Ils se battent pour que leur fille puisse marcher un jour

Mélanie Joannette et Kevin Goolab ne savent plus à quelle porte cogner. Ils souhaitent obtenir des services de réadaptation intensifs pour leur fillette handicapée, mais leurs appels à l'aide demeurent sans réponse.

Née en parfaite santé, la petite Mila s'est retrouvée paralysée du cou aux pieds à l'âge de 17 mois. Elle est atteinte de la myélite transverse, une rare maladie neurologique. Elle ne peut pas marcher, ramper par terre, manger par elle-même, c'est difficile, explique sa mère.

Depuis que le malheur s'est abattu sur leur fille, les deux parents multiplient les démarches pour que Mila puisse suivre des thérapies de réadaptation qui lui permettront peut-être de regagner l'usage de ses jambes.

En novembre dernier, la fillette de 5 ans a séjourné pendant deux semaines dans un centre spécialisé de Baltimore, au Maryland. Les traitements qu'elle a reçus ont été payés par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), puisqu'aucun service équivalent n'est offert au Québec.

Ce voyage a permis à Mila de faire un grand pas en avant. Lors de la dernière thérapie, elle était en train de marcher elle-même dans une marchette, ce qu'elle ne faisait pas avant, raconte son père. Voyant ses progrès, la famille a ensuite présenté en janvier une nouvelle demande à la RAMQ pour retourner à Baltimore. Le dossier est toujours à l'étude.

Entre-temps, les parents et la fillette ont été dirigés vers le centre de réadaptation Marie-Enfant (CRME) de l'hôpital Sainte-Justine. Lors d'une rencontre en mai, le centre s'est engagé à prendre Mila en charge dès septembre. Je n'ai toujours pas de nouvelles par rapport à son admission, se désole Mélanie Joannette.

Contacté par Radio-Canada, le CRME assure qu'il est prévu d'accueillir Mila dans un très court délai. Les soins qui seront prodigués à cette enfant nécessitent un aménagement très spécifique des lieux, ce que nous sommes en train de faire, avec la complexification associée au contexte de COVID, a précisé la porte-parole Florence Meney.

Le temps presse

En ce moment, le régime public offre à Mila trois heures de thérapie par semaine. Aux yeux de ses parents, c'est largement insuffisant pour que la fillette puisse améliorer son état. Mélanie Joannette et Kevin Goolab ont renoncé à envoyer Mila à la maternelle cette année, dans l'espoir qu'elle puisse suivre des thérapies intensives.

Dans le fond, c'est le futur de mon enfant qui dépend de ce qui se passe présentement. Donc, ce qui n'est pas fait présentement, elle va le traîner tout le reste de sa vie, dit Mélanie Joannette.

Parce qu'ils se sentaient abandonnés par le système public, les parents de Mila ont décidé de se tourner vers une clinique privée. La fillette y suit des thérapies d'une durée de trois heures, trois jours par semaine. La facture hebdomadaire est de 1000 $.

La propriétaire de la clinique, Murielle Grangeon, estime que les thérapies intensives sont essentielles pour permettre à Mila de progresser. Plus on laisse passer du temps sans stimulation, sans activité, plus on réduit les chances de pouvoir aller chercher plus de fonctions chez l'enfant, explique-t-elle.

Depuis un an, la kinésiologue accueille de plus en plus d'enfants qui ne semblent pas recevoir les services dont ils ont besoin dans le réseau public. Habituellement, les enfants sont suivis. On en rentre vraiment beaucoup ces derniers temps. Beaucoup qui ont congé ou, avec la pandémie, on sait pas trop ce qui se passe. Ils n'ont plus accès aux soins.

Le printemps dernier, pendant la pandémie, Mila a perdu momentanément les quatre petites heures de réadaptation qui lui étaient offertes par le régime public. Elle les a retrouvées, mais sa mère craint que la même chose se reproduise avec le début de la deuxième vague de COVID-19. Le Québec a dû être mis sur pause. Mon enfant, il n'y a pas moyen de mettre son handicap sur pause, dit Mélanie Joannette.