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En cage devant le parlement pour retourner vivre chez lui

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Jonathan Marchand manifeste, dans sa cage, devant l'Assemblée nationale.

Jonathan Marchand manifeste, dans sa cage, devant l'Assemblée nationale.

Photo : Radio-Canada / Sylvain Roy Roussel

Confiné en CHSLD en raison de sa dystrophie musculaire, Jonathan Marchand prend les grands moyens pour retourner vivre à la maison. Il campe depuis mercredi matin sous un chapiteau en forme de cage devant l'édifice de l’Assemblée nationale et seule une rencontre avec François Legault le fera plier bagage, assure-t-il.

Jonathan Marchand a 43 ans, une conjointe et une formation en génie informatique. Sa vie a basculé en 2010 à la suite d'une grave pneumonie. Depuis, il a besoin d'un respirateur artificiel 24 heures sur 24. Il réside donc malgré lui depuis 2012 au Centre d'hébergement de l'Hôpital Sainte-Anne-de-Beaupré, près de Québec.

Portrait de Jonathan Marchand

Jonathan Marchand, 43 ans, réside depuis 2012 au Centre d'hébergement de l'Hôpital Sainte-Anne-de-Beaupré, près de Québec.

Photo : Radio-Canada / Sylvain Roy Roussel

Jonathan Marchand souhaite sortir de cette prison et mener une vie active à nouveau : travailler et recevoir des amis à la maison, par exemple. Il mène son combat au nom de toutes les personnes dans une situation semblable à la sienne. Plus de 3000 Québécois de moins de 65 ans vivent en CHSLD.

Ses recherches depuis deux ans l’ont mené à une solution clé en main : l’assistance personnelle autodirigée. Des assistants de vie seraient entre autres embauchés par la personne handicapée et l'assisteraient dans ses tâches quotidiennes.

Des pancartes ont été installées dans les fleurs de la fontaine de Tourny

Des pancartes ont été installées dans les fleurs de la fontaine de Tourny, à Québec.

Photo : Radio-Canada / Marie-Pier Bouchard

Aussi risqué qu'en CHSLD

En sortant de son CHSLD pour se rendre à l’Assemblée nationale, Jonathan Marchand prend des risques pour sa santé, mais ce n’est pas ce qui va l’arrêter pour se faire entendre.

Vivre en CHSLD représente aussi des risques, avec la COVID- 19, et moi, je ne veux plus vivre dans cet environnement-là. J’ai tout essayé, j’ai rencontré des hauts fonctionnaires, des sous-ministres, des ministres, mais ça tourne en rond, a-t-il expliqué mercredi matin à l’émission Première heure.

Je suis conscient des risques, mais là où j'en suis rendu... Et je ne suis pas seul. Il y en a d’autres des Jonathan.

Jonathan Marchand
Un homme d'une cinquantaine d'années tient une pancarte sur laquelle est écrite « CHSLD = Ségrégation ».

Un des manifestants, qui s'est joint à M. Marchand devant l'assemblée nationale.

Photo : Radio-Canada / Sylvain Roy Roussel

Jonathan Marchand ne demande rien de moins qu’une discussion avec le premier ministre du Québec. Il souhaite lui parler en personne de son projet qui permettrait, selon lui, à de nombreuses personnes handicapées de vivre ailleurs que dans un CHSLD.

On veut des changements à la Loi, on veut des changements systémiques, déplore-t-il. C’est pour ça que je suis rendu à interpeller M. Legault pour demander du changement, car si on continue comme ça, on va continuer de tourner en rond. Tout ce qu’on demande, c’est un projet-pilote pour essayer l’assistance personnelle et vivre en communauté comme tout le monde au Québec.

La ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, est venue discuter avec M. Marchand mercredi.J'ai une volonté politique de faire des changements. Premièrement, je ne serais pas devant vous. Je l'ai cette volonté-là, a-t-elle affirmé. M. Marchand a pu lui poser quelques questions.

Mon rêve, c'est que vous puissiez être chez vous d'ici deux ans, ou même avant, de mentionner Mme Blais durant la rencontre.

Après cette visite, Jonathan Marchand a rappelé que c'est le premier ministre qu'il interpelle. Le cabinet de François Legault a répondu mercredi après-midi que ce dernier ne pouvait malheureusement pas être à Québec puisqu'il entame, jeudi, une tournée en Abitibi-Témiscamingue.

Les contribuables y gagneraient, selon lui

L'homme de 43 ans appelle d’ailleurs les personnes handicapées, leurs proches et même tous les Québécois à le rejoindre dans son combat. Les contribuables y gagneraient, selon les affirmations de M. Marchand.

Quelques supporters accompagnent Jonathan Marchand

Quelques supporters accompagnent Jonathan Marchand

Photo : Radio-Canada / Sylvain Roy Roussel

Notre modèle est moins coûteux pour l’État, même quand on considère que des personnes ont besoin d’assistance 24 heures sur 24. Il n’y aucune raison de continuer avec le système actuel. Économiquement, ça n’a aucun sens. , estime-t-il.

Ce qu’on fait avec les CHSLD, ça coûte extrêmement cher. Une chambre dans une maison des aînés, ça coûte au-dessus de 600 000$ par année, ça n’a pas de bon sens. Il faut qu’on ait des modèles pour que les personnes handicapées puissent vivre dans la société. Tout le monde en vaut la peine et c’est un droit humain de vivre dans la communauté.

Jonathan Marchand

Pour nous, ce n'est plus qu'une question d'être gardé en vie, nous voulons les outils nécessaires pour être inclus dans la société. Pour ça, l’assistance personnelle est essentielle, comme ça existe ailleurs au Canada et dans le monde. C’est moins cher et [ça] respecte nos droits et libertés, souligne M. Marchand.

Jonathan Marchand invite les Québécois à signer une pétition qui réclame une réforme complète du système de soutien sur le site web https://www.reforme.quebec/ (Nouvelle fenêtre).

Avec les informations d’Alexandre Duval

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