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Données médicales : QS somme Legault de dire non à Fitzgibbon

Le PQ se questionne aussi sur les intentions du ministre de l'Économie.

Plan rapproché de Gabriel Nadeau-Dubois.

Gabriel Nadeau-Dubois trouve « délirant » le projet que Pierre Fiztgibbon a évoqué jeudi pour la toute première fois.

Photo : La Presse canadienne / Jacques Boissinot

Des voix, dont celle de Québec solidaire (QS), s’élèvent pour que soit tué dans l’œuf le projet que caresse le ministre de l’Économie et de l’Innovation concernant les données de santé des Québécois.

Pierre Fitzgibbon a évoqué jeudi la possibilité de donner aux entreprises pharmaceutiques accès aux bases de données de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), dans la mesure où il serait possible de les anonymiser, et a qualifié celles-ci de mine d’or. Son collègue de la Santé, Christian Dubé, n’a pas fermé la porte à un tel projet, mais il s’est montré beaucoup moins enthousiaste que lui.

Les propos de M. Fitzgibbon donnent la chair de poule, a lancé vendredi matin le leader parlementaire de QS, Gabriel Nadeau-Dubois, en point de presse à l'Assemblée nationale.

C'est un délire de businessman déconnecté!

Gabriel Nadeau-Dubois, porte-parole de Québec solidaire

C'est au premier ministre du Québec à intervenir, à clarifier la situation et à trancher la question, a signalé M. Nadeau-Dubois, qui l’a exhorté à fermer ce dossier-là au plus vite.

Depuis le mois d'avril, les lobbyistes de General Electric travaillent à mettre la main sur la mine d'or des données médicales de la RAMQ. Est-ce que François Legault a lui aussi avalé la pilule des lobbyistes ou est-ce qu'il va mettre fin au projet délirant de son ministre de l'Économie? a-t-il demandé.

Le Parti québécois (PQ) souhaite quant à lui en savoir plus, mais à ce stade-ci, le projet ne l'emballe visiblement pas.

Lorsqu'on a demandé au député péquiste Harold LeBel, lors d'un autre point de presse, si les desseins de Pierre Fitzgibbon lui paraissaient acceptables, il a répondu : De prime abord, non.

On doit se poser des questions, a-t-il prévenu, rappelant les récents épisodes de fuites de données, en particulier au sein des caisses populaires Desjardins. Et tout juste ces derniers jours, l'Agence du revenu du Canada (ARC) a fait l'objet de cyberattaques.

C’est un peu particulier que le ministre de l’Économie nous sorte ça vite de même sans donner plus de détails, a regretté le député de Rimouski. Dangereux, le monsieur, dangereux.

Jeudi, le député libéral Carlos Leitao avait au contraire encouragé le ministre à poursuivre ses démarches.

M. Legault a rencontré les journalistes à l'occasion d'une conférence de presse, vendredi après-midi, mais il n'a pas été question des intentions de M. Fitzgibbon.

Aucune garantie de bénéfices

Bryn Williams-Jones, professeur titulaire et directeur des programmes de bioéthique à l’École de santé publique de l’Université de Montréal, s’est dit totalement surpris par les propos du ministre.

Ce n’est pas le genre de chose qu’un gouvernement dit normalement, s’est-il alarmé, en entrevue à Midi info.

Vendre les données de sa population à une tierce partie et surtout à une compagnie pharmaceutique, ça ne se fait pas!

Bryn Williams-Jones, bioéthicien

Bien qu’il soit ici question de métadonnées et certainement pas du dossier médical personnel de chacun, M. Williams-Jones a soutenu qu’il pourrait être assez facile, avec les données et avec les outils informatiques disponibles actuellement, de dresser le portrait médical de personnes.

Dès qu’on donne accès à de grandes bases de données comme ça, il suffit de croiser deux ou trois éléments pour identifier un individu ou au moins identifier un groupe de personnes dans un quartier particulier, a-t-il fait valoir.

Il est complètement raisonnable pour les citoyens de compter sur leurs élus pour protéger leur vie privée, selon M. Williams-Jones. Il y a des normes [éthiques] sur comment on utilise les données individuelles. Et ça passe par le consentement éclairé.

Le professeur de l’École de santé publique n’est pas convaincu non plus que les Québécois gagneraient, sur le plan économique ou thérapeutique, à parier le bien commun que constituent ces données scientifiques.

Un éventuel rendement de l’investissement ne serait de toute façon pas pour demain, d’après Bryn Williams-Jones. Cette recherche serait faite par des compagnies pharmaceutiques sur un horizon de 10, 20, 30 ans. Ça prend des décennies avant qu’on développe de nouveaux traitements.

Pour les pharmaceutiques, qui ont déjà eu dans le passé une présence plus importante dans la métropole, accéder aux données de la RAMQ serait en principe très intéressant, a-t-il convenu, mais ce ne serait probablement pas assez.

Est-ce que ça va être la carotte qui va attirer les [compagnies] à Montréal? J’en doute fortement.

Bryn Williams-Jones, bioéthicien

Les compagnies pharmaceutiques ont quitté Montréal et le Québec parce qu’elles ont trouvé d’autres lieux où fonctionner, a-t-il rappelé.

Il a souligné qu'un peu partout, les différents gouvernements se font une féroce compétition pour les séduire.

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