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Des parents d'enfants atteints d'un trouble moteur demandent de l'aide

Le trouble développemental de la coordination nuit à la planification des mouvements.

Chloé se tient debout, près de son vélo et sa mère la regade.

Le reportage de Fanny Samson

Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

Prenez note que cet article publié en 2020 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Des parents d'enfants qui souffrent du trouble développemental de la coordination se sentent délaissés par le gouvernement. Plusieurs ne répondent pas aux critères pour obtenir de l'aide financière de la part de Québec. Ils lancent une pétition pour réclamer que cette difficulté soit reconnue.

Le trouble développemental de la coordination (TDC), aussi appelé dyspraxie, atteint l'élaboration et l'automatisation des gestes moteurs. Il peut être verbal ou visuospatial.

Ça se trouve être un trouble moteur, au niveau neurodéveloppemental, qui touche vraiment le contrôle et la coordination des gestes moteurs lorsqu’on veut atteindre un but précis, comme quelqu’un qui voudrait écrire, explique l'ergothérapeute Françoise Lespérance.

Écrire demande notamment d'avoir une motricité fine. C’est à ce moment-là que le geste moteur ne s’active pas chez le jeune, ajoute celle qui a élaboré des formations pour divers professionnels de l'éducation.

Chloé est sur son vélo.

Chloé, 11 ans, tente de faire du vélo, malgré un trouble développemental de la coordination.

Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

Lorsque le trouble est visuo-spatial, certaines tâches simples comme s'habiller, traverser la rue, faire du vélo et jouer à la corde à sauter sont difficiles.

Chloé, âgée de 11 ans, a de la difficulté à lire sans s'épuiser. Chez Chloé, ce dont on s’est rendu compte, c’est que si on prend un mot comme ''maintenant'', son œil ne va pas nécessairement sur le ''maintenant'', son œil peut aller sur ''te'', ''maint'', ''nant'', souligne Isabelle Nadeau, mère de quatre enfants. Son fils Édouard, âgé de 10 ans, est aussi atteint du TDC.

« Ce sont des enfants très, très intelligents. Par contre, ils apprennent de façon différente. »

— Une citation de  Isabelle Nadeau, mère de deux enfants atteints du trouble développemental de la coordination

Autant pour Chloé que pour Édouard, un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité est aussi diagnostiqué, précise Mme Nadeau. Il n'est d'ailleurs pas rare que plusieurs troubles soient associés au TDC, ajoute l'ergothérapeute Françoise Lespérance.

Obtenir de l'aide

Caroline Robidoux tient des exercices scolaires alors que son fils se tient au premier plan.

Caroline Robidoux, accompagnée de son fils âgé de 14 ans

Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

Caroline Robidoux se bat depuis des années pour son fils, aujourd'hui âgé de 14 ans. Il a besoin d’outils adaptés et, s'il les a, il devient un champion. [...] Actuellement, il n’est pas capable de traverser la rue seul, souligne-t-elle.

Pour assurer la réussite de leurs enfants, les services d'un ergothérapeute, d'un physiothérapeute, et de nombreux professionnels sont souvent nécessaires, ce qui a un coût. Un parcours difficile pour les parents.

Des fois, c’est difficile émotivement, mais je le sais : [...] mon fils ne sera pas pilote, il ne travaillera pas dans la construction, mais je lui ai promis que je ferais tout pour qu’il y ait de l’école, affirme cette mère qui a déjà mis sur pied une formation pour que les parents et les professionnels comprennent mieux la dyspraxie.

Demande de reconnaissance

Malgré des problèmes qui rendent la réussite scolaire difficile, plusieurs ne répondent pas aux critères de la demande de supplément pour enfant handicapé provinciale, gérée par Retraite Québec.

Dans l’opinion du professionnel de Retraite Québec, il manque une case pour la dyspraxie, que ce soit la dyspraxie verbale ou motrice, on n’a pas notre case et tant qu’on n’a pas cette case-là, on fit nulle part, déplore Isabelle Nadeau.

Un document avec plusieurs problèmes de santé énumérés.

Le trouble développemental de la coordination ne figure par sur le formulaire de Retraite Québec, qui gère les demandes de supplément.

Photo : Radio-Canada

Une pétition a donc été lancée sur le site de l'Assemblée nationale pour demander au gouvernement de reconnaître le trouble.

Il y a beaucoup d’observations ponctuelles qui vont être faites. On observe l’enfant, puis il a l’air capable, mais on ne regarde pas l’état dans lequel il va être à la fin de la journée, soulève Mme Nadeau, rappelant que ses enfants arrivent de l'école souvent épuisés et malades.

Retraite Québec, qui gère les demandes de suppléments, répond que chaque dossier est analysé par une équipe de spécialistes de la santé. Si l'enfant ne répond pas aux critères, le parent peut toujours envoyer une nouvelle demande.

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