent absents, ils n’ont pas besoin de ce genre de soutien, de cette connexion humaine.'' Mais ils en ont vraiment besoin, témoigne-t-elle.

Malgré les restrictions, quelque chose doit être fait pour maintenir ces contacts, renchérit Erin Crawford de la Société d'Alzheimer du Manitoba.

Les familles ne devraient pas être contraintes à abandonner l’un des leurs, soutient-elle. [...] On doit vraiment avoir des conversations pour trouver des solutions créatives et atteindre ces objectifs.

Avec les informations de Sarah Petz

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