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La souffrance méconnue de survivants de la COVID-19

Si la COVID-19 fait surtout des victimes chez les plus de 70 ans, cela ne veut pas dire que les jeunes sont épargnés. Des gens de 20, 30 ou 40 ans peuvent, eux aussi, l’attraper et tomber très malades.

Deux infirmières lors d'une simulation de traitement d'un patient atteint de la COVID-19 à Québec.

Quelque 57 000 Québécois ont été infectés par la COVID-19 et 26 000 sont considérés comme étant rétablis. Mais cela ne veut pas dire que tous peuvent maintenant vaquer à leurs occupations habituelles.

Photo : Institut universitaire de cardiologie et pneumologie de Québec

Âgé de 40 ans, Luc (nom fictif) considérait qu’il était en pleine forme avant que la COVID-19 ne le frappe, au début du mois de mai. Après que sa conjointe a été déclarée positive au coronavirus, il a décidé de subir le test lui aussi. Le résultat s’est révélé positif.

Pendant quelques jours, il a ressenti des symptômes habituels de la maladie, dont une fatigue intense, une sensation de brûlure aux poumons, un essoufflement et des palpitations. La douleur était telle qu’il s’est rendu aux urgences, croyant faire une crise cardiaque.

Il n’a cependant pas été hospitalisé. Le problème, c’est que 10 semaines plus tard, il n’est toujours pas guéri. L’échographie cardiaque et la radiographie des poumons qu’il a passées n’ont révélé aucun problème.

Ça part et ça revient, dit-il. C’est comme des vagues. S’il y a des jours où il se sent bien, il y en a d’autres où il a du mal à se lever du lit. Aujourd'hui, je suis dans mon sous-sol, je ne sors pas, je ne peux rien faire, nous explique-t-il.

Si vous faites un gros sprint, que vous courez 200 mètres au maximum de votre vitesse et vous sentez votre cœur débattre, moi c'est ça que je ressens au repos, explique-t-il.

Je ne pense pas être tout seul dans mon cas, mais je ne crois vraiment pas faire partie de la majorité non plus. Je ne veux pas qu'on prenne toute la place, mais il faut qu'on sache que ça peut arriver.

Luc, malade de la COVID-19

Des montagnes russes, c’est ce que subit également Arianny Gonzalez, une infirmière de 35 ans. Elle a obtenu un résultat positif au test de la COVID-19 à la fin du mois de mars, a été très malade pendant quelques jours, puis, se sentant un peu mieux, a tenté de reprendre le travail.

Survivre à la COVID-19 et en garder des séquelles

Photo : Courtoisie/Arianny Gonzalez

Mais même s’il s’était écoulé plus de deux semaines depuis le début de ses symptômes et que les nouveaux tests qu’elle avait passés s’étaient révélés négatifs, elle n’a pas pu reprendre. Je respirais trop rapidement et je me sentais étourdie, raconte-t-elle. Mes collègues m’ont dit de rentrer à la maison.

Ce même jour, elle a dû retourner à l’hôpital, mais cette fois en ambulance. Je sentais que le cœur allait me lâcher, dit-elle. Mon pouls était à 153 [battements par minute] et je frissonnais.

Les médecins craignaient une embolie pulmonaire, mais les examens ont révélé que tout était normal. À deux autres reprises, elle a essayé de retourner travailler, mais sans succès.

Même si on lui a prescrit des médicaments depuis l’apparition des symptômes, elle continue aujourd’hui à avoir des palpitations cardiaques, de très fortes douleurs à la poitrine et de la difficulté à respirer.

Les médecins et le cardiologue m'ont dit que c’étaient des symptômes résiduels de la COVID et qu'ils ne pouvaient pas me dire combien de temps ça allait durer.

Arianny Gonzalez, malade de la COVID-19

Pour chercher du soutien, comme plusieurs personnes souffrant de symptômes post-COVID, elle s’est tournée vers des groupes d’appui en ligne.

