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2,8 M$ pour sauver la vie de Harper, atteinte d’amyotrophie spinale

Harper.

Une injection mise au point par la compagnie pharmaceutique Novartis pourrait lui sauver la vie, mais le traitement n'est pas encore offert au Canada.

Photo : Go Fund Me

Radio-Canada

Des élèves de la septième année de l'École St. Gérard, à Grande Prairie, sollicitent l’aide du public afin d’amasser 2,8 millions de dollars pour sauver la vie une fillette de 14 mois atteinte d’une maladie dégénératrice rare : l'amyotrophie spinale.

Il ne reste pas beaucoup de temps pour Harper , se désole Monique Tardif-Blakley, enseignante à l’École St. Gérard.

Elle dit avoir pris connaissance de la maladie de Harper dans les réseaux sociaux et a ensuite présenté l’idée d’une campagne de sociofinancement à ses élèves pour leur projet de service annuel. Les enfants ont dit : "Oui, on va aider" , raconte-t-elle.

S’il y a 500 000 personnes qui donnent 5 $ chacune, on aura les sous.

Monique Tardif-Blakley, enseignante, École St. Gérard

Course contre la montre

L'amyotrophie spinale dont est atteinte Harper limite sa capacité de marcher, de manger et de respirer. Une injection mise au point par la compagnie pharmaceutique Novartis, le Zolgensma, pourrait lui sauver la vie, mais le traitement n'est pas encore approuvé au Canada et n'est donc pas couvert par les gouvernements provinciaux.

Le médicament cible la cause de la maladie en remplaçant la fonction du neurone moteur de survie 1 (gène SMN1) et pourrait permettre à Harper de retrouver sa mobilité.

Selon l’enseignante, les parents de la fillette ont entamé des démarches auprès du gouvernement fédéral afin que les injections soient autorisées au Canada, mais, le temps que celles-ci portent fruit, il sera déjà trop tard pour Harper.

Ils ne seront pas appuyés par le gouvernement à ce stade-ci, explique Mme Tardif-Blakley. Cela prendra trop de temps. Il faut qu’elle [Harper] ait le médicament avant [l'âge de] 2 ans, poursuit-elle.

Au moment d'écrire ces lignes, la campagne de financement participatif Go Fund Me (Nouvelle fenêtre) pour Harper avait récolté près de 200 000 $. L’enseignante encourage le public à visiter la page afin d’en apprendre plus sur Harper et à contribuer à la collecte des fonds.

Depuis qu’on a lancé le projet, on a vu les fonds grimper de 30 000 $.

Monique Tardif-Blakley, enseignante, École St. Gérard

Le médicament pourrait être autorisé par Ottawa cette année, mais il faut ensuite de 12 à 24 mois pour que les provinces l'ajoutent à la liste des médicaments remboursés.

Le Zolgensma étant uniquement prescrit aux enfants de moins de 2 ans, Harper doit donc le recevoir d'ici 10 mois. Plus le traitement est administré tôt, plus il a des chances d’être efficace pour prévenir des lésions musculaires irréversibles.

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