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COVID-19 à long terme : des patients se battent pour être reconnus

Un homme assis sur un canapé se tient la tête.

Des patients atteints de COVID-19 depuis des mois n'arrivent pas à récupérer de la maladie.

Photo : Shutterstock

Ils sont des milliers de patients à travers le monde qui affirment subir des symptômes de la COVID-19 plusieurs mois après l'avoir contractée. Baptisés les « COVID-longs », les malades « à long terme » ou les « après-J20 », plusieurs groupes de patients se battent aujourd’hui pour faire reconnaître leur maladie.

Je ne pouvais pas marcher plusieurs minutes toute seule, j’ai des difficultés à monter les escaliers, je suis très essoufflée et je dois passer ma journée à faire des coupures, me coucher et dormir, raconte Pauline Oustric.

À 27 ans, la Parisienne a contracté la COVID-19 en mars dernier, mais les effets de la maladie continuent de se faire sentir au quotidien six mois plus tard. Aujourd’hui, elle est devenue la présidente du collectif #ApresJ20 - Association COVID Long France qui regroupe des centaines de personnes qui, comme elle, ont survécu à la COVID-19 mais en sont toujours malades.

Une jeune femme assise à son bureau.

Pauline Oustric a été porte-parole des patients atteints de la COVID-19 à long terme auprès de l'OMS pour la France, l’Italie, l’Espagne et la Finlande.

Photo : Soumis par Pauline Oustric

Il y avait une demande des patients et des médecins de se regrouper pour mieux comprendre ce que c’était la "COVID-long" et comment est-ce que nous devons informer, fédérer et puis apporter des soins, raconte-t-elle.

Quand on souffre de symptômes un peu bizarres, longs, qui viennent par cycle, on peut se sentir seul et se demander ce qui nous arrive, donc c’est important de demander aux autres s’ils ont des symptômes similaires.

Une citation de :Pauline Oustric, présidente de #ApresJ20 - Association Covid Long France

Un mouvement initié par les patients

En manque d’information, des milliers de ces patients – qui sont dans plusieurs pays – se sont d’abord regroupés sur les médias sociaux pour partager leurs expériences avant de s’organiser davantage et de faire pression auprès des chercheurs et des médecins.

Ils ont vraiment établi l'ordre du jour et ont commencé à dire aux professionnels de la santé et aux chercheurs que c'est une chose réelle que vous devez examiner, raconte Elaine Maxwell, chercheuse principale au National Institute for Health Research (NIHR).

Image du groupe Facebook Long Covid Support Group.

Le groupe de soutien pour malades de la COVID-19 à long terme en Grande-Bretagne rassemble près de 30 000 membres.

Photo : Radio-Canada / Vedran Lesic

Il y a quelques mois, l’agence gouvernementale britannique a mis sur pied un groupe de travail qui s’est affairé à analyser la documentation scientifique disponible sur ce type de malades. Mais, puisque la majorité des études portent sur des personnes hospitalisées seulement, le groupe s’est aussi entretenu avec des patients souffrant de symptômes persistants mais qui n’avaient jamais été admis à l’hôpital.

Dans sa revue, publiée le 15 octobre dernier (Nouvelle fenêtre) (en anglais seulement), le NIHR explique qu’il existe une perception répandue selon laquelle les gens meurent, sont hospitalisés ou se rétablissent après deux semaines.

Il est de plus en plus clair que, pour certaines personnes, il existe une voie distincte d'effets continus. Il est urgent de mieux comprendre le parcours des symptômes et les risques cliniques qui le sous-tendent, conclut le document.

Selon Mme Maxwell, les données montrent que la COVID-19 à long terme ne survient pas nécessairement qu’après un cas sévère. Vous pouvez avoir une infection assez légère, et puis, plus tard, on voit parfois que cela affecte presque toutes les parties du corps et du cerveau.

Il existe des impacts psychologiques et sociaux importants qui auront des conséquences à long terme pour les individus et pour la société s'ils ne sont pas bien gérés.

