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L’arthrite, cette maladie invisible qu'on ne prend pas au sérieux

Il existe plus de 100 formes d'arthrite et septembre est le mois de sensibilisation à cette maladie au Canada

Un homme se tient la main. Une série de cercles montre le siège de la douleur.

Six millions de Canadiens souffrent d'arthrite au Canada.

Photo : iStock

« Ce n’est pas une maladie de vieux ». « On a peur d’avoir l’air de faire semblant ». « Je n’imaginais pas que c’était aussi pire avant de le vivre ». Comme 79 % des répondants à un récent sondage de la Société de l’arthrite, des femmes estiment que les gens ne prennent pas leur maladie au sérieux.

Parmi elles, il y a la Dre Laurie Bérubé. Diplômée en 2012 comme médecin spécialiste, elle a reçu un diagnostic d’arthrite en 2016 et son état s’est détérioré rapidement par la suite. Moins d’un an plus tard, en 2017, elle a dû cesser sa pratique d’obstétricienne-gynécologue.

On constate souvent un certain niveau d’incompréhension tant chez nos proches que dans notre milieu de travail, raconte la femme de 38 ans de Lévis qui réalise la méconnaissance liée à cette maladie.

L'arthrite s’est d’abord attaquée à ses mains, à ses poignets et à son épaule droite avant de prendre de l’ampleur. Son état physique ne lui permettait plus de procéder à des accouchements et à des interventions chirurgicales.

C'est un deuil épouvantable. C’est ce que je préférais, les accouchements et les chirurgies comme les césariennes, raconte la Dre Bérubé. C’est par dépit, insiste-t-elle, qu’elle s’est tournée vers l’enseignement. La médecin enseigne désormais à des professionnels de la santé et à des étudiants en médecine.

Je ne me doutais pas à quel point ça pouvait gâcher une vie.

La Dre Laurie Bérubé

Le fauteuil roulant dans le coffre, au cas où...

Par exemple, la Dre Laurie Bérubé ne peut plus ouvrir une bouteille d’eau, elle ne peut plus sortir de chez elle sans sa canne et son fauteuil roulant dans le coffre de la voiture, au cas où elle en aurait besoin.

Malheureusement, elle ne répond à aucun des traitements existants. Son seul espoir : la recherche.

Il existe plus de 100 formes d’arthrite. Au Canada, six millions de personnes sont atteintes de la maladie, ce qui représente un Canadien sur cinq. Selon la Société de l’arthrite, cette proportion devrait atteindre un sur quatre d’ici 2040.

Des 1,3 million de personnes atteintes au Québec, 175 000 sont dans la grande région de Québec, soit 105 000 dans la région de la Capitale-Nationale et 70 000 dans Chaudière-Appalaches.

C’est une maladie chronique qui ne se voit pas. On a l’impression que les gens ne comprennent pas, laisse tomber Mélissa Couture.

La femme de 35 ans, elle aussi de Lévis, souffre de spondylarthrite ankylosante, une forme d’arthrite inflammatoire qui affecte notamment la colonne vertébrale. Le diagnostic est tombé il y a huit ans.

Mélissa Couture, 35 ans, souffre de spondylarthrite ankylosante.

Mélissa Couture, 35 ans, souffre de spondylarthrite ankylosante.

Photo : Courtoisie

Pas une « maladie de vieux »

Elle non plus n’est pas surprise des résultats du sondage de la Société de l’arthrite.

Moi aussi, avant, je pensais que c’était juste une maladie de personnes âgées.

Mélissa Couture

Mélissa Couture observe que plusieurs personnes qui souffrent d’arthrite ont peur de la perception des autres, notamment dans leur milieu de travail.

Par exemple, j’ai déjà passé deux jours en fauteuil roulant au bureau pour me déplacer. Après j’étais correcte. Je ne faisais pas par exprès, j’avais des douleurs et c’était plus rapide pour me déplacer, raconte-t-elle, expliquant que ses crises sont souffrantes, mais passagères.

Psychologiquement, c’est très dur, lance Jeannie Daigle. La jeune femme de 22 ans de Québec a reçu un premier diagnostic à l’âge de 14 mois.

Une jeune femme porte un stéthoscope au cou.

Jeannie Daigle, 22 ans, de Québec, souffre d'arthrite juvénile.

Photo : Courtoisie

Sans douleur et sans symptômes de 5 à 16 ans, elle pensait que l’arthrite juvénile était derrière elle avant de faire une nouvelle crise. La jeune infirmière constate également une certaine incompréhension dans la population.

C’est une maladie invisible. Ce n’est pas parce qu’on n’a pas de béquilles qu’on n’a pas mal.

Jeannie Daigle

Jeannie Daigle insiste elle aussi sur le fait que l’arthrite n’est pas une maladie de vieux.

Plus de femmes en souffrent

En effet, plus de la moitié des gens qui souffrent d’arthrite sont âgés de moins de 65 ans et près de 60% d’entre eux sont des femmes.

Si elles souffrent de formes d’arthrites bien différentes, Laurie Bérubé, Mélissa Couture et Jeannie Daigle font les mêmes constats quant à la méconnaissance de l’arthrite au sein de la population.

Toutes les trois espèrent que leurs témoignages permettent de faire connaître l’arthrite et de sensibiliser les gens au fait que cette maladie peut frapper n’importe qui, n’importe quand.

La Société de l’arthrite consacre d’ailleurs le mois de septembre à la sensibilisation à la maladie. Le défi de financement étant majeur en cette période de pandémie, l’organisme se donne l’objectif de recueillir 1 million de dollars au cours du mois de septembre et de mobiliser 1 million de personnes pour soutenir les 6 millions de Canadiens atteints d’arthrite.

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