Je ne dirais pas que je suis contente qu'il y en ait d’autres dans ma situation, mais au moins je sais que je ne suis pas seule au monde. Parce que des fois, je me demande si les gens vont me croire. Ça fait trois mois et demi environ que ça dure. Je commence à être un peu découragée.

Arianny Gonzalez, malade de la COVID-19

Une communauté en ligne

Sur les réseaux sociaux, les témoignages se multiplient. Des groupes spécialisés se sont créés, regroupant des milliers de personnes qui disent souffrir de symptômes persistants comme la fatigue, des douleurs musculaires et des maux de tête après 40 ou même 60 jours de maladie, et qui n’ont trouvé que peu d’écoute auprès des médecins.

Impression d'écran de la page du groupe.

Julie Breton a fondé le groupe « J'ai eu la COVID-19 » le 27 avril. Elle est la première surprise de son succès.

Photo :  Capture d’écran - Facebook

Le groupe québécois J’ai eu la COVID-19 (Nouvelle fenêtre) a déjà plus d’un millier de membres qui partagent leurs questionnements sur le forum.

C’est également vers les groupes de soutien en ligne que s’est tournée Eugenia Pineiro Cota, face au scepticisme du système de santé.

Même si elle présente tous les symptômes de la COVID-19 depuis le début d'avril, les deux tests qu’elle a passés se sont révélés négatifs. Extrêmement fatiguée, essoufflée, souffrant de terribles douleurs gastro-intestinales, elle est incapable de travailler et ne sait plus à quel saint se vouer.

Si certains médecins compatissants ont essayé de l’aider, d’autres l’ont renvoyée chez elle en lui disant qu’elle était simplement anxieuse. C’est dur psychologiquement et moralement, confie-t-elle. Je me demande des fois si je suis folle.

Il faut savoir que les tests pour la COVID-19 peuvent parfois donner des résultats négatifs même si la personne a réellement été infectée, selon la façon dont ils sont menés ou le stade d’infection du patient.

Dans une version préliminaire de cet article, le nombre de personnes considérées comme rétablies de la COVID-19 était sous-estimé. L’INSPQ a depuis modifié son algorithme, ce qui a fait considérablement augmenter le nombre de Québécois guéris.

Des symptômes qui tardent à disparaître

Comment expliquer la situation de ces malades souffrant de symptômes persistants?

On ne peut pas mettre tout le monde dans le même panier, soutient le docteur Jean-Claude Tardif, directeur du centre de recherche de l'Institut de cardiologie de Montréal. Ce n'est pas la même chose si quelqu'un dit qu’il n'a pas le même niveau d'énergie qu'avant que s’il se dit essoufflé quand il tente de faire un effort, précise-t-il.

Des poumons dans une cage thoracique.

Illustration du système respiratoire humain.

Photo : iStock

De plus en plus, on se rend compte que la COVID-19 affecte bien plus que les voies respiratoires. C’est une maladie qui est multisystémique, ce qui peut avoir pour effet qu’avant qu'on régénère et qu'on guérisse tous les organes, cela peut prendre un certain temps, soutient le Dr Tardif. Cela peut expliquer des cas de patients dont les symptômes durent un peu plus longtemps.

S’il ne s’inquiète pas d’une récupération lente, il pense par contre qu’il faut être vigilant si les symptômes respiratoires sont aigus.

Est-ce que c'est de l'asthme? Une embolie pulmonaire? Si quelqu'un demeurait avec une atteinte respiratoire et un essoufflement persistant, c'est complètement différent d'un manque d'énergie et c’est plus inquiétant. Cela mériterait une investigation.

Jean-Claude Tardif, directeur du centre de recherche de l'Institut de cardiologie de Montréal.

Au Québec, les gens de moins de 50 ans représentent environ la moitié des cas de COVID-19, mais seuls 8 % des gens actuellement hospitalisés pour cette cause. Quelque 0,4 % des personnes officiellement décédées de la COVID-19 avaient moins de 50 ans.