Une citation de :Revue « Vivre avec la COVID-19 » du NIHR

En août dernier, Mme Oustric et d’autres porte-parole de groupes de patients ont été invités à s’exprimer devant l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Nous avons bien compris votre message et nous nous engageons à collaborer avec les pays pour que vous puissiez bénéficier des services dont vous avez besoin et pour faire progresser la recherche en votre faveur, leur avait alors répondu le directeur général Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus.

Tedros Adhanom Ghebreyesus parle dans un micro devant un immense logo des Nations unies.

Dans sa déclaration du 21 août, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l'OMS, s'est engagé à soutenir les patients chez qui la COVID-19 a des effets à long terme.

Photo : Associated Press / Martial Trezzini

Ces patients réclament trois choses : reconnaissance, réadaptation et recherche.

Une citation de :Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS

Un diagnostic non basé sur des tests

Susie Goulding a fondé le groupe Facebook COVID Long-Haulers Support Group Canada (Nouvelle fenêtre) au printemps, peu de temps après avoir ressenti ses premiers symptômes. Ça a commencé avec un simple mal de gorge, dit-elle.

Par la suite, les choses se sont détériorées. Mme Goulding a perdu les sens du goût et de l’odorat, a commencé à tousser, à avoir des maux de tête très intenses. Après six semaines, la douleur s’est déplacée vers son estomac, elle a commencé à avoir des diarrhées et à ressentir des sortes de spasmes dans son cœur. Son cas allant en s’empirant, elle a dû être hospitalisée.

J'ai fait un test de dépistage, raconte-t-elle, mais c'était plus de deux mois après l'apparition de mes premiers symptômes, donc à ce moment-là mon test est revenu négatif.

Portrait de Susie Goulding.

Susie Goulding souffre de symptômes de la COVID-19 depuis mars.

Photo : Susie Goulding

Depuis juin, Susie Goulding souffre également de problèmes neurologiques, allant de la fatigue intense à la difficulté de tenir une conversation.

Je vis vraiment un style de vie très minimal par rapport à ce que je vivais auparavant.

Une citation de :Susie Goulding, fondatrice du groupe « COVID Long-Haulers Support Group Canada »

Renvoyée de spécialiste en spécialiste, Mme Goulding explique que les médecins n’ont présentement pas de ligne directrice pour traiter des patients comme elle. N’ayant pas eu de test positif à la COVID-19, certains doutent même de son diagnostic.

Manque de consensus

Au Royaume-Uni, il y a eu un net changement depuis la fin de l'été. Et je pense qu'il y a maintenant un consensus sur le fait que le diagnostic devrait être basé sur les antécédents cliniques, et non sur des tests de laboratoire, note la scientifique Elaine Maxwell.

Dans ses conclusions, le groupe de chercheurs britanniques exprime toutefois que l’obstacle majeur actuel est le manque de consensus sur les critères de diagnostic de cette longue version de la maladie.

Portrait d'Elaine Maxwell.

Elaine Maxwell est directrice de contenu au Centre d'engagement et de diffusion au NIHR, l'Institut national de recherche en santé de Grande-Bretagne.

Photo : NIHR/Michael Cooper

Pourtant, un diagnostic de travail reconnu par les services de santé, les employeurs et les agences gouvernementales faciliterait l'accès à un soutien indispensable et fournirait la base de la planification des services appropriés, souligne l’étude.

Après la reconnaissance, la communication et la réhabilitation sont les autres objectifs que se fixent les associations de patients comme celle que préside Mme Oustric. On demande une communication aux médecins et aux patients à savoir qu’est-ce c’est que la COVID-19 à long terme et comment la soigner, dit-elle.

Il faut par ailleurs penser les traitements de façon multidisciplinaire, selon elle. Tous les spécialistes doivent avoir un effort coordonné pour pouvoir nous traiter, renchérit Susie Goulding.

La nature multisystémique de la COVID-19 à long terme signifie qu'il doit être considéré de manière holistique, à la fois dans la fourniture de services et dans la recherche.

