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Rentrée scolaire : le choix impossible d’une mère pour sa fille gravement malade

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Nicole Payette-Kyryluk et sa fille Alexa.

Nicole Payette-Kyryluk veille sur sa fille.

Photo : Radio-Canada / Marie-Hélène Ratel

Une mère de famille lance un cri du cœur, incapable de prendre une décision éclairée sur le retour en classe avec le peu d’information mis à sa disposition. Elle est inquiète pour sa fille, qui est atteinte d’une maladie neurodégénérative.

En arrivant chez la famille Payette-Kyryluk, la mère de famille, Nicole, nous explique que sa fille de huit ans est très fatiguée. Alexa a peu dormi la nuit dernière.

Son infirmière l’installe à l’extérieur dans son fauteuil roulant, bien à l’abri du soleil.

Les paupières d’Alexa se ferment constamment. Ses petits bras fins démontrent sa fragilité et sa mère nous explique qu’elle s’est fait opérer aux hanches au printemps, une opération de laquelle elle récupère toujours.

En raison de sa condition médicale, Alexa n’est pas en mesure de parler. Elle est atteinte de la forme intermédiaire de la maladie de Salla, une maladie rare et neurodégénérative.

Alexa dans son fauteuil roulant.

Alexa Kyryluk, huit ans.

Photo : Radio-Canada / Marie-Hélène Ratel

Alexa a constamment besoin de soutien médical. Des infirmières, ses parents et même sa sœur passent du temps à son chevet en alternance, à toute heure du jour et de la nuit.

Elle n’arrive pas à avaler correctement et sa salive doit être aspirée régulièrement, sinon elle risque d’étouffer. Elle cesse parfois de respirer et doit être mise sous respirateur immédiatement. On doit la ressusciter plusieurs fois par semaine, explique sa mère, qui doit parfois le faire elle-même.

Le quotidien de la famille Payette-Kyryluk a toujours été exigeant, mais les derniers mois ont été particulièrement éprouvants dans le contexte de la crise sanitaire. L’incertitude entourant le retour en classe vient ajouter son lot de stress.

Un lit d'enfant.

La chambre d'Alexa contient beaucoup d'équipement médical.

Photo : Radio-Canada / Matéo Garcia-Tremblay

L'absence de choix

Comme parent, c’est difficile de prendre une décision quand on ne sait pas ce qui se passe et quelles précautions seront prises, partage Nicole.

C’est très compliqué. [...]J’ai beaucoup d’inquiétudes et de stress. Il y a aussi un manque de communication.

Nicole Payette-Kyryluk, mère de famille

Alexa fréquente une école spécialisée de Toronto, l’école Beverley, gérée par le Conseil scolaire public anglais de Toronto.

Mais à quelques jours de la rentrée scolaire, Nicole Payette-Kyryluk dit n’avoir reçu aucune information claire concernant les mesures supplémentaires mises en place à l’école, malgré ses appels et courriels répétés.

Elle s’inquiète entre autres du partage des installations entre les deux écoles qui cohabitent sous le même toit : celle que fréquente sa fille et une école alternative où sont inscrits des adolescents et jeunes adultes qui utilisent le troisième étage du bâtiment.

Sa fille pourrait représenter un risque pour les autres enfants, car chaque fois qu’elle tombe malade, tout le monde autour d’elle tombe malade, explique sa mère, en raison des sécrétions et de sa salive. Elle se demande donc à qui reviendra la responsabilité de garantir la protection de tous les élèves du groupe, d’autant plus que sa fille ne peut pas porter de masque en raison de ses problèmes respiratoires.

Nicole regarde sa fille.

La fille de Nicole Payette-Kyryluk nécessite un soutien médical 24 heures sur 24.

Photo : Radio-Canada / Matéo Garcia-Tremblay

Quoique Nicole Payette-Kyryluk préférerait garder sa fille à la maison pour sa sécurité, elle ne veut pas non plus la priver de son environnement d’apprentissage, où elle la voit s’épanouir.

Je ne veux pas qu’elle soit exclue de l’école. C’est son droit, explique-t-elle.

Elle prévoit donc de l’inscrire normalement, en se donnant la flexibilité de la retirer à tout moment si elle ne se sent pas en sécurité.

Le Conseil scolaire public anglais de Toronto (TDSB) n’a pas donné suite à nos demandes d’entrevue au sujet des mesures préventives prévues dans ses écoles spécialisées.

Lourdeurs administratives

Une autre source de stress pour la famille Kyryluk est de s’assurer de conserver 40 heures de soins infirmiers par semaine. Ces heures pourraient être perdues si Alexa était inscrite à l’enseignement à distance plutôt qu’en salle de classe. Encore là, la famille n’a aucune certitude de l’arrangement qui pourra être pris.

On doit l’envoyer à l’école, même si on n’est pas à l'aise avec la situation. (...) Je n’ai pas le choix. Les parents comme moi ont perdu leur choix.

Nicole Payette-Kyryluk

Le programme de soins infirmiers à l’école est couvert par le Réseau local d’intégration des services de santé (RLISS). Mais à ce stade-ci, malgré ses démarches auprès de l’agence, Mme Payette-Kyryluk n’a toujours pas la confirmation que le programme reconnaît l’enseignement à distance. Elle attend un suivi à ce sujet.

Radio-Canada a contacté le RLISS Centre-Toronto pour obtenir plus d’informations sur leur politique. Notre demande d’entrevue et d’information a été transférée au ministère de la Santé. Celui-ci n'a pas répondu à nos questions au moment d'écrire ces lignes.

Entre temps, Nicole Payette-Kyryluk dénonce les lourdeurs administratives.

Certaines possibilités s’offrent à elle, comme contacter le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires, en raison de son cas exceptionnel. C’est ainsi qu’elle a dû procéder, au printemps, pour maintenir une partie des soins infirmiers de sa fille.

Elle trouve la situation injuste pour les familles qui vivent une réalité similaire à la sienne et qui ne sont pas aussi familières avec toutes ces démarches administratives.

On veut un accès équitable pour tous aux mêmes services. Certains arrivent à naviguer le système mieux que d’autres.

Nicole Payette-Kyryluk

Nicole est aussi coprésidente du conseil des parents à l’école de sa fille et elle constate que bien d’autres familles se retrouvent dans une situation similaire : Je dirais [que les enfants] sont oubliés, c’est très difficile d’avoir accès aux gens. Ça fait des mois que j’essaie de parler au ministère de la Santé.

Elle dénonce un système de santé brisé et presque impossible à naviguer. Selon elle, il faudrait centraliser les services pour éviter les casse-tête administratifs aux familles qui en ont déjà plein les bras.

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