L’Organisation mondiale de la santé estime que le temps de récupération des malades de la COVID-19 varie de deux à six semaines, selon la gravité des cas.

Un groupe de soutien en ligne créé par un collectif américain appelé Body Politic a mené un sondage auprès de 643 de ses membres ayant souffert de la COVID-19 : 91 % de ceux qui ont répondu au sondage disent avoir des symptômes depuis plus de 40 jours. Il peut s’agir de fièvre, de toux, de fatigue, de maux de tête, d’essoufflement, de douleurs gastro-intestinales ou d'étourdissements.

Les symptômes résiduels sont-ils causés par le virus ou par une réaction immunitaire du corps? Les médecins ne peuvent pas encore répondre à la question.

Selon les données recueillies grâce à une application développée par le King’s College de Londres, et qui a été téléchargée par près de 4 millions de personnes à travers le monde, 10 % des gens ayant eu la COVID ont des symptômes qui s’étirent sur plus de trois semaines.

Une étude publiée le 9 juillet dans la revue médicale JAMA révélait que parmi 143 patients qui avaient été hospitalisés pour cause de COVID-19, 87,4 % présentaient encore au moins un symptôme 60 jours plus tard et 44,1 % se plaignaient d’une détérioration de leur qualité de vie. Il s’agissait surtout de fatigue et de difficultés respiratoires.

Une vie complètement bouleversée

C'est un nouveau virus sur lequel on en apprend encore. Dans les cas les plus sévères, on peut s'attendre [à une récupération qui pourrait durer] à peu près un an, estime le docteur François Marquis, chef de service des soins intensifs de l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont.

Les inflammations aux poumons sont particulièrement longues à se résorber et se manifestent par un essoufflement et un manque d’air, explique-t-il.

Moindrement qu'il y a une cicatrisation plus lente dans les poumons ou qu'il y a un peu de fibrose suite à l'infection pulmonaire, les gens vont le ressentir et cela a un impact direct sur leur vie quotidienne.

François Marquis, chef de services des soins intensifs de l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont.

La situation est encore plus dramatique pour ceux qui ont été malades au point de devoir être hospitalisés aux soins intensifs. Leur récupération risque d’être extrêmement longue, s’inquiète le docteur Marquis. J’ai un patient à qui ça a pris deux semaines et demie [après son séjour aux soins intensifs] pour avoir assez de muscles fonctionnels pour être capable de tenir la tête droite, raconte-t-il. On est loin du simple essoufflement.

Le docteur Marquis redoute les conséquences à long terme des médicaments qu’on doit administrer aux patients aux prises avec une infection sévère à la COVID-19. La combinaison de la dexaméthasone, un anti-inflammatoire, avec des paralysants musculaires semble créer une faiblesse particulière dans le cas de patients atteints de la COVID-19.

Est-ce qu’ils vont devoir faire des mois et des mois de physiothérapie? s'interroge-t-il. Auront-ils besoin d’une assistance importante pour le restant de leurs jours?

Il se demande également si on a les ressources en physiothérapie et ergothérapie qui seront nécessaires pour aider ces personnes à retrouver leur autonomie. Dans les prochaines semaines, les prochains mois, [...] les gens vont commencer à élever la voix en disant : "J'ai été malade, j'ai survécu, merci, mais maintenant, comment je retourne à mon travail? Comment je m'occupe de ma famille?"

Des gens de moins de 65 ans, j’en ai vu mourir aux soins intensifs, mais parmi ceux qui survivent, il y en a beaucoup qui auront des conséquences qui vont les suivre toute leur vie. Ce qui m’inquiète de ces jeunes, ce n’est pas qu’ils risquent de mourir, c’est qu’ils vont parfois survivre avec une vie complètement bouleversée.

François Marquis, chef de services des soins intensifs de l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont.

Il est temps de commencer à y penser, dit-il, avant que n'arrive la deuxième vague de la COVID.

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