Une citation de :Revue « Vivre avec la COVID-19 » du NIHR

Certains fournisseurs de soins de santé au Canada, comme le groupe privé Lifemark, ont déjà remarqué ce besoin et mis sur pied des programmes post-COVID.

Au moins un tiers des patients qui étaient sortis de l’hôpital en Chine et en Italie avaient des besoins que ce soit de support physique ou psychologique, explique Maria Milioto, vice-présidente des opérations du Québec.

En observant les symptômes propres à leurs patients ayant contracté le virus, comme le déconditionnement physique extrême, une capacité respiratoire réduite ou encore la fatigue, le stress ou l’anxiété, le groupe a développé une approche de traitement incluant plusieurs de leurs spécialistes comme les physiothérapeutes, ergothérapeutes, kinésiologues, psychologues.

Portrait de Maria Milioto.

Maria Milioto, vice-présidente Opérations Québec pour physiothérapie universelle, filiale du groupe Lifemark.

Photo : Soumis par Maria Milioto

La seule façon de faire face à cette maladie, c’est si le système de santé public et le système de santé privé travaillent ensemble avec plusieurs professionnels en équipe multidisciplinaire afin de faire face à cette nouvelle maladie, soutient Mme Milioto.

Besoin de recherches

Mais la recherche manque encore pour pouvoir établir diagnostic ou traitement.

Au Canada, plusieurs groupes comme celui de Susie Goulding ou encore le groupe de soutien du collectif queer féministe Body Politic (Nouvelle fenêtre) ou le groupe Facebook COVID Long-Haulers Canada (Nouvelle fenêtre) ont manifesté leurs problèmes et leurs besoins auprès des autorités sanitaires.

Dans une lettre ouverte envoyée à tous les médecins hygiénistes en chef du pays et des provinces, une cinquantaine de patients ont réclamé, entre autres, d’enclencher des recherches sur les maladies dues à la COVID-19 à long terme.

En réponse, le Réseau pancanadien de santé publique a rappelé la mise sur pied de la plateforme CANCovid en avril dernier et leur a signalé une recherche en cours sur les effets à long terme sur le cerveau de la COVID-19 (Nouvelle fenêtre) menée par l’Université Western, l’Université de Toronto et le Centre des sciences de la santé Sunnybrook.

Questionnée sur les études en cours, l'Agence de la santé publique du Canada dit qu'elle ne participe actuellement à aucune étude examinant les effets persistants ou à long terme de la COVID-19, mais qu'elle est au courant des recherches nationales et internationales à ce sujet.

Radio-Canada a écrit à l'Institut de recherche en santé du Canada (IRSC) pour savoir quelles sont présentement les études réalisées sur la COVID-19 à long terme. L'organisme du gouvernement du Canada chargé d'investir dans la recherche en santé a accusé réception de notre requête mais n’a pas répondu à l’heure où nous écrivons ces lignes.

Frustration et stigmatisation

En attendant, Mme Goulding se dit complètement frustrée.

On s’est fait dire de rester chez nous, de surveiller nos symptômes, et nous l’avons fait. En tant que Canadiens, nous avons aidé à aplatir la courbe. Maintenant nous voulons de l’aide, et nous nous sentons ignorés par le gouvernement.

Son groupe Facebook dédié aux patients atteints de la COVID-19 ayant des symptômes à long terme dépasse désormais les 8000 membres. Ils savent que nous sommes là. Mais ils ne tendent pas la main, estime-t-elle.

De l’autre côté de l’Atlantique, Mme Oustric partage son sentiment.

Avoir la COVID-19 à long terme, c’est malheureusement souvent quelque chose qui est invisible et, du coup, c’est stigmatisé parce que ça ne se voit pas, ce n’est pas comme quand on a une jambe cassée.

Une citation de :Pauline Oustric, présidente de #ApresJ20 - Association Covid Long France

Mme Goulding se dit épuisée de cette situation.

Nous n'avons aucun type de soutien médical dont nous avons besoin. Et c'est épuisant. C’est épuisant mentalement et physiquement à vivre, mais aussi de se voir ensuite refuser toute reconnaissance de la part des médecins ou du gouvernement.

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